15 דברים שלעולם אסור לומר למישהו עם RA

הם בדרך כלל מתכוונים היטב. אבל לא תמיד קל לחברים ובני משפחתנו להבין מה עובר עלינו. לפעמים קל ופחות להביע בפניהם כיצד התגובות שלהם גורמות לנו להרגיש.

כשאתם עומדים להעיר הערות על דלקת מפרקים שגרונית של מישהו (RA) שעלולה להיחשב כבלתי רגישה, עצרו, חשבו, ואולי השתמשו באחת החלופות הללו במקום זאת.

כשמישהו עם RA אומר לך שהוא סובל מכאבים, אתה יכול להיות בטוח שהוא לא מגזים. אנשים עם RA סובלים לעתים קרובות עם כאבי מפרקים ועייפות; הרוב אומרים על כך מעט או כלום אלא אם כן זה רע מאוד או מתחילים להשבית אותם. כשאתה משווה את הכאב שלך לשלהם - שאולי לא ניתן להשוותו - אתה מבטל את הכאב שלהם ורומז שהם חלשים וטיפשים מהזכרתם. דמיין איך היית מרגיש אם היית בנעליהם.

אך על ידי שאלתך כיצד אתה יכול לעזור, אתה מכיר בכאביו של האדם האחר מבלי לזלזל או ללעג לו, או להשוות את הכאב שלו לשלך. אתה גם מראה להם שאכפת לך ורוצה לעזור אם תוכל.

RA הוא מחלה רצינית, מערכתית, חשוכת מרפא, אוטואימונית (כלומר תאי החיסון שלך תוקפים בטעות את המפרקים שלך). לעתים קרובות ניתן לטפל בתופעותיה, כמו כאבי פרקים ועייפות, אך המחלה משפיעה על כל אדם באופן שונה. יש המגלים כי חיתוך גלוטן (או עגבניות, או סוכר מזוקק, או בשר אדום וכו ') מהתזונה שלהם עשוי לפעמים לעזור להפחית את מספר התלקחות או עוצמתם; אחרים לא חווים שום שינוי כלל.

פשוט ההנחה שהתחביב או התיקון האחרונים בדיאטה יקלו על הסימפטומים של חבר או בן משפחה או תרפא את ה- RA שלהם היא פשטנית - ומתנשאת. הם כנראה ניסו כמעט כל "תרופה" שם בחוץ. אם הם לא עושים זאת, כנראה שיש להם סיבה טובה.

RA הוא מחלה "בלתי נראית". בדומה לסוגים רבים של סרטן ומחלות מתקדמות אחרות, הוא בדרך כלל "מראה" רק כאשר הוא גורם למחלות קשות, עייפות או מוגבלות, או כאשר הוא מעוות לעין את המפרקים. אנשים הסובלים מ- RA עובדים קשה כדי להראות "רגילים" ככל האפשר. כמו כל אחד אחר, הם מתגאים במראה שלהם. אבל אל תניחו שבגלל שהם לא "נראים חולים" הם לא חולים. הם, ולומר להם שהם לא נראים חולים ממזערים את המחלה שלהם ומרמזים שהיא לא רצינית במיוחד.

מצד שני, אנשים החיים עם RA מעריכים מחמאות, ממש כמו כל אחד אחר. הכרה במחלתם, אך אמירתם בכנות שהם נראים טוב בכל מקרה מאמתת את רגשותיהם, מגבירה את הביטחון שלהם ועוזרת להם להרגיש נורמליים ומושכים יותר למרות מחלתם וכאבם.

לימוד מחלות כמו RA הוא הרבה יותר קל מבעבר, בזכות האינטרנט. ההבנה כיצד פועלת המחלה בגוף מסלקת חלק ניכר מהתעלומה - והפחד - שמקורן בחיים עמה. זו אינה היפוכונדריה. זהו ניסיון בריא מצד חברך להתמודד טוב יותר ולחיות טוב למרות מחלתם.

סימן ההיכר המאפיין את מערכת החיסון האוטואימונית, הוא שמערכת החיסון של הגוף תוקפת ומשמידה את הרקמות הסינוביאליות הבריאות המקיפות את המפרקים, הגידים, הרצועות וחלקים אחרים בגוף, כמו ריריות הלב, הריאות, העיניים. ואפילו מערכת כלי הדם. זה גורם לדלקת ולנזק, מה שבתורו גורם לכאבים שיכולים להשתנות בין קלים עד מתישים. הכאב הזה - והתסמינים האחרים שגורמים RA, כמו עייפות וסבלנות - אינם דמיוניים או פסיכוסומטיים.

בימים הראשונים שלפני האבחנה, רוב האנשים הסובלים מ- RA סברו גם שהם אולי "ישנו לא בסדר" על כתף, כף יד או פרק כף היד שלא ניתן להסביר זאת. זו תגובה טבעית לכאב מסתורי ופתאומי. אבל "לישון על זה לא נכון" זה לא מה שגורם לנוקשות וכאב של RA.

כשאתה שואל את חברך או בן משפחה מה הגורם לזה, אתה פותח להם הזדמנות להסביר מה בעצם גורם לכאב שלהם. אתה מראה את הדאגה שלך ומאמת אותם.

להאשים אדם שמתמודד עם RA כל יום שהוא עצלן הוא פשוט מרושע, בורה ופוגע. תסמיני RA הם לעיתים קרובות חמורים. הם יכולים לגרום לכאבים ותשישות משבתים. אנשים הסובלים מ- RA משתדלים לחיות בצורה רגילה ככל האפשר על ידי טיפול במחלה שלהם ופועלים קשה כדי להשיג כמה שיותר למרות זאת. אך עובדה היא שלעתים קרובות RA הוא בלתי ניתן למישוש. האפשרות היחידה עשויה להיות מנוחה.

באמירה "אני יודע כמה אתה מנסה", אתה תומך ומאמת את המאמץ שהם עושים כדי להתמודד. אי יכולת לעשות כמו כולם זה מתסכל ולעיתים קרובות מורעש. החבר או בן המשפחה שלך באמת הוא עושים הכי טוב שהם יכולים. אם היית בנעליהם, היית יכול לקוות לעשות כן?

אדם הסובל מכאבים זקוק לחברות, תמיכה והבנה. כשאתה שואל איך אתה יכול לעזור אתה עושה את שלושתם ומציג גם את הדאגה שלך לגביהם.

יש להתמודד עם התמודדות עם כאב, נוקשות, עייפות, סבלנות ודאגה מפני עתיד לא בטוח. לחץ גורם למוחנו לשחרר אדרנלין, אשר בתורו מהדק את שרירינו, מחדד את חושינו וגורם ללב לפעום מהר יותר. ללא שחרור הולם, או כאשר הלחץ כרוני, התגובה הבלתי רצונית של הגוף ללחץ עלולה להזיק. מתח יכול לגרום ללחץ דם גבוה, להעלות את הסיכון להתקף לב או שבץ מוחי, לדכא את המערכת החיסונית ולגרום לבעיות נפשיות או רגשיות.

לחץ יכול לעורר תסמיני RA אצל אנשים מסוימים, ולעיתים עלולים להחמיר את התסמינים. אבל הקלה על הלחץ לא תגרום ל RA לחלוף. לספר לחברך או לבני משפחתך שאתה מבין את הלחץ שלהם יכול להיות התחלה טובה לעזור להם להתמודד עם זה. הציעו את עזרתכם בכל מקום שתוכלו, עודדו אותם לדבר על RA שלהם, על הסימפטומים שלהם ועל התקוות והפחדים שלהם. יותר מכל מקשיבים - וודאו שהם יודעים שאכפת לכם.

אנשים רבים טועים במחלת המפרק בגלל דלקת מפרקים ניוונית, מחלת מפרקים שכיחה שבדרך כלל פוגעת בסוף החיים. RA יכול לשבות בכל גיל. אפילו תינוקות מקבלים את זה. אבל בממוצע, זה מתחיל בין הגילאים 30-60, ונשים מקבלות את זה כמעט שלוש פעמים לעתים קרובות יותר מגברים.

שתי המחלות אינן ניתנות לריפוי, אך ניתן לטפל בהצלחה ב- OA.

אמנם יש מיליון ספקי תוספי מזון בחוץ הטוענים כי המוצרים שלהם מקלים באופן פלאי על כאבי RA או אפילו מרפאים את המחלה, אך איש מהם אינו יכול לגבות את טענותיהם באמצעות הוכחה מדעית אמינה. קרוב לוודאי כי חברך או בן משפחתך ניסו את מרבית התוספים שאתה יכול לחשוב עליהם - ואז כמה מהם - ללא השפעה על דבר פרט לארנק שלהם.

בנוסף, הם ככל הנראה נוטלים תרופות רבות עוצמה עבור RA שלהם. תוספי מזון עלולים לתקשר איתם בצורה לא טובה, כך שסביר להניח שחברך לא ירצה לנסות אותם ללא אישור הרופא שלהם.

במקום זאת, שאל על הטיפול הנוכחי שלהם כדי להראות שאתה מבין שמדובר במחלה קשה, כזו שלא מתכוונת להיעלם באורח פלא לאחר שלקחת איזו מרקחת מפוקפקת.

אם מישהו עם RA הוא בעל משקל עודף או עודף משקל, ירידה במשקל עשויה להקל על מפרקים נושאים במשקל ולחוצים או לגרום להם להרגיש טוב יותר באופן כללי. אך ירידה במשקל לא מרפאת בסופו של דבר RA - זו מחלה אוטואימונית בהזדמנות שווה.

אין תרופה לדלקת מפרקים שגרונית. התסמינים שלה אינם צפויים. זיקוקין באים והולכים ללא אזהרה. המחלה עשויה לעבור ל"הפוגה "או לתקופה של פעילות מחלה נמוכה מאוד, למשך ימים, שבועות ואף חודשים. זה יכול לגרום למישהו עם RA להרגיש פחות כאב ומתסכל, לקבל סיבולת טובה יותר, ולהיות מסוגל לעשות הרבה יותר ממה שהיה יכול לפני.

על ידי הכרת השינוי החיובי הזה, תעזור להרים את רוחם ולעודד אותם להמשיך לנסות. אתה גם מראה להם שאתה מודע למחלה שלהם, שאתה דואג ואכפת לך. לבסוף, ההכרה שלך פותחת דיאלוג חיובי על המחלה, הטיפול בה ותקוותיהם ושאיפותיהם לעתיד.

לעולם אל תשווה בין תפיסות כאב. זה שולל ומקטין את הכאבים ב- RA של חברך או בן משפחתך - דבר שאי אפשר לחשוב עליו. תפיסת הכאב תלויה במגוון גורמים, כולל הבריאות הכללית שלנו. זה תלוי אם ישנו טוב או לא, אם אנו חווים כאבים לעיתים תכופות, אילו תרופות אנו לוקחים, ושלל נסיבות אחרות. אם אתה יכול להרגיש זאת בעצמך, הכאבים של חברך עשויים להיות כל כך מייסרים שזה מעורר אותך. עם זאת הם עדיין ממשיכים, מדברים, מקיימים אינטראקציה ומשתתפים, גם אם הם עשו את זה קצת יותר איטי מכם. הכיר בכך שהכאב שלהם אמיתי כמו שלך. כשאתה שואל אם אתה יכול לעזור, אתה מראה את הדאגה והנכונות שלך לתת יד.

אחד הדברים המתסכלים והמחמירים ביותר ב- RA הוא חוסר היכולת לחיזוי. רגע אחד, חברך או בן משפחתך מרגיש טוב, מלא אנרגיה ומוכן לקחת על עצמו את העולם. הבא, כאב ועייפות הפילו אותם. זה יכול לקרות תוך שעה אחת. התלקחויות RA יכולות לפגוע פתאום, באופן אקראי ובעוצמה.

פירוש הדבר שחברך יצטרך לבטל תוכניות, שלכל הפחות, מביכות, מייאשות ומתסכלות. אף אחד לא אוהב לשבת בבית כשכולם לבלות. לומר להם שהם פשוט משתמשים במחלה שלהם כדי "לצאת" מהלימודים הוא נמוך ומרוח, ושניהם לועגים ושוללים את המחלה הקשה שהם חיים בה 24/7.

בכך שתציע אפשרות להפגש במועד אחר, אתה מכיר במחלתם, מבקש את אשמתם ועוזר להם להתמודד עם אכזבתם. האמינו להם כשאומרים לכם שהם רוצים בדיקת גשם!

אם אדוויל היו צריכים מישהו לקחת RA כדי למצוא הקלה, הם היו לוקחים זאת באופן שגרתי. לא תצטרך להציע את זה. היה סמוך ובטוח כי חברך או בן משפחתך ככל הנראה כבר ניסו זאת ללא הצלחה, או שאיננו מסוגלים לקחת זאת מסיבה כלשהי.

בנוסף, באמת שאין לך מושג כמה כאב חברך או בן משפחתך. אמירת משהו כמו "זה לא יכול להיות כל כך גרוע" היא שלילה מוחלטת של הכאב האמיתי שלהם, לפעמים המסמרר. זה מרמז שהם מזייפים או מגיבים יתר על המידה לכאב שלהם. כתוב שלא אכפת לך מאיך שהם מרגישים, רק מאיך שאתה מרגיש. אם זה הכי טוב שאתה יכול לעשות, למה לומר משהו בכלל?

במקום זאת, הכירו בכאב שלהם כאמיתיים. כשאתה שואל אם אתה יכול לעשות משהו אתה מראה את התמיכה והעידוד שלך. אולי אפילו תוכל לעזור.