מטפלים בילד עם CF? 7 טיפים שיכולים לעזור

תוֹכֶן

• קבע הרגל מטיפול בפינוי דרכי הנשימה
• להדוף חיידקים זיהומיות
• הישאר בראש בדיקות הבריאות
• הצטיידו בחטיפים פשוטים
• עבוד עם בית הספר של ילדך
• חלק את ילדך בטיפולו
• הראה לעצמך קצת אהבה
• הטייק אווי

האם יש לך ילד עם סיסטיק פיברוזיס (CF)? ניהול מצב בריאותי מורכב כמו CF יכול להיות מאתגר. יש צעדים יזומים שתוכלו לנקוט בכדי לסייע בהגנה על בריאות ילדכם. יחד עם זאת, חשוב לדאוג גם לבריאות שלך.

בואו לחקור שבע אסטרטגיות שעשויות להיות שימושיות.

קבע הרגל מטיפול בפינוי דרכי הנשימה

כדי לעזור לנקות את הריאות של ילדך, רופא עשוי ללמד אותך כיצד לבצע טיפול בפינוי דרכי הנשימה. סביר להניח שהם יעודדו אותך לעשות לפחות מפגש אחד של טיפול זה ביום.

כדי להקל על ילדך, זה עשוי לעזור:

• קבעו את פגישת הטיפול שלכם במקביל לתוכנית הטלוויזיה האהובה על ילדכם, כך שיוכלו לצפות בה בזמן קבלת הטיפול
• הוסף אלמנט של תחרות קלה למפגש הטיפול שלך - למשל, על ידי מי יכול להשתעל עם השיעול העמוק ביותר
• לפתח טקס שבו אתה קורא ספר מועדף, משחק במשחק מועדף או נהנה מפינוק מיוחד אחר לאחר כל מפגש

זה עשוי גם לעזור לתזמן את הפגישות הטיפוליות שלך באותה שעה בכל יום, כך שאתה והילד שלך מתרגלים להגדיר את זה בעדיפות.

להדוף חיידקים זיהומיות

ילדים עם CF נמצאים בסיכון מוגבר לזיהומי ריאות. כדי לשמור על בטיחות ילדך, נקט צעדים כמו אלה המפורטים להלן כדי להפחית את הסיכון לזיהום בביתך:

• עדכן את ילדך ובני הבית האחרים לגבי חיסונים, כולל זריקת שפעת.
• עודד את ילדך ובני בית אחרים לשטוף את ידיהם במים וסבון לפני האכילה ולאחר שיעול, עיטוש או נשיפה באף.
• למדו את ילדכם ובני בית אחרים להימנע משיתוף חפצים אישיים, כמו בקבוקי מים.
• אם בן בית אחר שלך חולה, בקש ממנו להישאר במרחק מהילד שלך עם CF.

אסטרטגיות מניעה פשוטות אלו עשויות לחולל עולם שונה בבריאות ילדכם.

הישאר בראש בדיקות הבריאות

הרופא של ילדכם ואנשי מקצוע בתחום הבריאות האחרים יכולים לספק מידע ותמיכה נחוצים ביותר. הם יכולים לרשום טיפולים לניהול הסימפטומים של ילדכם ולפקח עליהם אחר סימני סיבוכים.

כדי לעמוד על צרכי הבריאות של ילדך, חשוב לתאם בדיקות בריאות קבועות אצל הרופא שלהם ולבצע את תוכנית הטיפול המומלצת שלהם. לפנות זמן לפגישות רפואיות זה לא תמיד קל או נוח, אבל זה יכול לחסוך לך ולילדך כאב בטווח הארוך.

שאל את הרופא שלהם באיזו תדירות אתה צריך לבקר אותם. אם אתה מתגעגע לפגישה, קבע אותו מחדש באופן מיידי.

הצטיידו בחטיפים פשוטים

ילדים עם CF צריכים לאכול יותר קלוריות מהילד הממוצע. כדי להקל על החיים, הצטיידו בחטיפים קלים לתפיסה ועשירים בקלוריות, חלבונים ושומנים בריאים ללב.

לדוגמה, שקול לשמור כמה מהמאכלים הבאים בהישג יד:

• גרנולה עם אגוזים
• תערובת שבילים
• חמאת אגוזים
• חטיפי חלבון
• משקאות תוספי תזונה

עבוד עם בית הספר של ילדך

תקשר בעקביות עם בית הספר של ילדך כדי לפתח תוכנית שתתאים לצרכים הבריאותיים שלהם. לדוגמה, תוכל לבקש מבית הספר שלהם:

• לתת להם זמן ופרטיות לבצע טיפול בסילוק דרכי הנשימה
• תנו להם לקחת תרופות
• התאם את כללי הנוכחות כדי לתת להם ללכת לפגישות רפואיות
• לספק הרחבות ולעזור להם להתעדכן בשיעורים ובמשימות שהם מפספסים בגלל פגישות רפואיות או מחלה

אם בית הספר של ילדכם אינו שואל לספק את צרכיהם, ייתכן שהגיע הזמן לבחון את האפשרויות המשפטיות שלכם. בארצות הברית, בתי ספר יסודיים ותיכונים ציבוריים מחויבים באופן חוקי לספק חינוך נגיש לילדים עם מוגבלות.

חלק את ילדך בטיפולו

כדי לצייד את ילדכם לחיים עצמאיים, חשוב ללמד אותם מיומנויות ניהול עצמי. ככל שהם מזדקנים ולוקחים אחריות רבה יותר על הטיפול שלהם, זה יכול לעזור להקל על העומס שלך.

תוכלו להתחיל מוקדם, על ידי לימוד של ילדכם מידע בסיסי על מצבם, כיצד לדבר עם אנשים אחרים על כך, ואסטרטגיות פשוטות לשמירה על בטיחות, כמו שטיפת ידיים. עד גיל 10, ילדים רבים יכולים להקים ציוד טיפולי משלהם. עד שהם לומדים בתיכון, רבים בשלים מספיק לקחת על עצמם את האחריות העיקרית לאחסון, נשיאה ולקיחת תרופות, כמו גם חיטוי הציוד שלהם.

הראה לעצמך קצת אהבה

כדי למנוע שחיקה, חשוב לתרגל הרגלים בריאים ולהקדיש לעצמך פסק זמן. נסו לישון שבע עד תשע שעות בלילה, לאכול תזונה מאוזנת ולהתאמן באופן קבוע. קבעו זמן בלוח השנה שלכם כדי להתרועע עם יקיריהם ולקחת חלק בפעילויות שאתם נהנים מהם.

כדי להגביל את הלחץ שבטיפול, זה עשוי גם לעזור:

• לבקש ולקבל עזרה מאחרים
• הגדר לעצמך ציפיות ריאליות וכבד את גבולותיך
• להצטרף לקבוצת תמיכה למטפלים באנשים עם CF
• חפש שירותי טיפול אחרים בקהילה שלך

אם אתה מתקשה לנהל את רמות הלחץ שלך, קבע פגישה עם הרופא שלך. הם עשויים להפנות אותך לאיש מקצוע בתחום בריאות הנפש או לשירותי תמיכה אחרים.

הטייק אווי

CF משפיע על היבטים רבים בחיי ילדך, כמו גם על הרגלי היומיום של משפחתך. עם זאת, הישארות מעודכנת בבדיקות הבריאות של ילדכם ובעקבות תוכנית הטיפול המומלצת שלהם יכולה לעזור בשליטה על הסימפטומים שלהם. פיתוח הרגלים בריאים בבית, יחסי עבודה טובים עם בית הספר של ילדכם ותכנית איתנה לטיפול עצמי יכולים גם לעזור לכם להישאר בראש צרכי הבריאות של ילדכם.