בגיל 32 גיליתי שיש לי טרשת נפוצה. הנה מה שעשיתי בימים שלאחר מכן.
תוֹכֶן
- איך למדת לראשונה שיש לך טרשת נפוצה?
- מה היו הצעדים הבאים?
- האם הכרת טרשת נפוצה כשקיבלת את האבחנה שלך?
- מה היו האתגרים הגדולים ביותר בהתחלה, ואיך התמודדת איתם?
- הרגשת שיש לך מספיק משאבים להתמודד עם טרשת נפוצה, פיזית ונפשית?
- מי היו מקורות ההדרכה והתמיכה העיקריים שלך באותם ימים ראשונים?
- כאשר התבקשתם להתייעץ באפליקציית MS Buddy, מה היו התכונות שחשבתם שהאינטגרלי ביותר היה עבור היזמים?
- עברו למעלה מעשר שנים מאז האבחנה שלך. מה מניע אותך להילחם במאבק נגד טרשת נפוצה?
- מהו דבר אחד בטרשת נפוצה שאתה רוצה שאנשים אחרים יבינו?
למעלה מ -2.3 מיליון אנשים ברחבי העולם חיים עם טרשת נפוצה. ורובם קיבלו אבחון בין הגילאים 20 עד 40. אז, איך זה לקבל אבחנה בגיל צעיר כשאנשים רבים פותחים קריירה, מתחתנים ומקימים משפחות?
עבור רבים, הימים והשבועות הראשונים שלאחר אבחנה של טרשת נפוצה אינם רק זעזוע למערכת, אלא קורס קורס על מצב ועולם שהם בקושי ידעו שקיימים.
ריי ווקר יודע זאת ממקור ראשון. ריי קיבל אבחנה של טרשת נפוצה חוזרת ונשנית בשנת 2004 בגיל 32. הוא במקרה גם מנהל מוצר כאן ב- Healthline ומילא תפקיד מרכזי בייעוץ ל- MS Buddy, אפליקציית iPhone ו- Android המקשרת בין אנשים שיש להם טרשת נפוצה זו עם זו לייעוץ, תמיכה ועוד.
ישבנו לשוחח עם ריי על חוויותיו במהלך החודשים הראשונים שלאחר אבחנתו ומדוע תמיכה של עמיתים חשובה כל כך לכל מי שחי במצב כרוני.
איך למדת לראשונה שיש לך טרשת נפוצה?
הייתי על מסלול הגולף כשהתקשרתי ממשרד הרופא שלי. האחות אמרה, "היי ריימונד, אני מתקשרת לתזמן את ברז השדרה שלך." לפני כן בדיוק הלכתי לרופא כי היה לי קהות עקצוץ בידיים וברגליים במשך כמה ימים. הרופא נתן לי את פעם אחת ולא שמעתי כלום עד לברז בעמוד השדרה. דברים מפחידים.
מה היו הצעדים הבאים?
אין בדיקה אחת לטרשת נפוצה. אתה עובר סדרה מלאה של בדיקות, ואם כמה מהן חיוביות, הרופא שלך עשוי לאשר אבחנה. מכיוון שאף אחד מהבדיקות לא אומר, "כן, יש לך טרשת נפוצה", הרופאים לוקחים את זה לאט.
כנראה עברו כמה שבועות עד שהרופא היה אומר שיש לי טרשת נפוצה. עשיתי שתי ברזים בעמוד השדרה, בדיקת עיניים פוטנציאלית מעוררת (שמודדת כמה מהר מה שאתה רואה עושה את זה למוח שלך) ואז MRI שנתי.
האם הכרת טרשת נפוצה כשקיבלת את האבחנה שלך?
בכלל לא הייתי. ידעתי רק דבר אחד, של אנט פוניצ'לו (שחקנית משנות ה -50) יש טרשת נפוצה. אפילו לא ידעתי למה הכוונה של טרשת נפוצה. אחרי ששמעתי שזו אפשרות, התחלתי מיד לקרוא. למרבה הצער, אתה מוצא רק את הסימפטומים והאפשרויות הגרועים ביותר.
מה היו האתגרים הגדולים ביותר בהתחלה, ואיך התמודדת איתם?
אחד האתגרים הגדולים כאשר אובחנתי לראשונה היה למיין את כל המידע הזמין. יש הרבה מאוד קריאה למצב כמו טרשת נפוצה. אינך יכול לחזות את מהלכו ולא ניתן לרפא אותו.
הרגשת שיש לך מספיק משאבים להתמודד עם טרשת נפוצה, פיזית ונפשית?
לא באמת הייתה לי ברירה, פשוט נאלצתי להתמודד. הייתי נשוי טרי, מבולבל, ולמען האמת, קצת מפוחד. בהתחלה, כל כאב, כאב או תחושה הם טרשת נפוצה. ואז, במשך כמה שנים, שום דבר אינו טרשת נפוצה. זו רכבת הרים רגשית.
מי היו מקורות ההדרכה והתמיכה העיקריים שלך באותם ימים ראשונים?
אשתי הטרייה הייתה שם בשבילי. ספרים ואינטרנט היו גם מקור מידע מרכזי. נשענתי בכבדות על האגודה הלאומית לטרשת נפוצה בהתחלה.
לספרים התחלתי לקרוא ביוגרפיות על מסעותיהם של אנשים. בהתחלה רכנתי לכוכבים: ריצ'רד כהן (בעלה של מרדית ויירה), מונטל וויליאמס ודייויד לנדר אובחנו כולם באותה תקופה. הייתי סקרן כיצד משפיעה טרשת נפוצה עליהם ועל מסעותיהם.
כאשר התבקשתם להתייעץ באפליקציית MS Buddy, מה היו התכונות שחשבתם שהאינטגרלי ביותר היה עבור היזמים?
היה לי חשוב שהם יטפחו מערכת יחסים של מנטור. כאשר מאבחנים אותך לראשונה, אתה אבוד ומבולבל. כפי שאמרתי קודם, יש כל כך הרבה מידע שם, בסופו של דבר אתה טובע.
אני אישית אהבתי שוותיקי טרשת נפוצה יגידו לי שהכל יהיה בסדר. ולוותיקי טרשת נפוצה יש כל כך הרבה ידע לחלוק.
עברו למעלה מעשר שנים מאז האבחנה שלך. מה מניע אותך להילחם במאבק נגד טרשת נפוצה?
זה נשמע קלישאתי, אבל הילדים שלי.
מהו דבר אחד בטרשת נפוצה שאתה רוצה שאנשים אחרים יבינו?
רק בגלל שאני חלש לפעמים, זה לא אומר שאני גם לא יכול להיות חזק.
כ- 200 אנשים מאובחנים כחולי טרשת נפוצה מדי שבוע בארצות הברית בלבד. אפליקציות, פורומים, אירועים וקבוצות מדיה חברתית המחברים בין אנשים עם טרשת נפוצה זה לזה יכולים להיות חיוניים לכל מי שמחפש תשובות, עצות או סתם מישהו לדבר איתו.
האם יש לך טרשת נפוצה? בדוק את הקהילה שלנו לחיות עם טרשת נפוצה בפייסבוק והתחבר לבלוגרים המובילים של MS!
הבחירה שלנו
כאבי שרירים ושלד
