להורים אחרים לילדים עם SMA, הנה העצה שלי עבורך

חברים יקרים שאובחנו לאחרונה,

אשתי ואני ישבנו המומים ברכבנו בחניון בית החולים. רעשי העיר זמזמו בחוץ, ובכל זאת עולמנו כלל רק במילים שלא נאמרו. בתנו בת ה -14 חודשים ישבה במושב הרכב שלה והעתיקה את הדממה שמילאה את המכונית. היא ידעה שמשהו לא בסדר.

בדיוק סיימנו שורה של בדיקות כדי לבדוק אם יש לה ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA). הרופא אמר לנו שהוא לא יכול לאבחן את המחלה ללא בדיקה גנטית, אך התנהגותו ושפת העין שלו אמרו לנו את האמת.

כעבור כמה שבועות, הבדיקה הגנטית חזרה אלינו המאשרת את הפחדים הגרועים ביותר שלנו: לבתנו הייתה SMA מסוג 2 עם שלושה עותקי גיבוי של הנעדרים. SMN1 גֵן.

עכשיו מה?

אולי אתה שואל את עצמך את אותה השאלה. יכול להיות שאתה יושב המום כמו שעשינו באותו יום גורלי. אתה עלול להיות מבולבל, מודאג או בהלם. לא משנה מה אתה מרגיש, חושב או עושה - {textend} קח רגע לנשום ולקרוא הלאה.

האבחנה של SMA טומנת בחובה נסיבות משנה חיים. הצעד הראשון הוא לדאוג לעצמך.

לְהִתְאַבֵּל: יש סוג מסוים של אובדן המתרחש באבחון מסוג זה. ילדכם לא יחיה חיים אופייניים או את החיים שדמייתם עבורם. התאבל על אובדן זה עם בן / בת הזוג, המשפחה והחברים. בוכה. אֶקְסְפּרֶס. משקף.

רפרמה מחדש: דע כי הכל לא אבוד. היכולות הנפשיות של ילדים עם SMA אינן מושפעות בשום צורה. למעשה, אנשים עם SMA הם לעתים קרובות מאוד אינטליגנטים וחברתיים למדי. יתר על כן, כעת יש טיפול שיכול להאט את התקדמות המחלה, וניסויים קליניים בבני אדם נעשים כדי למצוא תרופה.

לְחַפֵּשׂ: בנו לעצמכם מערכת תמיכה. התחל עם המשפחה והחברים. למדו אותם כיצד לטפל בילדכם. הכשיר אותם לשימוש במכונה תוך שימוש בשירותים, רחצה, הלבשה, נשיאה, העברה והאכלה. מערכת תמיכה זו תהווה היבט יקר בטיפול בילדכם. אחרי שתקימו מעגל פנימי של משפחה וחברים, המשיכו הלאה. חפש סוכנויות ממשלתיות המסייעות לאנשים עם מוגבלות.

לְטַפֵּחַ: כמו שנאמר, "עליכם ללבוש מסכת חמצן משלכם לפני שתעזרו לילדכם בשלהם." אותו מושג חל כאן. מצא זמן להישאר מחובר עם הקרובים אליך. עודד את עצמך לחפש רגעים של הנאה, בדידות והרהור. דע שאתה לא לבד. פנה לקהילת SMA ברשתות החברתיות. התמקדו במה שילדכם יכול לעשות במקום במה שהוא לא יכול.

לְתַכְנֵן: הסתכל קדימה מה העתיד עשוי להחזיק או לא, ותכנן בהתאם. היו יוזמים. הגדירו את סביבת המגורים של ילדכם כך שיוכלו לנווט בה בהצלחה. ככל שילד עם SMA יכול לעשות יותר עבור עצמו, כן ייטב. זכרו, הקוגניציה שלהם אינה מושפעת, והם מודעים היטב למחלתם וכיצד היא מגבילה אותם. דעו כי תסכול יתרחש כאשר ילדכם מתחיל להשוות את עצמו לבני גילם. מצא מה מתאים להם ותשמח מזה. בעת יציאה לטיולים משפחתיים (חופשות, סעודות וכו '), וודאו כי המקום יתאים לילדכם.

עוֹרֵך דִין: עמדו על ילדכם בזירת החינוך. הם זכאים לחינוך וסביבה המתאימים להם ביותר. היו פרואקטיביים, היו אדיבים (אך איתנים), ופיתחו מערכות יחסים מכבדות ומשמעותיות עם אלו שיעבדו עם ילדכם לאורך כל יום הלימודים.

תהנה: אנחנו לא הגוף שלנו - {textend} אנחנו הרבה יותר מזה. הסתכל עמוק באישיות של ילדך והביא את המיטב שבהם. הם ישמחו בעונג שלך מהם. היו כנים איתם לגבי חייהם, מכשוליהם והצלחותיהם.

הטיפול בילד עם SMA יחזק אותך בדרכים שלא יספרו. זה יאתגר אותך ואת כל מערכת יחסים שיש לך כרגע. זה יביא את הצד היצירתי שבך. זה יביא את הלוחם שבך. לאהוב ילד עם SMA ללא ספק יפתח אותך למסע שמעולם לא ידעת שקיים. ואתה תהיה אדם טוב יותר בגלל זה.

אתה יכול לעשות את זה.

בכנות,

מייקל סי קסטן

מייקל סי קסטן חי עם אשתו ושלושת ילדיהם היפים. הוא בעל תואר ראשון בפסיכולוגיה ותואר שני בחינוך היסודי. הוא מלמד למעלה מ -15 שנה ושמח לכתוב. הוא המחבר המשותף של פינת אלה, המתאר את חיי ילדו הצעיר עם ניוון שרירים בעמוד השדרה.