היכן ניתן למצוא תמיכה באנגיואדמה תורשתית

תוֹכֶן

• ארגונים
• עמותת HAE האמריקאית
• יום HAE והליכה גלובלית שנתית
• הארגון הלאומי למחלות נדירות (NORD) ויום המחלות הנדירות
• מדיה חברתית
• חברים ומשפחה
• צוות הבריאות שלך
• להסיר

סקירה כללית

אנגיואדמה תורשתית (HAE) היא מצב נדיר הפוגע בכ -1 מתוך 50,000 אנשים. מצב כרוני זה גורם לנפיחות בכל גופך ויכול לכוון את העור, מערכת העיכול ודרכי הנשימה העליונות.

חיים עם מצב נדיר עשויים להרגיש בודדים לעיתים, ואולי אינך יודע לאן לפנות לקבלת ייעוץ. אם אתה או אדם אהוב מקבלים אבחנה של HAE, מציאת תמיכה יכולה לחולל שינוי משמעותי בחיי היומיום שלך.

ארגונים מסוימים נותנים חסות לאירועי מודעות כמו כנסים וטיולים מאורגנים. תוכל גם להתחבר לאחרים בדפי מדיה חברתית ובפורומים מקוונים. מלבד משאבים אלה, ייתכן שתגלה שדיבורים עם יקיריהם יכולים לעזור לך לנהל את חייך עם המצב.

להלן כמה משאבים שתוכל לפנות אליהם לקבלת תמיכה ב- HAE.

ארגונים

ארגונים המוקדשים ל- HAE ומחלות נדירות אחרות יכולים לעדכן אותך בפריצות דרך בטיפול, לחבר אותך לאחרים שנפגעו מהמצב ולעזור לך לסייע למען אלה הסובלים מהמצב.

עמותת HAE האמריקאית

אחד הארגונים המקדמים מודעות וסברה למען HAE הוא ארגון HAE האמריקאי (HAEA).

אתר האינטרנט שלהם מכיל שפע של מידע על המצב, והם מציעים חברות בחינם. חברות כוללת גישה לקבוצות תמיכה מקוונות, קשרים בין עמיתים למידע ומידע על התפתחויות רפואיות ב- HAE.

העמותה אף מארחת כנס שנתי להפגיש בין חברים. תוכל גם להתחבר לאחרים ברשתות החברתיות באמצעות חשבונות הפייסבוק, הטוויטר, האינסטגרם, היוטיוב והלינקדאין שלהם.

ארגון HAEA הוא הרחבה של HAE International. הארגון הבינלאומי ללא מטרות רווח מחובר לארגוני HAE ב -75 מדינות.

יום HAE והליכה גלובלית שנתית

16 במאי מציין את יום המודעות העולמי של HAE. HAE International מארגנת טיול שנתי להעלאת המודעות למצב. אתה יכול ללכת בנפרד או לבקש מקבוצת חברים ובני משפחה לקחת חלק.

הירשמו באופן מקוון והכללו יעד עד כמה אתם מתכננים ללכת. לאחר מכן, צא מתישהו בין ה -1 באפריל ל -31 במאי ודיווח על המרחק האחרון שלך באינטרנט. הארגון עוקב אחר מספר הצעדים שאנשים הולכים ברחבי העולם. בשנת 2019 המשתתפים קבעו שיא והלכו בסך הכל מעל 90 מיליון צעדים.

בקרו באתר HAE יום כדי ללמוד עוד על יום הסברה השנתי הזה ועל ההליכה השנתית. אתה יכול גם להתחבר ל- HAE Day בפייסבוק, בטוויטר, ב- YouTube וב- LinkedIn.

הארגון הלאומי למחלות נדירות (NORD) ויום המחלות הנדירות

מחלות נדירות מוגדרות כמצבים הפוגעים בפחות מ- 200,000 איש. אתה עשוי להפיק תועלת מלהתקשר עם אלו שיש להם מחלות נדירות אחרות כמו HAE.

באתר NORD יש מאגר מידע הכולל יותר מ -1,200 מחלות נדירות. יש לך גישה למרכז משאבים מטופל ומטפל שיש בו דפי מידע ומשאבים אחרים. כמו כן, תוכלו להצטרף לרשת RareAction, המקדמת חינוך והסברה בנושא מחלות נדירות.

אתר זה כולל גם מידע על יום המחלה הנדירה. יום הסברה והמודעות השנתי הזה חל ביום האחרון של פברואר בכל שנה.

מדיה חברתית

פייסבוק יכולה לחבר אותך למספר קבוצות המוקדשות ל- HAE. דוגמה אחת היא הקבוצה הזו, שמונה יותר מ -3,000 חברים. זו קבוצה סגורה, ולכן המידע נשאר בתוך קבוצת האנשים המאושרים.

אתה יכול לרשת עם אחרים כדי לדון בנושאים כמו גורמי HAE ותסמינים ותוכניות טיפול שונות למצב. בנוסף, תוכל לתת ולקבל טיפים לניהול היבטים בחיי היומיום שלך.

חברים ומשפחה

מעבר לאינטרנט, החברים והמשפחה שלך יכולים לספק לך תמיכה בזמן שאתה מנווט בחיים עם HAE. יקיריכם יכולים להרגיע אתכם, להמליץ ​​עליכם לקבל את התמיכה הנכונה ולהיות אוזן קשבת.

אתה יכול להפנות חברים ובני משפחה שרוצים לתמוך בך לאותם ארגונים שאליהם אתה מבקר כדי ללמוד עוד על המצב. חינוך חברים ובני משפחה בתנאי יאפשר להם לתמוך בך טוב יותר.

צוות הבריאות שלך

בנוסף לעזרה באבחון וטיפול ב- HAE, צוות הבריאות שלך יכול לספק לך טיפים לניהול מצבך. בין אם אתם מתקשים להימנע מטריגרים ובין אם אתם חווים תסמינים של חרדה או דיכאון, תוכלו לפנות לצוות הבריאות בשאלותיכם. הם יכולים לתת לך עצות ולהפנות אותך לרופאים אחרים במידת הצורך.

להסיר

פנייה לאחרים ולמידה נוספת על HAE תעזור לך לנווט במצב זה לכל החיים. ישנם מספר ארגונים ומשאבים מקוונים המתמקדים ב- HAE. אלה יעזרו לך ליצור קשר עם אחרים החיים עם HAE ויספקו משאבים שיעזרו לך לחנך אחרים סביבך.