מצב הטיפול בטיפול באלצהיימר ודמנציה קשורה 2018

תוֹכֶן

• אמיתות מדהימות ולא נוחות של מחלת האלצהיימר
• המטפלת והנטל שלה מורכב יותר ממה שניתן לדמיין
• מטפלים: מבט מהיר
• אם פגשת חולה אלצהיימר אחד, פגשת אחד
• בריאות המטפלת היא עלות בלתי נראית של אלצהיימר
• ההשקעה של המטפלים ביקיריהם כיום מפסיקה את הביטחון הכלכלי העתידי
• ההתקדמות הטכנולוגית ממשיכה לשפר את איכות החיים ואת הטיפול באנשים עם אלצהיימר
• אפילו מפת דרכים מינורית לאלצהיימר מקלה על אי יכולת החיזוי של המחלה
• שלבי האלצהיימר: צרכי המטופל ודרישותיהם של מטפלים
• אמנם אין תרופה לאלצהיימר, אולם גילוי וטיפול מוקדם מציעים תקווה ותפיסה חיובית יותר
• המחלה היקרה ביותר דורשת הכל ונותנת מעט בתמורה

מחלת האלצהיימר היא הגורם השכיח ביותר לדמנציה. זה משפיע בהדרגה על הזיכרון, השיפוט, השפה והעצמאות של האדם. לאחר הנטל הנסתר של משפחה, אלצהיימר הופך כעת לדאגה דומיננטית בתחום בריאות הציבור. מספרם גדל וימשיך להיות בקצב מדאיג ככל שמיליוני אמריקאים נוספים מתיישנים במחלה וריפוי נותר מחוץ להישג ידם.

כיום חיים 5.7 מיליון אמריקאים ו -47 מיליון אנשים ברחבי העולם החיים עם אלצהיימר. זה צפוי לעלות בכ -116 אחוז במדינות בעלות הכנסה גבוהה בין 2015 ל -2050, וכ -264 אחוז במדינות בעלות הכנסה נמוכה ונמוכה במהלך אותה תקופה.

מחלת האלצהיימר היא המחלה היקרה ביותר בארצות הברית. ההוצאה הגולמית השנתית שלה היא יותר מ -270 מיליארד דולר, אך האגרה שהיא גובה על חולים ומטפלות כאחד אינה ניתנת לחישוב. סיבה משמעותית לכך שאלצהיימר לא עולה יותר היא בזכות 16.1 מיליון המטפלים שלא שולמו טיפול שלקחו על עצמם את הטיפול במחלת יקיריהם. משימה בלתי אנוכית זו חוסכת לאומה יותר מ- 232 מיליארד דולר בשנה.

אחד מכל 10 אמריקאים מגיל 65 ומעלה חי עם מחלת אלצהיימר או דמנציה קשורה. שני שליש מהנפגעים הם נשים. אורך החיים הממוצע לאחר האבחנה אצל מישהו הסובל מאלצהיימר הוא 4 עד 8 שנים. עם זאת, תלוי בכמה גורמים, זה יכול להימשך 20 שנה. ככל שהמחלה מתקדמת, כל יום מציג אתגרים, הוצאות ומתח נוספים על מטפלים. מטפלים ראשוניים או משניים אלה לוקחים לעיתים קרובות את התפקיד מסיבות הנעות בין חובה לעלות.

קו הבריאות קבע להבין טוב יותר את המטפלים - כיצד אלצהיימר השפיע על חייהם ועל ההתפתחויות המבטיחות באופק העלולות לשנות את הנוף של האלצהיימר. ערכנו סקר בקרב כמעט 400 מטפלים פעילים המייצגים מילניום, דור X ובייבי בום. ראיינו קבוצה דינאמית של מומחים רפואיים וטיפוליים כדי להבין בצורה הטובה ביותר את האילוצים, הצרכים והאמיתות הבלתי מדוברות של לחיות עם מישהו שחולה באלצהיימר ולטפל בו.

כל הנתונים הסטטיסטיים המוצגים ללא מקור נלקחים מנתוני הסקר המקוריים של Healthline.

אמיתות מדהימות ולא נוחות של מחלת האלצהיימר

האמת המוחצת לגבי אלצהיימר היא שרוב הטיפול הסיעודי נופל על נשים. בין אם הם רואים בכך פריבילגיה, נטל או הכרח, שני שלישים מהמטפלים העיקריים ללא שכר של הסובלים מאלצהיימר הם נשים. יותר משליש מהנשים הללו הן בנותיהם של אלה שהם מטפלים בהם. בקרב בני המילניום, הנכדות נוטות יותר לתפקיד של המטפלת. באופן כללי, מטפלים הם בני זוג וילדיהם הבוגרים של אלה שהם מטפלים בהם יותר מכל קשר אחר.

"זה כאילו שנשים מצפות מהחברה להיות המטפלות בהן", אומרת דיאן טיי, מנהלת הפרויקט של היוזמה הארגונית החברתית העולמית ו- AgingWell Hub בבית הספר למקצועות מקדונו של אוניברסיטת ג'ורג'טאון. היא מציינת כי מכיוון שנשים רבות קיבלו בעבר את התפקיד כמטפלת ראשית בילדים, אחיהן או בני משפחה אחרים מניחים לעתים קרובות כי הם יובילו את ההובלה בטיפול באלצהיימר.

זה לא אומר שגברים אינם מעורבים. מטפלים מקצועיים ממהרים להצביע על כך שהם רואים הרבה בנים ובעלים המתחייבים בעבודה זו.

בסך הכל, מרבית המטפלים מקריבים את בריאותם, כספם ודינמיית המשפחה שלהם לטובת יקיריהם. כמעט שלושת רבעי המטפלים דיווחו כי מצבם הבריאותי פחת מאז שלקחו על עצמם את האחריות לטיפול, ושליש נאלץ להחמיץ את מינויים של רופא משלהם לטיפול ביקירם. מטפלים ב- Gen X חווים את ההשפעות הבריאותיות השליליות הגדולות ביותר. עם זאת, בסך הכל מטפלים הם קבוצה לחוצה, כאשר 60 אחוז חווים חרדה או דיכאון. דמיין את הקושי בטיפול באדם אחר באופן כה מלא כאשר נפש וגופך שלך זקוקים לטיפול נואש.

אם יש ציפוי כסוף, ההשקפה האינטימית של אדם אהוב מזדקן עם אלצהיימר גורמת לכך שיותר מטפלים (34 אחוז) ייבדקו מוקדם יותר לגבי סמני הביולוגיה של המחלה, דבר שמילניום שנים חיוביות יותר ביחס לדורות מבוגרים. לאחר שראו את השפעת המחלה, הם מוכנים יותר לנקוט צעדים למניעה או עיכוב של המחלה. מומחים מעודדים התנהגות זו מכיוון שהיא יכולה להשפיע באופן משמעותי על הופעתה של אלצהיימר והתקדמותה.

למעשה, מחקרים חדשים מציעים לעבור מהקריטריונים האבחוניים הכלליים שנקבעו, במקום להתמקד בזיהוי וטיפול בתופעת המחלה המאפשרת הבנה וטיפול טובים יותר. במילים אחרות, במקום לאבחן אלצהיימר בשלב בו ניתן להבחין בדמנציה, עבודה עתידית עשויה להתמקד בשינויים לא-סימפטומטיים של אלצהיימר במוח. למרות שההתקדמות הזו מבטיחה, הגישה מיועדת רק למחקר כרגע, אך יכולה להיות לה השפעה מאסיבית אם תותאם בטיפול כללי לאמצעי מניעה. זה יכול לאפשר לחוקרים וקלינאים לראות שינויים הקשורים לאלצהיימר במוח 15 עד 20 שנה לפני שאנו מאבחנים כיום את האלצהיימר. זה משמעותי מכיוון שגילוי שינויים מוקדם יותר עשוי לסייע בזיהוי והכוונת נקודות התערבות בשלב מוקדם.

לכל השפעה של מטפלים שמרגישים בבריאותם שלהם, ישנה השלכה כספית שתתאים. אחד משני המטפלים מדווח כי הכספים או הקריירה שלהם הושפעו לרעה מהתפקידים שלהם, הפחתת הכספים הנוכחיים והגבלת דמי הפרישה.

"דיברתי עם בני משפחה שעשו בחירות שפוגעות קשות בעצמאותם הכלכלית העתידית בכדי לעשות את מה שמשפחתם מבקשת מהם היום ביחס לטיפול סיעודי," מעירה רות דרו, מנהלת שירותי מידע ותמיכה במועצה איגוד האלצהיימר.

הרוב הגס של המטפלים נשואים עם ילדים המתגוררים בבתיהם וממלאים משרות מלאות או חלקיות. אין להניח שמטפלים היו זמינים באופן טבעי מכיוון שלא היה להם שום דבר אחר שקורה. נהפוך הוא, מדובר באנשים עם חיים מלאים הנוטלים על עצמם את אחד ההמלצות הגדולות ביותר. לעתים קרובות הם עושים זאת בחסד, בחוסן ולא בהרבה תמיכה.

בנוסף לרוב הטיפול הביתי, אנשים אלה מובילים את החיוב על התחלת הערכות רפואיות וקבלת החלטות מרכזיות בנוגע לרווחתם הכספית, הרפואית, המשפטית והכללית של מי שעבורם הם מספקים טיפול. זה כולל קריאה להחזיק 75 אחוז מהאנשים הסובלים מדמנציה בבית - או בביתו של המטופל או בבית המטפל.

• 71 אחוז מטפלות הן נשים.
• 55 אחוז מטפלות הן בת או בן, או כלה או חתן.
• 97 אחוז מבין המטפלים באלפי שנה ובג'ין X ילדים (18 שנים ומטה) גרים בביתם.
• 75 אחוז מהאנשים הסובלים מדמיית אלצהיימר או דמנציה קשורה נשארים בבית או בבית מגורים פרטי למרות התקדמות המחלה.
• 59 אחוז בקרב הלוקים באלצהיימר או דמנציה קשורה אומרים כי אירוע הקשור לקוגניציה (למשל, אובדן זיכרון, בלבול, לקות חשיבה) עורר ביקור / הערכה רפואית.
• 72 אחוז מהמטפלים טוענים כי בריאותם החמירה מאז שהפכו למטפלים.
• 59 אחוז מטפלים חווים דיכאון או חרדה.
• 42 אחוז של מטפלים המשתמשים בקבוצות תומכות באופן אישי, קהילות מקוונות ופורומים.
• 50 אחוזים למטפלים בחברה הושפעו הקריירה והכלכלה שלהם בגלל האחריות הסיעודית.
• 44 אחוז מטפלות מתקשות לחסוך לפרישה.
• 34 אחוז מהמטפלים טוענים כי הטיפול באדם אהוב הסובל ממחלת אלצהיימר גרם להם לבחון את הגן.
• 63 אחוז מטפלים היו נוטלים תרופות כדי לעכב את הופעת אובדן הזיכרון לפחות 6 חודשים אם זה היה סביר וחף מתופעות לוואי.

המטפלת והנטל שלה מורכב יותר ממה שניתן לדמיין

היום בו מטפלת מתחילה להבחין בדגלים אדומים בהתנהגותו ובדיבורו של אדם אהוב, חייהם משתנים ועתיד לא ברור מתחיל. זה גם לא מעבר ל"נורמלי "חדש. בכל רגע עם מישהו עם אלצהיימר, לא ברור מה יקרה או מה יהיה להם אחר כך. הטיפול הסיעודי מגיע עם כמות לא מבוטלת של קשיים רגשיים, כלכליים ופיזיים, במיוחד כאשר האדם הסובל מהאלצהיימר מתקדם במחלה.

טיפול במישהו עם אלצהיימר זו עבודה במשרה מלאה. בקרב המטפלים במשפחה, 57 אחוזים מספקים טיפול במשך ארבע שנים לפחות ו 63 אחוזים צופים כי האחריות לחמש השנים הבאות - כולם עם מחלה שיכולה להימשך עד 20 שנה. אז מי סובל את הנטל הזה?

בארצות הברית ישנם 16.1 מיליון מטפלים שלא שולמו. באופן כללי, ילדים בוגרים הם המטפלים העיקריים הנפוצים ביותר. זה נכון במיוחד בקרב ג'ין X ובייבי בום בום. עם זאת, אצל בוגרי התינוקות 26 אחוז מהמטפלים העיקריים הם בני הזוג של הסובלים מנכדי אלצהיימר ואלף המילניום משמשים כמטפלים ראשוניים 39 אחוז מהזמן.

מטפלים אלה מספקים באופן קולקטיבי יותר מ- 18 מיליארד שעות טיפול ללא שכר מדי שנה. טיפול זה מוערך בהקלה של 232 מיליארד דולר עבור המדינה. זה משתווה לממוצע של 36 שעות בשבוע למטפלת, ובכך ליצור משרה שנייה במשרה מלאה, ללא כל שכר, הטבות, או באופן כללי, חופש.

תפקיד זה כולל כמעט כל מה שהמטופל זקוק לו בחיי היומיום שלו - פחות בהתחלה, שכן המטופל והמטפלת מסוגלים לנווט במשימות יומיומיות באופן רגיל - והוא מתפתח בהדרגה למצב טיפול במשרה מלאה בשלבים המאוחרים של אלצהיימר. רשימה קצרה של המשימות שבוצעה על ידי מטפלת ראשית כוללת:

• ניהול תרופות ומעקב
• הוֹבָלָה
• תמיכה רגשית
• קביעת פגישות
• קניות
• בישול
• ניקוי
• משלם חשבונות
• ניהול כספים
• תכנון עזבון
• החלטות משפטיות
• ניהול ביטוח
• מגורים עם המטופל או קבלת החלטות מגורים
• גֵהוּת
• טואלטיקה
• הַאֲכָלָה
• ניידות

החיים לא מאטים את המטפלים האלה עד שהם מסוגלים לחזור למצב בו הפסיקו. היבטים אחרים בחייהם מהירים קדימה והם מנסים לעמוד בקצב כאילו שום דבר לא השתנה. המטפלים באלצהיימר הם בדרך כלל נשואים, יש ילדים שגרים בביתם, ומחזיקים במשרה מלאה או חלקית מחוץ לטיפול שהם מספקים.

רבע מהמטפלות הנשים הן חלק מ"דור הכריך ", שמשמעותן הן מגדלות את ילדיהן שלהן בזמן שהן משמשות כמטפלת ראשית עבור הוריהן.

דיאן טיי אומרת כי "דור כריך במועדון" הוא תיאור מתאים יותר שכן הוא גם אחראי לחובות העבודה שלהם. בנימה חיובית, על פי מחקר אחד, 63 אחוז מהנשים הללו אומרות שהן חשו חזק יותר בגלל התפקיד הזה עם יכולת כפולה.

"אנו יודעים שבשביל דור הכריך יש הרבה נשים בשנות ה -40 וה -50 לחייהן, מאזנות קריירה, דואגות להורה קשיש או בן משפחה, ומטפלות בילדים צעירים בבית או משלמות במכללה. זה גובה מחיר עצום ", אומר דרו.

ההנחה שתפקיד זה של המטפלת הראשית אינה תמיד בחירה מוכנה ככל שהיא הכרח. לפעמים, קבלת תפקיד זה היא קריאה של חובה, כפי שמתארת ​​דיאן טיי. עבור משפחות אחרות זה עניין של כדאיות.

טיפול במישהו שחי במחלת אלצהיימר או דמנציה קשורה זה עניין קשה. אנשים אלה חווים בדידות, צער, בידוד, אשמה ושחיקה. אין פלא ש -59 אחוזים מדווחים על חרדה ודיכאון. בתהליך הטיפול באדם אהוב, מטפלים אלה חווים לעיתים ירידות בבריאותם מהמתח והלחץ או פשוט לא הספיקו לדאוג לצרכים שלהם.

"לעיתים קרובות, יש הרבה שחיקה מטפלות, במיוחד לקראת החלק האחרון של המחלה כאשר המטופל מתחיל לא לזכור את יקיריהם", מסביר ד"ר ניקיל פאלקר, פרופסור חבר לפסיכיאטריה ומנהל רפואי בבית החולים באוניברסיטת סטוני ברוק ומנהל. לשירות פסיכיאטריה גריאטרית ומנהל רפואי במרכז המצוינים בסטוני ברוק למחלות אלצהיימר. "אני חושב שזה מאתגר במיוחד עבור המטפלים, כשאמא או אבא שלהם כבר לא מסוגלים לזהות אותם או להכיר את הנכדים. זה הופך להיות אינטנסיבי מאוד רגשית. "

מטפלים: מבט מהיר

• כמעט מחצית מהמטפלים (~ 45 אחוזים) מרוויחים 50k $ - 99k $ לשנה
• כ -36 אחוזים מרוויחים פחות מ -49 אלף דולר לשנה
• רוב המטפלים נשואים
• לרוב המטפלות יש ילדים בגילאים 7 - 17 בביתם; זה הגבוה ביותר עבור Gen X (71 אחוז)
• 42 אחוז מכלל המטפלים חווים בעיות עם דרישות להורות
• מטפלות מספקות 36 שעות בשבוע בממוצע טיפול ללא שכר

אם פגשת חולה אלצהיימר אחד, פגשת אחד

מהי המחלה הזו שגונבת את חייהם של אנשים והתחמקה מטיפולים יעילים? מחלת האלצהיימר היא הפרעה מוחית מתקדמת המשפיעה על כישורי זיכרון, חשיבה ושפה ועל היכולת לבצע משימות פשוטות. זוהי גם גורם המוות השישי המוביל בארצות הברית, והמחלה היחידה בעשר גורמי המוות המובילים בארצות הברית שלא ניתן למנוע, להאט או לרפא אותה.

אלצהיימר אינו חלק רגיל מהזדקנות. הירידה הקוגניטיבית חמורה בהרבה מסבא וסבתא נשכחת ממוצעת. אלצהיימר מפריע לחיי היומיום ומכשיל אותו. זיכרונות פשוטים כמו שמות של יקיריהם, כתובת הבית שלהם או איך להתלבש ביום קר הולכים לאיבוד. המחלה מתקדמת אט אט וגורמת להתמוטטות בשיפוט וביכולות הגופניות כמו הזנת עצמו, הליכה, דיבור, ישיבה ואפילו בליעה.

"אתה אפילו לא יכול לדמיין שזה רק הולך להחמיר עד שאותו אהוב יעבור", אומר טיי. "אלצהיימר אכזרי במיוחד."

הסימפטומים בכל שלב ושיעור הירידה של הלוקים באלצהיימר שונים לא פחות מהמטופלים עצמם. אין סטנדרטיזציה עולמית לבימוי, שכן כל אדם חולק גוף של סימפטומים שמתקדמים ומציגים בדרכם ובזמן שלהם. זה הופך את המחלה לבלתי צפויה עבור מטפלים. זה גם מוסיף לתחושות הבידוד שיש לטפלות רבות מכיוון שקשה לקשר חוויה אחת לאחרת.

"אם ראית אדם אחד עם אובדן זיכרון, ראית אדם אחד," קוני היל-ג'ונסון מזכירה ללקוחותיה את Visiting Angels, שירות טיפולי מקצועי שעובד עם אנשים עם אלצהיימר או דמנציה קשורה. זו מחלה אינדיבידואלית. איגוד האלצהיימר קורא למטפלות לראות בטכניקות טיפול כמרכזיות באדם.

אלצהיימר משפיע בעיקר על מבוגרים מגיל 65 ומעלה, כאשר הגיל הממוצע של חולים בסקר זה הוא 78. דמנציות אחרות הקשורות לעיתים קרובות עשויות להשפיע על אנשים צעירים יותר. תוחלת החיים לאחר האבחון משתנה אך יכולה להיות קטנה עד 4 שנים או ארוכה עד 20 שנה. זה מושפע מגיל, התקדמות המחלה ומגורמים בריאותיים אחרים בזמן האבחון.

המחלה היא היקרה ביותר בארצות הברית ויכולה להיות יותר לאנשים עם צבע. תשלומי הרפואה לאפרו-אמריקנים הסובלים מדמנציה גבוהים ב -45 אחוזים לעומת התושבים עבור אנשים לבנים ו -37 אחוזים יותר עבור אנשים היספניים מאשר אנשים לבנים. הפער הגזעי באלצהיימר חורג מכספים. אפריקאים-אמריקאים מבוגרים נוטים פי שניים לסבול מדמנציה של אלצהיימר או קשורים לאנשים לבנים מבוגרים; אנשים היספניים מבוגרים נוטים פי 1.5 לסובלים מאלמיימר או דמנציה קשורה בהשוואה לאנשים לבנים מבוגרים. אפריקאים-אמריקאים מהווים למעלה מ- 20 אחוז מהאנשים הסובלים מהמחלה, אך הם מהווים רק 3 עד 5 אחוזים מהאנשים בניסויים.

רקע ההשכלה נקשר לסבירות להתפתחות מחלת אלצהיימר. בעלי השכלה הנמוכה ביותר מבלים פי שלושה עד ארבעה מחייהם בשיטיון כמו אלה בעלי תארים במכללה.

לאחר גיל 65:

• בעלי תעודת בגרות יכולים לצפות לחיות 70 אחוז מחייהם הנותרים בקוגניציה טובה.
• בעלי תואר אקדמי ומעלה יכולים לצפות לחיות 80 אחוז מחייהם הנותרים בקוגניציה טובה.
• אנשים ללא השכלה תיכונית יכולים לצפות לחיות 50 אחוז מחייהם שנותרו עם הכרה טובה.

נשים חשופות גם לסיכון מוגבר להתפתחות של אלצהיימר. סיכון מוגבר זה קשור לירידה באסטרוגן המתרחשת במהלך גיל המעבר בקרב גורמים אחרים. עדויות מראות כי ניתן להקל על סיכון זה לנשים על ידי נטילת טיפולים תחליפיים להורמונים לפני גיל המעבר, אך הטיפולים עצמם מעלים את הסיכון לסיבוכים שעלולים להיות מסכני חיים. בנוסף, מחקרים מראים שתזונה עשירה במזונות המייצרים אסטרוגן כמו זרעי פשתן ושומשום, משמשים, גזר, קייל, סלרי, בטטות, זיתים, שמן זית וחומוס עשויה להפחית את הסיכון.

בריאות המטפלת היא עלות בלתי נראית של אלצהיימר

נשים מושפעות באופן לא פרופורציונאלי ממחלה זו, הן כחולות והן כמטפלות. הם מפתחים תאי אלצהיימר יותר מגברים והם מטפלים באנשים הסובלים מהמחלה לעיתים קרובות יותר מגברים. אך כמעט כל המטפלים חווים השפעה על בריאותם הרגשית, הגופנית או הכלכלית.

בקרב 72 אחוז מהמטפלים עולה כי מצבם הבריאותי החמיר במידה מסוימת מאז נטלו אחריות על הטיפול.

"בריאותם גרועה יותר כתוצאה מהלחץ הכרוך בטיפול הסיעודי, והם סובלים באופן לא פרופורציונלי מסטרס ודיכאון," אומר טיי, שמציין את חוסר היציבות והיעדר מפת הדרכים בהתקדמות האלצהיימר כסיבה.

בסקר שערכנו, 59 אחוז מהמטפלים אמרו שהם התמודדו עם חרדה או דיכאון מאז שנכנסו לתפקידם. אלה יכולים להוות זרז לדאגות בריאותיות רבות אחרות, כמו מערכת חיסון מוחלשת, כאבי ראש, לחץ דם גבוה והפרעת דחק פוסט-טראומטית.

הלחץ והכאוס של הטיפול אינו מפרק רק את בריאות המטפלים, אלא הוא משפיע גם על תחומים אחרים בחייהם. 32% מהנשאלים בסקר הביעו כי הקשר עם בן / בת הזוג שלהם מתוח, ו -42% אמרו כי מערכת היחסים שלהם בין הורה לילד מתוחה.

כשאתה מרוץ בין כל ההתחייבויות שלך בבית, בעבודה ועם מי שאתה מטפל בו כשאתה מנסה לוודא שאף אחד לא מתעלם מהצרכים של אף אחד, הצרכים שלך יכולים ליפול בצד הדרך.

"אתה יושב על מותו ושקיעתו של ההורה שלך או אהובך וזו תקופה מלחיצה מאוד רגשית", מתאר טיי.

עלות המתח הזה לא נראית רק בתשישות ובבריאות המטפלות, אלא גם בארנקים שלהם. מטפלים בני אדם של אנשים הסובלים מאלצהיימר מוציאים 12,000 דולר יותר בשנה על בריאותם שלהם, ואילו מטפלים לילדים בוגרים הוציאו כ -4,800 דולר נוספים בשנה.

לא ניתן לומר מספיק על היתרונות וההכרח של טיפול עצמי בתקופות אלה. האנלוגיה "מסכת חמצן במטוס" מצלצל נכון לטיפול. בעוד שבריאותם שלהם אמורה להיות חשובה כמו בריאותם של האנשים שהם דואגים להם, 44 אחוז מהמטפלים מדווחים כי הם לא מקיימים אורח חיים בריא, כולל תזונה, פעילות גופנית וחברתיות.

מובן, שמטפלת שתוסיף את בריאותם לרשימת המטלות האינסופית יכולה להרגיש כמו יותר צרות ממה שזה שווה. אך אפילו מאמצי טיפול עצמי קלים יכולים להפחית מתח, לסייע במניעת מחלות ומחלות, ולשפר את תחושת הרווחה הכללית. כדי להקל על הלחץ ולהתחיל לטפל בעצמם, המטפלות צריכות לנסות:

• קבל הצעות עזרה מחברים ובני משפחה על מנת לקבל הפסקות. השתמש בזמן כדי לטייל, להכות בחדר הכושר, לשחק עם ילדים או לנשנש או להתקלח.
• התעמלו בבית בזמן שהאדם שהם מטפלים בו מנמנם. עשו מתיחות יוגה פשוטות או רכבו על אופניים נייחים.
• מצא נחמה בתחביב, כמו רישום, קריאה, ציור או סריגה.
• אכלו אוכלים בריאים ומאוזנים בכדי לשמור על אנרגיה ולחזק את גופם ונפשם.

ההשקעה של המטפלים ביקיריהם כיום מפסיקה את הביטחון הכלכלי העתידי

המטפלים באלצהיימר מוסרים לעתים קרובות את ליבם ונשמתם לעבודה זו. הם מותשים ומקריבים זמן עם משפחותיהם. טיפול סיעודי יכול להשפיע לרעה על בריאותם וכספם האישי יכול גם להיפגע ישיר.

1 מכל 2 מטפלים מדהימים ראה כי הקריירה או הכספים שלהם הושפעו לרעה מהזמן והאנרגיה שהטיפול שלהם דורש. אלה לא אי נוחות קלות כמו לעזוב מוקדם מדי פעם: רוב המטפלים אומרים שהם פורשים משרה מלאה או חלקית לחלוטין. אחרים נאלצו להפחית את שעות העבודה שלהם או למלא מקום אחר שסיפק גמישות רבה יותר.

דיאן טיי מתארת ​​את "הוואמי הכפול הכספי" שמוכר יותר מדי למטפלות שלא שולמו.

• הם פורשים ממשרה ומאבדים זרם הכנסות אישי שלם. לפעמים בן / בת זוג יכולים להרים את הרפיון אבל זה לא תמיד מספיק.
• ההכנסה הסטנדרטית שלהם הולכת לאיבוד והם גם לא תורמים ל -401 (K) שלהם.
• הם איבדו מעסיק שתואם את חסכונות הפרישה שלהם.
• הם לא תורמים לביטוח הסוציאלי שלהם, ובסופו של דבר מקטינים את כל התרומות הכוללות לכל החיים.

המטפלים ישלמו שוב על הקורבנות אלה בהגיעם לפנסיה.

נוסף על כל אלה, המטפלים הלא-שולמים של אלצהיימר משלמים בממוצע 5,000 עד 12,000 $ לשנה בכיסם עבור הטיפול והצרכים של יקירם. טיי אומר כי המספר יכול להגיע עד 100,000 $. לאמיתו של דבר, 78 אחוז מהמטפלים שלא שולמו עורכים הוצאות מחוץ לכיס בממוצע כמעט 7,000 דולר לשנה.

העלויות הגבוהות ביותר לטיפול באלצהיימר, במיוחד עבור טיפול בתשלום, הן אחד המניעים הגדולים ביותר למשפחות לקחת על עצמם אחריות. זו חרב פיפיות: הם חייבים לקחת את הלהיט הכספי בצד זה או אחר.

ההתקדמות הטכנולוגית ממשיכה לשפר את איכות החיים ואת הטיפול באנשים עם אלצהיימר

הטיפול השוטף והניהול של מישהו הסובלים מאלצהיימר הוא מהמם במקרה הטוב ומנצח לחלוטין במקרה הרע. מה שיכול להתרחש בהדרגה בשלבים המוקדמים עם צרכים פשוטים כמו קניות במכולת או תשלום חשבונות לפעמים הופך במהירות למשרה מלאה 24 שעות ביממה.

רק מחצית מהמטפלים הפעילים, שלא שולמו, אומרים שהם זוכים לתמיכה רגשית נאותה, והמספר הזה הוא הנמוך ביותר בקרב המטפלים באלף המילניום, 37 אחוזים. מה שכן, רק 57 אחוזים מהמטפלים הראשיים אומרים שהם מקבלים סיוע, בתשלום או ללא שכר, בטיפול באדם האהוב עליהם, והסביבה הגבוהה ביותר לתינוקות בוודאי מדווחים שהם בכלל לא מקבלים עזרה. אין פלא ששיעורי החרדה והדיכאון הם כה תלולים עבור המטפלים.

"אתה לא יכול לעשות את זה לבד. אתה לא יכול לשאת בנטל הזה לבד, במיוחד אם קיבלת את ההחלטה להחזיק את יקירך בבית ", מעודדת היל ג'ונסון.

לאנשים שאין להם רשת אישית להסתמך עליהם או שאינם יכולים להרשות לעצמם שירותי סיוע בתשלום, יתכנו כמה עמותות מקומיות שיכולות לעזור.

מהסקר שערכנו נמצא כי כמחצית מהמטפלים הצטרפו לקבוצת תמיכה כלשהי. סביר להניח שהמילניאלים יעשו זאת, וכמחצית מגן ה- X היה. התינוק בום בום היה פחות סביר. Millennials ו- Gen X חולקים שניהם העדפה לקבוצות תמיכה מקוונות, כמו קבוצת פייסבוק פרטית או פורום מקוון אחר. אפילו בעידן הדיגיטלי הזה, 42 אחוז מהמטפלים עדיין משתתפים בקבוצות תמיכה אישיות. הנהגים העיקריים להצטרפות כוללים:

• לימוד אסטרטגיות התמודדות
• הבנה למה לצפות מהמחלה
• צבר תמיכה והשראה רגשית
• קבלת תמיכה בהחלטות קריטיות

לא חסרים קבוצות תמיכה העומדות לרשות הסגנון והצרכים האישיים של המטפלים באלצהיימר.

• ניתן לאתר קבוצות בהובלת עמיתים ומקצועית באמצעות מיקוד באיגוד האלצהיימר.
• חיפוש אחר "התמיכה באלצהיימר" בפייסבוק מחזיר עשרות קבוצות חברתיות פרטיות.
• עלונים, ערוצים חברתיים ומשאבים אחרים זמינים באתר Caregiver.org.
• לוחות מודעות ב- AARP מחברים מטפלים באופן מקוון.
• בקש מרופא, כנסייה או שירות טיפול סיעודי לקבלת המלצות באזורים מקומיים.

קשר אנושי ואמפתיה אינם המשאבים היחידים העומדים לרשות המטפלות בכדי להקל על הכאוס. לינט וייטמן, מנהלת המנהלים של מתנדבי המטפלים במרכז ג'רזי, המספקת הפוגה למטפלים במשפחת אלצהיימר באמצעות מתנדבים בתוך הבית, אומרת שיש דברים מרגשים באופק הטכנולוגי שמקלים בהרבה על מעקב אחר חולים, תשלום תרופות וניהול משק בית. מרבית המטפלים מודה בשימוש בטכנולוגיה כלשהי כדי לסייע בטיפול יקירם, ורבים מדווחים על עניין בשימוש בטכנולוגיה נוספת בעתיד. נכון לעכשיו, הכלים המטפלים משתמשים בהם או השתמשו בהם ביותר הם:

• תשלום אוטומטי בחשבון (60 אחוז)
• מוניטור לחץ דם דיגיטלי (62 אחוז)
• לוח שנה מקוון (44 אחוז)

העניין הוא הגבוה ביותר בתחום הטכנולוגי החדש עבור:

• עוקבי GPS (38 אחוז)
• רפואה וטל-רפואה (37 אחוז)
• מערכת תגובת חירום אישית / התראת חיים (36 אחוז)

השימוש בטכנולוגיה לשיפור איכות הטיפול הוא אסטרטגיה יעילה המאפשרת לסובלים מאלצהיימר לפעול באופן עצמאי והופכת את הטיפול פחות אינטנסיבי. טכנולוגיות אלה כוללות שימוש במערכת פעמון אלחוטית עם רמזים חזותיים ומחשבים ניידים עם רמזים חזותיים ואודיו כדי לשמור על כך שמטפלים בהם. עם זאת, הרלוונטיות של שיפור זה הייתה סובייקטיבית ברמה האישית.

השימוש באפליקציות, אתרי אינטרנט ומשאבי טק אחרים קשורים מאוד לדור, כאשר בני המילניום הם המאמצים הגבוהים ביותר והתינוקות הבייבי בום הם הנמוכים ביותר. עם זאת, מרבית המבוגרים המבוגרים, אפילו אלה שמקבלים טיפול, מוכנים יותר ללמוד להשתמש בטכנולוגיה חדשה ממה שדורשים צעירים עשויים להניח. Gen Xers הם ייחודיים בכך שהם מגיעים מהעולם הפרה-טכנולוגי ועם זאת הם עדיין צעירים מספיק כדי להיות מאמצים בקיאים.

זה לא נכון רק לגבי מטפלים. מחצית מהמבוגרים הקשישים המטפלים משתמשים בסמארטפונים או במכשירים אחרים כדי לשלוח ולקבל הודעות טקסט, ו -46 אחוזים שולחים ומקבלים דוא"ל, ולצלם, לשלוח ולקבל תמונות.

היל-ג'ונסון תומך בשימוש באייפד למטופלים. "זה מועיל מאוד, במיוחד עבור אלה שיש להם נכדים. אתה יכול להשתמש באייפד ובסקייפ כי הם אוהבים לראות את הנכדים. " IPad הוא גם אידיאלי למעקב אחר תוכניות טיפול ולרישום רשימות או לתקשורת בין משפחה, רופאים, עוזרים ומפלגות רלוונטיות אחרות.

Palekar אומר שיש הרבה טכנולוגיות חדשות המשמשות לעזור גם למטפלות וגם לאלה שמקבלים טיפול. חלק מהדברים שהוא הכי מתרגש לראות ולהמליץ ​​עליהם כוללים:

• עוקבי GPS מאשר ניתן לחבר לבגדים או ללבוש כשעון המעניקים את המיקום המדויק של המטופל
• כלי ניטור ביתיים המבוססים על חיישן, למשל, יכולים לאותת אם המטופל לא עזב את חדר האמבטיה במשך תקופה מסוימת
• מנהל הבריאות של מאיו כדי לעקוב אחר פגישות, רישומי בריאות וביטוח במקום אחד
• אפליקציות סמארטפון המספקות עצות ועצות, מנהלות מידע ותקשורת, רושמות סימפטומים והתנהגויות, עוקבות אחר תרופות ומאפשרות יומן ביומן

אפילו מפת דרכים מינורית לאלצהיימר מקלה על אי יכולת החיזוי של המחלה

מחלת האלצהיימר עצמה ניתנת לחיזוי במקצת, עם התקדמות מסוימת למדי בשבעה שלבים ברורים. מה שפחות צפוי היא התגובה של כל אחד על השינויים ביכולת הקוגניטיבית והפיזית, ומה תהיה האחריות של המטפלת בכל שלב. אין שני אנשים עם אלצהיימר דומים זה לזה, ומוסיפים לחץ וחוסר וודאות לתרחיש מבלבל כבר.

פאלקר מבלה זמן רב בחינוך המטפלים בחוליו על המחלה ומספק תובנה מה מטפלים אחרים יכולים לגייס מרופאי יקירם. הוא מציע שזה לא מספיק לדעת את שלבי המחלה, אלא שמטפלות צריכות להיות מסוגלות ליישר קו ציפיות לכל שלב, כמו למשל מתי כדאי להם לצפות במקלחות, להחליף בגדים או להאכיל. כל ההשכלה והרקע הזה הופכים חיוניים למטפלות בניהול נכון של תוקפנות, תסיסה והתנהגויות לא שיתופיות אחרות.

"תלוי איפה אהובך נמצא בתהליך המחלה, קח בחשבון את העובדה שדמנציה היא א מַחֲלָה, "מזכיר היל ג'ונסון. "אתה צריך לומר לעצמך כל הזמן שכל ההתנהגויות שתראו מוצגות ככל הנראה כתוצאה מהמחלה."

אלצהיימר מאובחן בדרך כלל בשלב 4, כאשר הסימפטומים בולטים יותר.ברוב המקרים זה יכול לקחת עד שנה כדי לקבל אבחנה, אך לפחות מחצית מהמקרים מגיעים לשם תוך פחות משישה חודשים.

אמנם לא ניתן להפסיק או להפוך את המחלה, אך ככל שהמטופל יתחיל בטיפול מוקדם יותר הם עשויים להאט את ההתקדמות. זה מאפשר גם יותר זמן להתארגן ולתכנן טיפול. כמעט מחצית מהמטופלים מבקשים את ההערכה הרפואית הראשונה שלהם בהתעקשות המטפל העתידי, ולעתים קרובות זה מגיע לאחר שורה של אינדיקטורים כמו חזרה על עצמו ושכחה מתמשכת. אחד מכל ארבעה מחפש הערכה רפואית רק לאחר המקרה הראשון מסוגו, דבר שמילניום המילואים מביא יותר מכל דור אחר. בעוד שהסטראוטיפ טוען כי בני המילניום הם בדרך כלל מנותקים יותר, הם למעשה אלה שסביר יותר להשמיע את האזעקה.

הטריגר העיקרי לאנשים עם אלצהיימר שהוביל לביקור או הערכה רפואית היה:

• 59 אחוז היו בעלי זיכרון מתמשך, בלבול או קוגניציה או חשיבה לקויים.
• 16 אחוז סבלו מבעיה התנהגותית מתמשכת כמו הזיות, תוקפנות או תסיסה.
• 16 אחוזים היו בעיות אחרות כמו נדודים והלכו לאיבוד, אירוע עם רכב או פגוע בפעילויות בסיסיות כמו לבוש או ניהול כסף.

כאן באבחון מומחים קוראים למטפלות ומטופלים לתקשר באופן גלוי על רצונות הנוגעים לטיפול, טיפול והחלטות סוף החיים.

"אני ממליץ בחום לטפל במטפלים, כאשר אדם אהוב מוקדם במחלה, לשבת ולשוחח איתם על מה רצונותיהם בזמן שהם עדיין מסוגלים לנהל את השיחה הזו", ממליץ וויטמן. "זה קורע לב כשנותנים להזדמנות ההיא לעבור וצריך לקבל החלטות עבור האדם ללא תשומת ליבו."

עד שמרבית החולים מקבלים אבחנה, כבר יש צורך דחוף בעזרה במשימות היום-יום כמו קניות במכולת, תשלום חשבונות וניהול לוח השנה והתחבורה שלהם. עם כל התקדמות המחלה עולה גם רמת המעורבות והתשומת לב מצד המטפלת.

שלבי האלצהיימר: צרכי המטופל ודרישותיהם של מטפלים

אמנם אין תרופה לאלצהיימר, אולם גילוי וטיפול מוקדם מציעים תקווה ותפיסה חיובית יותר

מבין עשרת גורמי המוות המובילים, אלצהיימר הוא היחיד שלא ניתן למנוע, להאט או לרפא.

מינהל המזון והתרופות הסיר לאחרונה את דרישת נקודת הקצה הכפולה לניסויים קליניים, ופתח את הדלת למחקר נוסף בנושא אלצהיימר וטיפולו. בנוסף לשינוי הרגולציה, מדענים מחפשים לחקור את האלצהיימר ואת הזדהותו עם סמנים ביולוגיים ולא לחכות לתופעות שיופיעו. לא רק שהאסטרטגיה הזו מבטיחה לטיפול ולאיתור מוקדם, אלא שהיא גם אמורה ללמד מדענים מידע נוסף על האופן בו אלצהיימר מתפתח וקיים במוח. מדענים משתמשים בברזים בעמוד השדרה וסריקות מוח במסגרת המחקר כדי לחקור אינדיקטורים מוקדמים אלה.

"איננו יודעים דבר שיכול למנוע אלצהיימר, אך אנו בוחנים את הדברים שעשויים להפחית את הסיכון שלך לדעיכה קוגניטיבית," אומר מייק לינץ ', מנהל מעורבות תקשורת באיגוד האלצהיימר. הארגון מממן מחקר של 20 מיליון דולר שיחל מאוחר יותר בשנת 2018. הניסוי בן השנתיים נועד להבין טוב יותר את השפעת ההתערבויות באורח החיים הבריא על התפקוד הקוגניטיבי.

אלה חדשות מבטיחות עבור מטפלות משפחתיות, אשר מסתכנות בסיכון גבוה פי 3.5 ללקות באלצהיימר אם ההורה או אחיהם חולים במחלה. שישים וארבעה אחוזים אומרים שהם כבר ביצעו שינויים באורח החיים הבריא במאמץ למנוע אובדן זיכרון משלהם, ובצעו פעולות עריכה משמעותיות בתזונה ופעילות גופנית. לא רק שינויים אלה עשויים למנוע את המחלה או למנוע אותם, אלא שהם עשויים לשפר את תחושת הרווחה והאנרגיה הכללית לטווח הקצר עבור המטפלים.

לדברי ד"ר ריצ'רד הודס, מנהל המכון הלאומי להזדקנות, לחץ דם גבוה, השמנת יתר וחוסר פעילות קשורים לסיכון מוגבר לאלצהיימר. התייחסות לגורמים בריאותיים אלו עשויה לעזור להפחית את הסיכון השולט למחלת אלצהיימר.

עם זאת, מחקר מצא כי מאבק במחלות כרוניות, כמו סוכרת ויתר לחץ דם, בקרב מבוגרים קשישים יגביר את הסיכון ללקות בדמנציה. בנוסף, אין די ראיות כי המתאם בין אימון לירידה בסיכון לאלצהיימר אינו מספיק. במקרה הטוב, מחקרים מצאו רק עיכוב בירידה הקוגניטיבית. קיים גם ספק כללי בקהילה המדעית כי פעילות גופנית מועילה למוח בדרכים שנחשדו בעבר.

נראה כי אלפי המילניום מובילים את ההאשמה בגישות פרואקטיביות אחרות, כאשר יותר מטפלים מבצעים שינויים באורח חיים בריא ומחפשים בדיקות לגן האלצהיימר. כמו כן, יש סיכוי גבוה יותר ליטול תרופות שמעכבות את הופעת אובדן הזיכרון אם יש צורך, לעומת 36 אחוז בלבד מ- Gen Xers ו- 17 אחוז מהבייבי בום.

"אבחון מוקדם עשוי לעזור לנו לפתח יעדים חדשים שיכולים להתמקד אז במניעת התקדמות המחלה", מסביר פאלקר. נכון לעכשיו, כל תרופה שנבדקה למניעת אלצהיימר נכשלה בשלב השלישי של הניסויים, שהוא מסמן כמפלס מרכזי בתחום.

חשוב לציין כי המחקר שמתבצע אינו מושלם. ישנן תרופות שלא מצליחות לתרגם לאוכלוסייה הכללית, ומוכיחות את עצמן כמוצלחות. חברת הביוטכנולוגיה Alzheon התקדמה מבטיחה לקראת הטיפול באלצהיימר, ודיווחה על הצלחה חיובית בשנת 2016. אך מאז לא עמדה במבחני המידה והיא מעכבת את ההצעה הציבורית הראשונית שלה (IPO) בגלל העיכוב.

• הנפקה של 81 מיליון דולר נבעה מעיכוב במחקר.
• חולים שקיבלו את התרופה הכושלת solanezumab הראו ירידה של 11%.
• 99% מכלל התרופות לאלצהיימר נכשלו בין 2002 ל -2012.

מבין כל האמריקאים החיים כיום, אם אלו אשר יחלו במחלת אלצהיימר יקבלו אבחנה בשלב הפגיעה הקוגניטיבית הקלה - לפני דמנציה - זה היה חוסך ביחד 7 טריליון דולר עד 7.9 טריליון דולר בעלויות בריאות וסיעוד.

התפיסה מבטיחה הרבה יותר מד"ר ריצ'רד ס. אייזקסון, מנהל מרפאת המניעה לוויל קורנל אלצהיימר, שם למד כמעט 700 חולים, עם כמה מאות נוספים ברשימת ההמתנה. כל המוקד שלו הוא מניעה, והוא אומר באומץ לב שאפשר להשתמש באלצהיימר ובמניעה באותו משפט בימינו. הוא מדווח על הפחתה מרשימה בסיכון המחושב לאלצהיימר, כמו גם שיפור בתפקוד הקוגניטיבי בקרב חולים במחקר שלו.

"בעוד עשר שנים, בדיוק כמו שאנחנו מטפלים ביתר לחץ דם, מניעה וטיפול באלצהיימר יהיו רב-מודאליים. אתה הולך לקבל את התרופה שאתה מזריק, את התרופה שאתה לוקח כגלולה, אורח החיים שהוכח כפועל, וויטמינים ותוספי מזון ספציפיים, "חוזה אייזקסון.

גורם שנחשד אחראי בחלקו לאלצהיימר הוא חלבון עצבי הנקרא טאו, אשר בדרך כלל משמש כמייצב בתוך תאי המוח למיקרו-צינורות. מיקרו-צינורות אלה הם חלק ממערכת התובלה הפנימית במוח. מה שנראה אצל הסובלים מאלצהיימר הוא הפרדת טאו ממיקרו-צינורות שלהם. ללא הכוח המייצב הזה המיקרו-צינורות מתפרקים. הטאו שצף בתוך התא יתקשר יחדיו, יפריע לתפקודים התקינים של התא ויוביל למותו. מדענים נהגו לחשוב שטאו קיים רק בתאים, מה שהופך אותו לבלתי נגיש, אך לאחרונה התגלה כי הטאו החולה מועבר מנוירון לנוירון כמו זיהום. תגלית זו פותחת את ההזדמנות למחקר וטיפולים חדשים במחלה מסתורית זו.

היה שינוי כללי במיקוד מהטיפול הלא מוצלח במקרים מתקדמים של אלצהיימר לטיפול בשלב מוקדם לפני שמתעוררים תסמינים. ניסויים מרובים נערכים באמצעות טיפולים מבוססי חיסון לתקיפת עמילואיד, שהוא תורם מרכזי נוסף לדעיכה הקוגניטיבית. בנוסף, מחקר גנטי הכולל אנשים בסיכון לאלצהיימר שאינם מפתחים את המחלה נמצא גם כן בכדי לבדוק אילו גורמים יכולים להגן עליהם.

בעוד שרבים מהתגליות החדשות, הטיפולים והמניעה החדשים הללו לא ישמשו לטיפול באנשים הסובלים כיום מאלצהיימר, הם יכולים לעשות הבדל דרסטי באיך שנראה המחלה בין 10 ל -20 שנה מעכשיו על ידי נקיטת צעדים יזומים המעכבים את המחלה והתקדמותה.

המחלה היקרה ביותר דורשת הכל ונותנת מעט בתמורה

מחלת האלצהיימר גובה משפחות. זה משפיע עליהם כלכלית, רגשית ופיזית, "אומר טיי. המציאות שאליהם חולים אלצהיימר והמטפלים ללא תשלום שלהם חיים כל יום היא מעבר לתחום ההתייחסות של רוב האמריקאים. הנטל שלה משתרע ללא רחם מעבר לכאב והסבל שנגרמים למיליונים החיים במחלה ומתים מהם.

בסקר זה התחלנו להבין טוב יותר את המחלה מבחינת המטפלת. ניתן לטעון כי הם מוטרדים ביותר ומושפעים מההשפעות של מחלת אלצהיימר ודמנציה קשורה.

למדנו שטיפול סיעודי הוא משרה אסירת תודה אך הכרחית, שמונחת בעיקר על ידי נשים שכבר הוצפו מהצרכים היום-יומיים של משפחותיהן, קריירה, כספים וחובות חברתיות. גילינו שמטפלות הן בדרך כלל הראשונות לבצע כל סוג של הערכה או אבחון ולוקחות מיד אחריות שלא ניתן לחזות, ואינן מגיעות עם תמיכה כמעט ככל הנדרש.

אחד הדברים הטובים ביותר שהחברים, המשפחה והקהילה של הסובלים מאלצהיימר יכולים לעשות הוא לתמוך ישירות במטפלות. כאשר הנשים והגברים האלה מרגישים תומכים, יש סיכוי גבוה יותר שיטפלו בעצמם טוב יותר. זה מועיל להם בטווח הקצר על ידי שיפור הבריאות הגופנית שלהם ובטווח הארוך בכך שהוא מוביל למניעה אפשרית של אלצהיימר.

אישרנו גם כי אלצהיימר יקר מכל הבחינות. המחקר, הטיפול הרפואי, שכר הפסד - הכל מסתכם בהפיכתה למחלה היקרה ביותר בארצות הברית.

אם תרצה לעשות את ההבדל, שקול לתמוך בארגונים שמשפיעים ישירות על המטפלים ועל אלה שהם משרתים ב- Alz.org, Caregiver.org והמחקר של ד"ר אייזקסון.