"מה אתה עושה?" הוא פורץ קרח נפוץ. הנה הסיבה שאנחנו צריכים להפסיק לשאול

תוֹכֶן

• הייתי מושבת במשך 5 שנים. בשנת 2014 נפגעתי בחלק האחורי של הראש עם כדור כדורגל על ​​ידי חברו לקבוצה שלי, במשחק ליגת הפנאי ביום ראשון.
• בתחילת הכאב הכרוני שלי, מעולם לא עלה בדעתי שזו תהיה בעיה לענות בכנות על שאלה זו.
• מעולם לא שיקרתי על הסף, אבל עם הזמן התחלתי לקשט את התגובות שלי עם אופטימיות רבה יותר, בתקווה לתוצאות נעימות יותר.
• לא סתם זרים עשו זאת, למרות שהם היו העבריינים השכיחים ביותר. חברים ומשפחה היו גם מפלילים אותי בשאלות דומות.
• ככל שהושבתתי יותר זמן, הבנתי שאפילו תגובות 'מכוונות' יכולות להיות השלכה של אי הנוחות של מישהו מהמציאות שלי כאדם נכה.
• אני בגיל בו החברים שלי מתחילים לבנות תנופה בקריירה, בזמן שאני מרגיש ביקום חלופי או על ציר זמן אחר, כאילו נתקלתי בהפסקה עצומה.
• האירוניה היא, 'לא פרודוקטיבית' כפי שהייתי, עשיתי כל כך הרבה עבודה אישית ב -5 השנים האחרונות שאני גאה לאין שיעור מכל שבח מקצועי.
• כשהכל נלקח ממני שגרם לי להרגיש ראוי, הבנתי שאני כבר לא יכול להיות תלוי באימות חיצוני כדי להרגיש 'מספיק טוב'.
• היכולת לצמוח לאדם שאני היום - שיודעת מה היא רוצה מהחיים ולא חוששת להופיע כעצמה - היא ההישג הגדול ביותר שהשגתי.
• כאשר השאלה הראשונה שאנו שואלים אנשים היא 'מה אתם עושים?' אנו מרמזים, אם אנו מתכוונים לכך או לא, שמה שאנחנו עושים תמורת משכורת הוא הדבר היחיד שכדאי לקחת בחשבון.
• אני עדיין נאבק להרגיש טוב כשאנשים שואלים אותי מה אני עושה למחייתם או אם אני עובד שוב, ואין לי תשובה מספקת לתת להם.

"אז מה אתה עושה?"

גופי נמתח. הייתי במסיבת יום ההולדת של חבר לפני מספר חודשים, וידעתי שהשאלה הזו מתקרבת. זה תמיד מגיע מהר, אם לא בסופו של דבר, כשאני במסיבה.

זו שאלת השיחה הקטנה שאנשים מעסיקים כאשר הם לא מכירים מישהו טוב - שיקוף מוחלט של התרבות הקפיטליסטית שלנו, הקיבעון למעמד החברתי, ואובססיה לפרודוקטיביות.

זו שאלה שלא הייתי צריך לחשוב עליה פעמיים לפני שהפכתי לנכה - בורות שהייתה פונקציה של הפריבילגיה הלבנה העליונה שלי, וכבר הספקתי בעבר - אבל זה עכשיו משהו שאני חושש ממנו בכל פעם שמישהו שואל אותי.

מה שהיה פעם תשובה פשוטה במשפט אחד הפך כעת למקור לחרדה, חוסר ביטחון ולחץ בכל פעם שמישהו מציב אותה.

הייתי מושבת במשך 5 שנים. בשנת 2014 נפגעתי בחלק האחורי של הראש עם כדור כדורגל על ​​ידי חברו לקבוצה שלי, במשחק ליגת הפנאי ביום ראשון.

מה שחשבתי שיהיה כמה שבועות של התאוששות הפך למשהו שהוא מעבר לתסריט הכי קטסטרופלי והכי גרוע שלי.

לקח לי כמעט שנה וחצי עד שתסמיני תסמונת המוח לאחר זעזוע המוח (PCS) הקלו עליי - ששת החודשים הראשונים שבהם בקושי יכולתי לקרוא או לצפות בטלוויזיה, ונאלצתי להגביל מאוד את זמני בחוץ.

בעיצומה של הפגיעה המוחית שלי, פיתחתי כאבי צוואר וכתפיים כרוניים.

בשנה שעברה אובחנתי עם היפראקוזיס, המונח הרפואי לרגישות לקול כרוני. רעשים מרגישים אותי חזק יותר ורעשי הסביבה יכולים לעורר כאבי אוזניים כואבות ותחושות צריבה באוזני שיכולות להתלקח במשך שעות, ימים או אפילו שבועות בכל פעם אם אני לא מקפיד להישאר בגבולותיי.

ניווט בכאבים כרוניים מסוג זה אומר שקשה, פיזית ולוגיסטית, למצוא עבודה שעובדת במגבלות שלי. למעשה, עד השנה האחרונה, אפילו לא חשבתי שאצליח לעבוד שוב בכל תפקיד שהוא.

במהלך החודשים האחרונים התחלתי לחפש עבודה ברצינות יותר. ככל שהמוטיבציה שלי לקבל עבודה נובעת מהרצון להיות מסוגל לפרנס את עצמי כלכלית, הייתי משקר אם הייתי אומר שזה גם לא כדי לגרום לאנשים להפסיק להתנהג בצורה מסורבלת מסביבי כשהם שואלים אותי מה אני עושה ואני אומר למעשה "כלום".

בתחילת הכאב הכרוני שלי, מעולם לא עלה בדעתי שזו תהיה בעיה לענות בכנות על שאלה זו.

כשאנשים היו שואלים אותי מה אני עושה למחייתם, הייתי פשוט מגיב שאני מתמודד עם כמה סוגיות בריאותיות ולא יכולתי לעבוד כרגע. בעיניי זו פשוט עובדת חיים, אמת אובייקטיבית לגבי מצבי.

אבל כל אדם - ואני מתכוון פשוטו כמשמעו כל אדם - ששאל אותי שאלה זו תידרש מייד לאי נוחות כשעניתי.

הייתי רואה את המהבהב העצבני בעיניהם, את השינוי הקל ביותר במשקלם, את התגובה "אני מצטער לשמוע" הפתעתיים בברכיים ללא שום מעקב, את שינוי האנרגיה שהאותת שהם רוצים מהשיחה הזו מהר ככל האפשר, כשהבינו שהם נכנסו שלא במתכוון אל חול טובע רגשי.

אני מכיר אנשים מסוימים שפשוט לא ידעו להגיב לתשובה שהם לא ציפו לשמוע ופחדו לומר את הדבר ה"לא נכון ", אבל התגובות הלא נוחות שלהם גרמו לי להתבייש בכך שאני פשוט כנה כלפי חיי.

זה גרם לי להרגיש מבודד משאר בני גילי, שיכולים לכאורה להיות ברירת מחדל לתשובות שהיו פשוטות וטעימות. זה גרם לי לפחד לצאת למסיבות כי ידעתי שהרגע בו הם ישאלו מה עשיתי יגיע בסופו של דבר, והתגובות שלהם ישלחו אותי לסחרור בושה.

מעולם לא שיקרתי על הסף, אבל עם הזמן התחלתי לקשט את התגובות שלי עם אופטימיות רבה יותר, בתקווה לתוצאות נעימות יותר.

הייתי אומר לאנשים, "אני מתמודד עם כמה בעיות בריאות בשנים האחרונות אבל אני במקום הרבה יותר טוב" - אפילו אם לא הייתי בטוח אם אני באמת במקום טוב יותר, או אפילו אם להיות "מקום טוב יותר" זה דבר שקשה לכמת אותו באמצעות סוגים רבים של כאבים כרוניים.

לחלופין, "אני מתמודד עם כמה בעיות בריאות אבל אני מתחיל לחפש עבודות" - גם אם "חיפוש עבודה" פירושו היה גלישה כלאחר יד באתרי משרות באופן מקוון ומהר מאוד התסכלתי וויתור מכיוון ששום דבר לא היה תואם לפיזי מגבלות.

עם זאת, אפילו עם המוקדמות שטופי השמש האלה, התגובות של האנשים נותרו זהות. לא משנה כמה מהסיבוב החיובי הוספתי כי המצב שלי נפל מחוץ לתסריט הגנרי של היכן היה אדם צעיר אמור להיות בחיים והיה גם קצת אמיתי מדי לשיחת המסיבה השטחית הרגילה.

הניגוד בין שאלתם הקלה לכאורה למציאות הלא-שגרתית והכבדה שלי היה מכדי לקחת אותם. אני היה יותר מדי בשבילם לקחת.

לא סתם זרים עשו זאת, למרות שהם היו העבריינים השכיחים ביותר. חברים ומשפחה היו גם מפלילים אותי בשאלות דומות.

ההבדל היה שהם כבר היו קשורים לבעיות הבריאות שלי. כשהייתי מופיע למפגשים חברתיים שונים, יקיריהם היו משיגים אותי על ידי לפעמים שואלים אם אני עובד שוב.

ידעתי שהשאלות שלהם לגבי העסקתי הגיעו ממקום טוב. הם רצו לדעת איך אני מסתדר, ושאלו על מצב העבודה שלי, הם ניסו להראות שאכפת להם מההחלמה שלי.

אמנם זה לא הפריע לי כששאלו אותי את השאלות האלה, מכיוון שהיה היכרות והקשר, הם היו מגיבים מדי פעם בצורה שתכנס מתחת לעורי.

בעוד זרים היו שותקים ביעילות כשאמרתי להם שאני לא עובד, חברים ומשפחה היו מגיבים, "ובכן, לפחות יש לך את הצילום שלך - אתה מצלם תמונות כל כך נהדרות!" או "האם חשבת לעבוד כצלם?"

לראות את יקיריהם מושכים את הדבר הקרוב ביותר שהם יכולים לתייג כ"פרודוקטיביים "עבורי - כתחביב או כקריירה פוטנציאלית - הרגישו פסולים להפליא, לא משנה כמה טוב המקום הגיע.

אני יודע שהם ניסו להיות מועילים ומעודדים, אבל מיד לתפוס את התחביב האהוב עלי או להציע איך אוכל לייצר רווח מההתחביב האהוב עלי לא עזר לי - זה רק העמיק את הבושה שלי להיות נכה ומובטל.

ככל שהושבתתי יותר זמן, הבנתי שאפילו תגובות 'מכוונות' יכולות להיות השלכה של אי הנוחות של מישהו מהמציאות שלי כאדם נכה.

זו הסיבה, בכל פעם שאני שומע מישהו קרוב אלי קורא צילום אחרי שאני אומר להם שאני עדיין לא עובד, זה גורם לי להרגיש שהם לא יכולים פשוט לקבל אותי למי שאני או פשוט לא יכולים להחזיק מקום למצב הנוכחי שלי .

קשה שלא להרגיש כמו כישלון כאשר חוסר היכולת שלי לעבוד בגלל מוגבלות גורם לאנשים לאי נוחות, גם אם אי הנוחות הזו מגיעה ממקום של אהבה ורצון לראות אותי משתפר.

אני בגיל בו החברים שלי מתחילים לבנות תנופה בקריירה, בזמן שאני מרגיש ביקום חלופי או על ציר זמן אחר, כאילו נתקלתי בהפסקה עצומה.

ועם כל הקיפאון, נשמע קול זמזום נמוך שעוקב אחרי כל היום, אומר לי שאני עצלן וחסר ערך.

בגיל 31 אני מרגיש בושה על כך שלא עבדתי. אני מרגישה בושה בגלל שהכבדה על ההורים כלכלית. אני מרגיש בושה על כך שלא הייתי מסוגל לפרנס את עצמי; בגלל האף החריף שחשבון הבנק שלי לקח מאז בעיות הבריאות הכרוניות שלי.

אני חשה בושה שאולי אני פשוט לא מתאמצת מספיק כדי לרפא, או שאני לא דוחפת את עצמי מספיק לחזור לעבודה. אני חשה בושה שגופי לא יכול להתמיד בחברה שבה נראה כי כל תיאור משרה כולל את הביטוי "בקצב מהיר".

אני חשה בושה שאין לי שום דבר מעניין לומר כשאנשים שואלים אותי מה "הגעתי אליו", שאלה אחרת, לכאורה, לא תמימה, הנעוצה בפרודוקטיביות שאני חושש להישאל. (אני מעדיף להישאל אֵיך אני עושה, שהיא יותר פתוחה ומתמקדת ברגשות, מאשר מה עשיתי, שהוא צר יותר בהיקפו ומתמקד בפעילות.)

כשגופך אינו ניתן לחיזוי ובריאות הבסיס שלך רעועה, חייך מרגישים לעתים קרובות כמו מחזור מונוטוני אחד ומינויים של רופאים, בעוד כל הסובבים אותך ממשיכים לחוות דברים חדשים - טיולים חדשים, כותרות עבודה חדשות, אבני דרך יחסים חדשות.

חייהם בתנועה, בעוד שלעיתים קרובות שלי מרגיש תקוע באותה הילוך.

האירוניה היא, 'לא פרודוקטיבית' כפי שהייתי, עשיתי כל כך הרבה עבודה אישית ב -5 השנים האחרונות שאני גאה לאין שיעור מכל שבח מקצועי.

כשנאבקתי במחשבים אישיים, לא הייתה לי ברירה אלא להיות לבד עם המחשבות שלי, מכיוון שרוב זמני ביליתי במנוחה בחדר מואר באפלולית.

זה אילץ אותי להתמודד עם הדברים עם עצמי שידעתי שאני צריך לעבוד עליהם - דברים שלפני דחפתי למבער האחורי מכיוון שאורח חיי העסוק איפשר זאת ובגלל שהוא פשוט היה מפחיד וכואב מכדי להתעמת.

לפני בעיות הבריאות שלי, נאבקתי רבות בנטייה המינית שלי והייתי כלוא בספירלה של קהות חושים, הכחשה ושנאה עצמית. המונוטוניות שהכאב הכרוני הכריח אותי גרם לי להבין שאם לא אלמד לאהוב ולקבל את עצמי, המחשבות שלי יכולות להפיק ממני את המיטב, ואולי אני לא שורד לראות את ההחלמה הפוטנציאלית שלי.

בגלל הכאב הכרוני שלי, חזרתי לטיפול, התחלתי להתמודד עם הפחדים שלי מפני ראש המיניות שלי, ובהדרגה התחלתי ללמוד לקבל את עצמי.

כשהכל נלקח ממני שגרם לי להרגיש ראוי, הבנתי שאני כבר לא יכול להיות תלוי באימות חיצוני כדי להרגיש 'מספיק טוב'.

למדתי לראות את הערך המובנה שלי. חשוב מכך, הבנתי שהסתמכתי על העבודה שלי, אתלטיות ויכולות קוגניטיביות - בין השאר - דווקא בגלל שלא הייתי שלם עם מי שהייתי בפנים.

למדתי לבנות את עצמי מהיסוד. למדתי מה המשמעות של לאהוב את עצמי פשוט למי שאני. למדתי שהערך שלי נמצא במערכות היחסים שבניתי, עם עצמי וגם עם אחרים.

הערך שלי אינו תלוי באיזה משרה יש לי. זה מבוסס על מי שאני כאדם. אני ראוי פשוט כי אני אני.

הצמיחה שלי מזכירה לי מושג שלמדתי עליו לראשונה ממעצבת המשחק והסופרת ג'יין מקגוניגל, שנאמה שיחת TED על המאבקים שלה עם ההתאוששות מהמחשבים האישיים, ומה המשמעות של בניית גמישות.

בשיחה היא דנה במושג שמדענים מכנים "צמיחה פוסט-טראומטית", שבה אנשים שעברו תקופות קשות וצברו מההוויה מגלים עם המאפיינים הבאים: "סדרי העדיפויות שלי השתנו - אני לא חושש עשה את מה שמשמח אותי; אני מרגיש קרוב יותר לחברים ולמשפחתי; אני מבין את עצמי טוב יותר. אני יודע מי אני באמת עכשיו; יש לי תחושה חדשה של משמעות ומטרה בחיי; עדיף לי להתמקד ביעדים ובחלומות שלי. "

מאפיינים אלה, היא מציינת, "הם למעשה ההיפך הישיר מחמשת החרטות הראשונות של הגוססים", והם מאפיינים שראיתי פורחים בתוכי מהמאבקים שלי עם כאבים כרוניים.

היכולת לצמוח לאדם שאני היום - שיודעת מה היא רוצה מהחיים ולא חוששת להופיע כעצמה - היא ההישג הגדול ביותר שהשגתי.

למרות הלחץ, הפחד, חוסר הוודאות והיגון שמגיעים עם הכאב הכרוני שלי, אני מאושר עכשיו. אני אוהב את עצמי טוב יותר. יש לי קשרים עמוקים יותר עם אחרים.

יש לי בהירות לגבי מה שחשוב באמת בחיי וסוג החיים שאני רוצה לנהל. אני טוב יותר, סבלני יותר, אמפתי יותר. אני לא לוקח את הדברים הקטנים בחיים כמובנים מאליהם. אני מתענג על השמחות הקטנות - כמו קאפקייק טעים ממש, צחוק בטן עמוק עם חבר, או שקיעה קיצית יפהפייה - כמו המתנות שהם.

אני גאה להפליא באדם שהפכתי להיות, אפילו אם במסיבות יש לי לכאורה "שום דבר" להראות לזה. אני שונא שהאינטראקציות הזעירות האלה גורמות לי לפקפק אפילו בשנייה אחת שאני פחות מסכום.

בספרה של ג'ני אודל, "איך לעשות כלום", היא דנה בסיפור של הפילוסוף הסיני ג'ואנג ג'ואו, שלדבריה הוא מתורגם לעתים קרובות כ"העץ חסר תועלת ".

הסיפור הוא על עץ שמועבר על ידי נגר, "להכריז עליו כ"עץ חסר ערך" שרק הפך להיות הישן הזה מכיוון שענפיו המסוקסים לא יתאימו לעץ. "

אודל מוסיף כי "זמן קצר אחר כך העץ נראה לנגר בחלום", מטיל ספק בתפיסות התועלת של הנגר. אודל מציין גם ש"גרסאות מרובות של [הסיפור] מזכירות שעץ האלון המסוקס היה גדול ורחב כל כך שהוא צריך לצלל 'כמה אלפי שוורים' או אפילו 'אלפי סוסים'. "

עץ שנחשב חסר תועלת מכיוון שהוא אינו מספק עץ הוא למעשה שימושי בדרכים אחרות מעבר למסגרת הצרה של הנגר. בהמשך הספר אומר אודל, "עצם הרעיון שלנו בפריון מבוסס על הרעיון לייצר משהו חדש, ואילו אנו לא נוטים לראות תחזוקה וטיפול כפרודוקטיביים באותו אופן."

אודל מציעה את הסיפור של ג'ואו והתצפיות שלה עצמה כדי לעזור לנו לבחון מחדש את מה שאנחנו רואים מועילים, ראויים או פרודוקטיביים בחברה שלנו; אם בכלל, אודל טוען שעלינו להקדיש זמן רב יותר לביצוע מה שמוגדר כ"שום דבר ".

כאשר השאלה הראשונה שאנו שואלים אנשים היא 'מה אתם עושים?' אנו מרמזים, אם אנו מתכוונים לכך או לא, שמה שאנחנו עושים תמורת משכורת הוא הדבר היחיד שכדאי לקחת בחשבון.

התשובה שלי הופכת למעשה ל"שום דבר ", מכיוון שבשיטה קפיטליסטית אני לא עושה שום עבודה. העבודה האישית שעשיתי על עצמי, עבודת הריפוי שאני עושה עבור גופי, עבודת הטיפול שאני עושה עבור אחרים - העבודה שאני הכי גאה בה - הופכת חסרת ערך וחסרת משמעות.

אני עושה כל כך הרבה יותר ממה שהתרבות הדומיננטית מכירה בפעילות כדאית, ונמאס לי להרגיש כאילו אין לי שום דבר חשוב לתרום, אם לשיחות או לחברה.

אני לא שואל אנשים מה הם עושים יותר, אלא אם זה משהו שהם כבר חשפו מרצון. אני יודע כעת עד כמה השאלה יכולה להזיק, ואני לא רוצה להסתכן בשוגג לגרום למישהו אחר להרגיש קטן בשום צורה שהיא, מכל סיבה שהיא.

חוץ מזה, ישנם דברים אחרים שהייתי מעדיף להכיר על אנשים, כמו מה מעורר בהם השראה, אילו מאבקים הם התמודדו, מה נותן להם שמחה, מה שלמדו בחיים. הדברים האלה הרבה יותר משכנעים אותי מכל עיסוק שיש למישהו.

זה לא אומר שלמשרות של אנשים לא משנה, וגם דברים מעניינים לא יכולים לצאת מהשיחות האלה. זה פשוט כבר לא בראש רשימת הדברים שלי שאני רוצה לדעת מייד על מישהו וזו שאלה שאני הרבה יותר מקפידה לשאול אותה עכשיו.

אני עדיין נאבק להרגיש טוב כשאנשים שואלים אותי מה אני עושה למחייתם או אם אני עובד שוב, ואין לי תשובה מספקת לתת להם.

אבל בכל יום אני עובדת יותר ויותר על הפנמת שהערך שלי טבוע וזה יותר מתרומתי להון, ואני משתדלת ככל האפשר להתבסס על האמת ההיא בכל פעם שהספק מתחיל להתגנב.

אני ראוי כי אני מופיע כל יום, למרות הכאב שבא אחרי. אני ראוי בגלל החוסן שבניתי מבעיות הבריאות המתישות שלי. אני ראוי כי אני בן אדם טוב יותר ממה שהייתי לפני מאבקי הבריאות שלי.

אני ראוי כי אני בונה את התסריט האישי שלי למה שגורם לי להיות בעל ערך כאדם, מחוץ לכל מה שעתיד המקצועי שלי עשוי להחזיק.

אני ראוי פשוט כי אני כבר מספיק, ואני מנסה להזכיר לעצמי שזה כל מה שאני צריך אי פעם להיות.

ג'ניפר לרנר היא בוגרת וכותבת UC ברקלי בת ה -31 שנהנית לכתוב על מגדר, מיניות ומוגבלות. תחומי העניין האחרים שלה כוללים צילום, אפייה וטיולים רגועים בטבע. תוכלו לעקוב אחריה בטוויטר @ JenniferLerner1 ובאינסטגרם @ Jennlerner.