מה שאימוץ הבת שלי עם שיתוק מוחין לימד אותי להיות חזק

תוֹכֶן

• סקירה עבור

דרך כריסטינה סמולווד

רוב האנשים לא יודעים אם הם יכולים להיכנס להריון עד שהם באמת מנסים. למדתי את זה בדרך הקשה.

כשבעלי ואני התחלנו לחשוב על לידה, לא תיארנו לעצמנו כמה קשה זה יכול להיות. יותר משנה חלפה ללא מזל, ואז, בדצמבר 2012, טרגדיה פגעה במשפחתנו.

אבא שלי היה בתאונת אופנוע והגיע לתרדמת במשך ארבעה שבועות לפני שנפטר. לומר שהייתי בהלם פיזית ונפשית זו אנדרסטייטמנט. מובן, עברו חודשים עד שהיה לנו הכוח לנסות ללדת שוב. לפני שידענו, מארס התגלגל, ולבסוף החלטנו להעריך את פוריותנו. (קשור: מה Ob-Gyns מאחל לנשים לדעת על הפוריות שלהן)

התוצאות חזרו כמה שבועות לאחר מכן, והרופאים הודיעו לי שרמת ההורמון האנטי מולריאני שלי הייתה סופר נמוכה, תופעת לוואי שכיחה של נטילת Accutane, שלקחתי כנער. רמות נמוכות מאוד של הורמון הרבייה המכריע הזה גרמו גם לכך שלא היו לי מספיק ביצים בשחלות, מה שהפך אותי כמעט בלתי אפשרי להרות באופן טבעי. לאחר שלקחנו זמן להתגבר על שברון הלב הזה, קיבלנו את ההחלטה לאמץ.

לאחר מספר חודשים וטונות של ניירת וראיונות, סוף סוף מצאנו זוג שהתעניין בנו כהורים מאמצים. זמן קצר לאחר שנפגשנו איתם, הם אמרו לבעלי ואותי שנהיה הורים לילדה קטנה תוך מספר חודשים. השמחה, ההתרגשות והמבול של רגשות אחרים שהרגשנו באותם רגעים היו סוריאליסטיים.

שבוע בלבד לאחר פגישת הבדיקה שלנו עם 30 יום עם אמא הלידה, היא עברה לידה מוקדמת. כשקיבלתי את הטקסט שאומר שהבת שלי נולדה, הרגשתי שאני כבר נכשלת כאמא כי התגעגעתי.

מיהרנו לבית החולים ועברו שעות עד שבאמת יצא לנו לראות אותה. הייתה כל כך הרבה ניירת, "סרט אדמו"ר, ורכבת הרים של רגשות, עד שבאמת נכנסתי לחדר, הבנתי שמעולם לא קיבלה את ההזדמנות לחשוב על הלידה המוקדמת שלה. אבל בשנייה שהנחתי עליה את עיני, כל מה שרציתי לעשות זה לחבק אותה ולהגיד לה שאני הולך לעשות כל שביכולתי כדי לוודא שיהיו לה את החיים הכי טובים שאפשר.

האחריות לקיים את ההבטחה הזו התבהרה יותר כאשר יומיים בלבד לאחר לידתו קיבל את פנינו צוות נוירולוגים שאמרו כי מצאו מום קטן במוחה במהלך אולטרסאונד שגרתי. הרופאים שלה לא היו בטוחים אם זה יהפוך למשהו לדאוג, אבל הם עמדו לעקוב אחרי זה כל כמה שעות רק כדי לוודא. אז באמת פגומה התחיל לפגוע בנו. אבל למרות כל הכישלונות והקשיים בתכנון המשפחתי שלנו בבית החולים, אף פעם לא חשבתי, "אוי. אולי אנחנו לא צריכים לעשות את זה." שם ושם החלטנו לקרוא לה פינלי, שפירושו "לוחם הוגן".

בסופו של דבר הצלחנו להביא את פינלי הביתה, לא ממש יודעים מה המשמעות של הפגיעה המוחית שלה לבריאותה ולעתידה. רק במינויה של 15 חודשים ב-2014 היא אובחנה בסופו של דבר עם שיתוק מוחין ספסטי דיפלגיה. המצב משפיע בעיקר על פלג הגוף התחתון, והרופאים ציינו שפינלי לעולם לא תוכל ללכת בכוחות עצמה.

כאמא, תמיד דמיינתי שיום אחד רודפת אחרי הילד שלי בבית, וזה היה כואב לחשוב שזה לא הולך להיות מציאות. אבל לבעלי ולי תמיד הייתה תקווה שהבת שלנו תחיה חיים מלאים, אז התכוונו ללכת בעקבותיה ולהיות חזקים בשבילה. (קשורים: הטוויטר האטאטאג מגמתי מעצים אנשים עם מוגבלויות)

אבל בדיוק כשהבנו מה המשמעות של להביא ילד עם "צרכים מיוחדים" ולעבוד על השינויים שנצטרך לבצע בחיינו, אמו של בעלי אובחנה כחולה בסרטן המוח ובסופו של דבר נפטרה.

שם שוב ושוב בילינו את רוב ימינו בחדרי המתנה. בין אבא שלי, פינלי, ואז חמותי, הרגשתי שאני גר בבית החולים ההוא ולא יכולתי לקחת הפסקה. בזמן שהייתי במקום החשוך ההוא החלטתי להתחיל לכתוב בלוגים על החוויה שלי באמצעות Fifi+Mo, לקבל יציאה ושחרור מכל הכאב והתסכול שהרגשתי. קיוויתי שאולי, סתם אולי, אדם אחד אחר היה קורא את הסיפור שלי ומוצא כוח ונחמה בידיעה שהוא לא לבד. ובתמורה, אולי גם אני אעשה זאת. (קשור: עצות להתמודדות עם חלק מהשינויים הגדולים ביותר בחיים)

לפני כשנה, שמענו חדשות נהדרות לראשונה מזה זמן רב, כאשר הרופאים אמרו לנו שפינלי יהיה מועמד מצוין לניתוח שורש גב סלקטיבי (SDR), הליך שאמור להיות משנה חיים לילדים עם CP ספסטי. אלא, כמובן, היה תופס. הניתוח עלה 50,000 $, והביטוח אינו מכסה אותו בדרך כלל.

כשהבלוג שלי צובר תאוצה, החלטנו ליצור את #daretodancechallenge במדיה החברתית כדי לראות אם הוא עשוי לעודד אנשים לתרום את הכסף שאנו זקוקים לו באופן נואש. בהתחלה חשבתי שגם אם אוכל לגרום לבני משפחה וחברים להשתתף, זה יהיה נפלא. אבל לא היה לי מושג את המומנטום שהוא יצבור בשבועות הקרובים. בסופו של דבר גייסנו בסביבות 60 אלף דולר תוך חודשיים, וזה הספיק כדי לשלם על הניתוח של פינלי ולדאוג לנסיעות והוצאות הכרחיות.

מאז, היא גם עברה טיפול בתאי גזע שאושרו על ידי ה- FDA, אשר איפשר לה לנענע בהונות-לפני הניתוח והטיפול הזה, היא לא יכלה להזיז אותן כלל. היא גם הרחיבה את אוצר המילים שלה, גירדה בחלקים בגופה שמעולם לא עשתה בעבר, ומבדילה בין משהו "כואב" ל"גרד ". והכי חשוב, היא רץ יחפה בהליכון שלה. הכל די מדהים ומעורר השראה לראות אותה מחייכת וצוחקת דרך מה שעשוי להיות הרגעים הקשים והמאתגרים בחייה.

ככל שהתמקדנו ביצירת חיים טובים עבור פינלי, היא עשתה את אותו הדבר עבורנו. אני כל כך אסיר תודה להיות אמא שלה, ולראות את הילד שלי עם צרכים מיוחדים משגשג מראה לי מה זה באמת אומר להיות חזק.

סקירה עבור