כיצד אנמיה של תאים מגליים משפיעה על תוחלת החיים

תוֹכֶן

• מהי אנמיה חרמשית?
• מה שיעור ההישרדות של SCA?
• האם אנשים עם SCA חיים חיים קצרים יותר?
• מה משפיע על הפרוגנוזה של מישהו?
• מה אוכל לעשות כדי לשפר את הפרוגנוזה שלי?
• טיפים לילדים
• טיפים למבוגרים
• קריאות מוצעות
• בשורה התחתונה

מהי אנמיה חרמשית?

אנמיה בתאי מגל (SCA), המכונה לעיתים מחלת תאי מגל, היא הפרעת דם הגורמת לגופך ליצור צורה יוצאת דופן של המוגלובין הנקרא המוגלובין S. המוגלובין נושא חמצן. זה נמצא בתאי דם אדומים (RBCs).

בעוד ש- RBC בדרך כלל עגולים, ההמוגלובין S הופך אותם לצורת C, כמו מגל. צורה זו הופכת אותם לנוקשים יותר, מונעת מהם להתכופף ולהתכופף בעת מעבר בכלי הדם שלך. כתוצאה מכך הם יכולים להיתקע ולחסום את זרימת הדם דרך כלי הדם. זה יכול לגרום לכאב רב ולהשפעות מתמשכות על האיברים שלך.

המוגלובין S מתפרק גם הוא מהר יותר ואינו יכול לשאת חמצן כמו המוגלובין טיפוסי. המשמעות היא שלאנשים עם SCA יש רמות חמצן נמוכות ופחות RBCs. שני אלה יכולים להוביל למגוון סיבוכים.

מה המשמעות של כל זה מבחינת שיעור ההישרדות ותוחלת החיים? SCA קשור לאורך חיים קצר יותר. אולם הפרוגנוזה לאנשים עם SCA הפכה חיובית יותר עם הזמן, במיוחד במהלך 20 השנים האחרונות.

מה שיעור ההישרדות של SCA?

כשמדברים על תחזית או השקפה של מישהו, החוקרים משתמשים לעתים קרובות במונחים של שיעור הישרדות ושיעור תמותה. בזמן שהם נשמעים דומים, הם מודדים דברים שונים:

• שיעור הישרדות מתייחס לאחוז האנשים שחיים פרק זמן מסוים לאחר קבלת אבחנה או טיפול. חשבו על מחקר שמסתכל על טיפול חדש בסרטן. שיעור ההישרדות של חמש שנים יראה כמה אנשים היו בחיים חמש שנים לאחר תחילת הטיפול שנחקר.
• שיעור תמותה מתייחס לאחוז האנשים הסובלים ממצב שמת במהלך פרק זמן מסוים. לדוגמא, מחקר מציין כי במצב התמותה יש אחוז תמותה של 5 אחוזים בקרב אנשים בגילאי 19-35. המשמעות היא ש -5 אחוזים מהאנשים בטווח הגילאים הזה עם מצב זה מתים ממנו.

כשמדברים על הפרוגנוזה לאנשים עם SCA, מומחים נוטים לבחון את שיעורי התמותה.

שיעור התמותה של SCA לילדים ירד באופן דרמטי בעשורים האחרונים. סקירה משנת 2010 מתייחסת למחקר משנת 1975 שהצביע על שיעורי תמותה של 9.3 אחוזים בקרב אנשים עם SCA מתחת לגיל 23. אולם עד 1989, שיעור התמותה בקרב אנשים עם SCA מתחת לגיל 20 ירד ל -2.6 אחוזים.

מחקר משנת 2008 השווה שיעורי תמותה של ילדים אפרו-אמריקאים עם SCA בין השנים 1983-1986 לשיעורי מוסר באותה קבוצה משנת 1999 עד 2002. הוא מצא את הירידות הבאות בשיעורי התמותה:

• 68 אחוזים לגילאי 0 עד 3
• 39 אחוז לגילאי 4 עד 9
• 24 אחוז לגילאי 10 עד 14

החוקרים מאמינים כי חיסון דלקת ריאות חדש ששוחרר בשנת 2000 מילא תפקיד גדול בשיעור התמותה המופחת לילדים בגילאי 0 עד 3. SCA יכול להשאיר אנשים פגיעים יותר לזיהומים חמורים, כולל דלקת ריאות.

האם אנשים עם SCA חיים חיים קצרים יותר?

אמנם ההתקדמות ברפואה וטכנולוגיה הפחיתה את שיעור התמותה של SCA בקרב ילדים, אך המצב עדיין קשור לתוחלת חיים קצרה יותר בקרב מבוגרים.

מחקר משנת 2013 בדק יותר מ- 16,000 מקרי מוות הקשורים ל- SCA בין 1979 ל 2005. החוקרים מצאו כי תוחלת החיים הממוצעת של נשים עם SCA הייתה 42 שנים ו 38 שנים לגברים.

מחקר זה מציין גם ששיעור התמותה של SCA בקרב מבוגרים לא צמצם את דרכו של ילדים. החוקרים טוענים כי הדבר ככל הנראה נובע מחוסר גישה לבריאות איכותית בקרב מבוגרים הסובלים מ- SCA.

מה משפיע על הפרוגנוזה של מישהו?

דברים רבים ממלאים תפקיד בקביעת כמה זמן מישהו עם SCA יחיה. אך מומחים זיהו כמה גורמים קונקרטיים, במיוחד אצל ילדים, שיכולים לתרום לפרוגנוזה גרועה יותר:

• הסובלים מתסמונת כף רגל, שהיא נפיחות כואבת בידיים וברגליים, לפני גיל 1
• עם רמת המוגלובין שהיא פחות מ 7 גרם לדציליטר
• עם ספירת תאי דם לבנים גבוהה ללא כל זיהום בסיסי

גישה גם לבריאות סמוכה ובמחיר סביר יכולה למלא תפקיד. מעקב קבוע עם רופא מסייע בזיהוי כל הסיבוכים העשויים להזדקק לטיפול או הנוגעים לתסמינים. אבל אם אתה גר באזור כפרי או שאין לך ביטוח בריאות, זה קל לומר יותר מאשר לעשות.

מצא כאן מרפאות בריאות בעלות נמוכה. אם אינך מצליח למצוא אחת באזור שלך, התקשר למרפאה הקרובה ביותר אליך ושאל אותם על כל מקורות הבריאות הכפריים במדינתך.

גם אגודת תאי מגל וקואליציית מחלות תאים מציעים משאבים מועילים ללימוד נוסף על המצב ומציאת טיפול רפואי.

מה אוכל לעשות כדי לשפר את הפרוגנוזה שלי?

בין אם אתה הורה לילד עם SCA או מבוגר שחיה במצב זה, ישנם כמה דברים שאתה יכול לעשות כדי להפחית את הסיכון לסיבוכים. זה יכול להשפיע מאוד על הפרוגנוזה.

טיפים לילדים

אחת הדרכים הקלות ביותר לשיפור הפרוגנוזה של ילד עם SCA היא להתמקד בהפחתת הסיכון שלהם לזיהום. הנה כמה עצות:

• שאל את הרופא של ילדך אם הם צריכים ליטול מנה יומית של פניצילין כדי למנוע זיהומים מסוימים. כשאתה שואל, דאג לספר להם על כל זיהום או מחלה שלילדך היה בעבר. מומלץ בחום לכל הילדים הסובלים מ- SCA מתחת לגיל 5 להיות בפניצילין מניעה יומיומי.
• שמור אותם מעודכנים לגבי חיסונים, במיוחד לדלקת ריאות ודלקת קרום המוח.
• מעקב עם זריקת שפעת שנתית לילדים מגיל 6 חודשים ומעלה.

SCA יכול גם להוביל לשבץ מוחי אם RBCs מגל חוסמים כלי דם במוח. אתה יכול לקבל מושג טוב יותר את הסיכון של ילדך על ידי כך שהם יעשו אולטרסאונד דופלר חוצה גולגולתי מדי שנה בגילאי שנתיים עד 16. בדיקה זו תעזור לזהות האם יש להם סיכון מוגבר לשבץ מוחי.

אם הבדיקה תגלה שהם עושים זאת, הרופא שלהם עשוי להמליץ ​​על עירויי דם תכופים כדי לעזור להוריד את הסיכון.

אנשים עם SCA מועדים גם לבעיות ראייה, אך לעיתים קרובות קל יותר לטפל בהם כאשר הם נתפסים מוקדם. ילדים הסובלים מ- SCA צריכים לעבור בדיקת עיניים שנתית בכדי לבדוק אם יש בעיות.

טיפים למבוגרים

אם אתה אדם בוגר המתגורר ב- SCA, התמקד במניעת פרקים של כאבים עזים, המכונים משבר תאי מגל. זה קורה כאשר RBCs לא תקינים חוסמים כלי דם קטנים במפרקים, בחזה, בבטן ובעצמות. זה יכול להיות כואב מאוד ולפגוע באיברים.

כדי להפחית את הסיכון לחלות במשבר תאי מגל:

• הישאר לחות.
• הימנע מפעילות גופנית מאומצת מדי.
• הימנע מגובה רב.
• ללבוש הרבה שכבות בטמפרטורות קרות.

אתה יכול גם לשאול את הרופא שלך לגבי נטילת הידרוקסוריאה. זוהי תרופת כימותרפיה שיכולה לעזור להפחית משברים בתאי מגל.

קריאות מוצעות

• "A Sick Life: TLC 'n Me" הוא ספר זיכרונות מאת טיון "T-Box" ווטקינס, הזמרת המובילה בקבוצה זוכה הגראמי TLC. היא מתעדת את עלייתה לתהילה בזמן שיש לה SCA.
• "תקווה וגורל" הוא ספר הדרכה עבור אנשים החיים עם SCA או מטפלים בילד שיש לו את זה.
• "לחיות עם מחלת תאי מגל" הוא ספר זיכרונות מאת ג'ודי גריי ג'ונסון, שחיה עם SCA דרך ילדות, אימהות, קריירת הוראה ממושכת ומעבר לה. היא מספרת לא רק כיצד טיפלה במצבי המצב, אלא גם ב חסמים סוציו-אקונומיים איתה התמודדה במציאת טיפול.

בשורה התחתונה

אנשים הסובלים מ- SCA נוטים לקבל תוחלת חיים קצרה יותר מאלו ללא המצב. אולם הפרוגנוזה הכוללת של אנשים, במיוחד ילדים עם SCA, השתפרה במהלך העשורים האחרונים.

מעקב קבוע עם רופא והשארת מודעות לכל תסמינים חדשים או חריגים הם המפתח להימנעות מסיבוכים פוטנציאליים שעלולים להשפיע על הפרוגנוזה שלך.