6 דברים שהלוואי שידעתי כשאובחנתי כחולה בטרשת נפוצה

תוֹכֶן

• 1. בסופו של דבר הטיפול יעזור
• 2. כוח מגיע מאתגרים
• 3. בקש תמיכה
• 4. אל תשווה את האבחנה שלך לאחרים עם טרשת נפוצה
• 5. כולם מתמודדים בדרכים שונות
• 6. הכל יהיה בסדר
• להסיר

שמי רניה, אבל אני מוכר יותר בימים אלה כ- anonyMS. אני בת 29, גרה במלבורן, אוסטרליה ואובחנתי כחולה בטרשת נפוצה בשנת 2009 בגיל 19.

זה די די מצחיק כשמאובחנים אותך עם מחלה חשוכת מרפא שמשאירה אותך נראית בסדר מבחוץ אבל חולפת הרס מבפנים.

המוח שלך שולט בגופך באמצעות דחפים עצביים, וטרשת נפוצה תוקפת את העצבים ששולחים את ההודעות האלה. זה, בתורו, משנה את אופן הפעולה של גופך. אז אני בטוח שאתה יכול לדמיין עד כמה המחלה הזו לא נוחה.

מעדתי באוויר בצורה ציבורית רבה מדי מכדי לספור כי הרגל שלי החליטה להפסיק לעבוד. פעם אחת נפלתי כל כך חזק לבטון שקרעתי את מכנסי.

לא יכולתי לקום כי העצבים המטופשים האלה במוח שלי החליטו לקצר, והשאירו אותי על הרצפה עם אנשים שתהו: איך היא פשוט נפלה כל כך רע בנעליים שטוחות ושום דבר לא מסביב? צחקתי ובכיתי כשניסיתי להסביר מדוע הרגל שלי לא עובדת.

אי הנוחות של מחלה זו ממשיכה בהתכווצויות שרירים לא רצוניות.

בעטתי אנשים מתחת לשולחנות, העליתי את הקפה שלי על אנשים ונראיתי כאילו אני עושה אודישנים לסרט אימה באמצע מרכז הקניות. אני גם נראה כאילו אני חלק מאפוקליפסה זומבית דרך קבע מהעייפות המחרידה שהיא גורמת.

בדיחות בצד, אבחנה של טרשת נפוצה היא הרבה לטפל בהן, בעיקר בגיל הצעיר של 19. הנה כל הדברים שהלוואי שידעתי מוקדם יותר.

1. בסופו של דבר הטיפול יעזור

כאשר אובחנתי לראשונה כחולה בטרשת נפוצה, לא היו הרבה דרכי טיפול. הייתי צריך להזריק לעצמי ארבע פעמים בשבוע תוך כדי שלא הייתי מסוגל להרגיש את הצד הימני של גופי.

נהגתי לבכות שעות, לא יכולתי להזריק לעצמי תרופות כי ציפיתי לכאב.

הלוואי שיכולתי לחזור ולספר לאותה בחורה שתשב עם המזרק על הרגל שלה - שהיה מכוסה בארוחות וחבורות מהמחטים - שהטיפול יגיע כל כך רחוק שלא תצטרך להזריק לעצמך יותר.

זה ישתפר כל כך שהשגתי את התחושה בפנים, בזרוע וברגל.

2. כוח מגיע מאתגרים

הלוואי וידעתי שאתה לומד את נקודות החוזק הגדולות שלך כשאתה מתמודד עם האתגרים הגרועים ביותר בחיים.

חוויתי כאב נפשי ופיזי מהזרקתי לעצמי, איבדתי את התחושה בגפיים ואיבדתי שליטה כללית על גופי. אולם מתוך הדברים האלה למדתי את נקודות החוזק הגדולות ביותר שלי. אף תואר אוניברסיטאי לא יכול היה ללמד אותי את נקודות החוזק שלי, אבל האתגרים הגרועים ביותר בחיים היו יכולים.

יש לי חוסן שאי אפשר לנצח, ויש לי חיוך שלא דוהה. חוויתי חושך אמיתי, ואני יודע כמה יש לי מזל, אפילו ביום רע.

3. בקש תמיכה

הלוואי שיכולתי להגיד לעצמי שאני בהחלט זקוקה לתמיכה, וזה יותר מאשר בסדר לקבל את זה ולבקש את זה.

המשפחה שלי היא הכל מוחלט שלי. הם הסיבה שאני נלחמת כל כך בכדי להיות בריאה, והם עוזרים לי בבישול, ניקוי או גינון. עם זאת, לא רציתי להכביד על משפחתי על פחדי, ולכן פניתי למרפאה בעיסוק המתמחה בטרשת נפוצה ומעולם לא הבטתי לאחור.

היכולת לדבר עם מישהו אחר מאשר המשפחה שלי עזר לי לקבל באמת את הקלפים שקיבלו לי ולהתמודד עם הרגשות שהרגשתי. כך החלה ההחמצה של הבלוג שלי ב- anonyMS, ועכשיו יש לי קהילה שלמה של אנשים שאיתם ניתן לחלוק את ימי הטובים והרעים.

4. אל תשווה את האבחנה שלך לאחרים עם טרשת נפוצה

הלוואי והייתי יכול לומר לעצמי לא להשוות את האבחנה שלי לאבחנות של אנשים אחרים. אף שני אנשים עם טרשת נפוצה לא ישתפו אותם סימפטומים וחוויות מדויקות.

במקום זאת, מצא קהילה שתשתף בחששותיך ותמצא תמיכה. הקף את עצמך במי שמבין בדיוק מה עובר עליך.

5. כולם מתמודדים בדרכים שונות

בהתחלה, דרך ההתמודדות שלי הייתה להעמיד פנים שאני בסדר, למרות שהפכתי לדמות של עצמי שלא זיהיתי. הפסקתי לחייך ולצחוק וקברתי את ראשי בלימודים כי זו הייתה הדרך הכי טובה שידעתי להתמודד. לא רציתי להכביד על אף אחד מהמחלה שלי, אז שיקרתי ואמרתי לכולם שאני אוהב שאני בסדר.

חייתי ככה הרבה שנים עד שיום אחד הבנתי שאני כבר לא יכול לעשות את זה לבד, אז ביקשתי עזרה. מאז, אני באמת יכול לומר שמצאתי את הדרך שלי לחיות טוב עם טרשת נפוצה.

הלוואי וידעתי שההתמודדות שונה לכולם. זה יקרה באופן טבעי ובקצב שלו.

יום אחד, תסתכל לאחור ותדע שאתה הלוחם החזק שאתה היום מכיוון שעברת במלחמה ההיא והמשיך להילחם בקרב הזה. אתה תצא חזק יותר וחכם יותר בכל פעם, מוכן לכבוש שוב.

6. הכל יהיה בסדר

הלוואי והאני העצמי בן ה -19 ידע להאמין באמת שהכל יהיה בסדר. הייתי חוסך כל כך הרבה לחץ, דאגה ודמעות.

אבל אני יודע שזה הכל על התהליך. עכשיו, אני יכול לעזור למי שמתמודד עם כמה מאותן חוויות שעברתי ולתת להם את המידע שהם צריכים.

זה באמת יהיה בסדר - אפילו דרך כל הסערות - כשחשוך מכדי לראות את האור וכשאתה חושב שאין לך יותר כוח להילחם.

להסיר

מעולם לא חשבתי שמשהו כמו אבחנה של טרשת נפוצה יקרה לי, ובכל זאת טעיתי. היה הרבה להבין באותה תקופה, והיו הרבה היבטים של המחלה שלא הבנתי.

עם זאת, עם הזמן למדתי להתמודד. למדתי לראות את הטוב בכל רע. למדתי שנקודת המבט היא החברה הכי טובה שלך, ולמדתי כמה חשוב להיות אסיר תודה על הדברים הפשוטים.

אולי יש לי ימים קשים יותר מהאדם הממוצע, אבל אני עדיין כל כך בר מזל על כל מה שיש לי ועבור האישה החזקה המחלה הזו אילצה אותי להיות. לא משנה מה החיים זורקים עליכם, עם מערכת תמיכה טובה והלך רוח חיובי, הכל אפשרי.

רניה אובחנה כחולה בטרשת נפוצה בגיל 19 כשהייתה בשנה הראשונה לאוניברסיטה. בשנים הראשונות לאבחון וניווט באורח חייה החדש, היא לא דיברה הרבה על המאבקים שלה. לפני שנתיים היא החליטה לבלוג על החוויה שלה ומאז לא הצליחה להפסיק להפיץ מודעות למחלה הבלתי נראית הזו. היא החלה את החמצת הבלוג שלה ב- anonyMS, הפכה לשגרירה של MS ב MS Limited באוסטרליה, ומנהלת אירועי צדקה משלה, כאשר כל ההכנסות נובעות ממציאת תרופה לטרשת נפוצה ושירותי תמיכה שיעזרו לאנשים החיים עם טרשת נפוצה. כאשר היא לא תומכת בטרשת נפוצה, היא עובדת בבנק בו היא מנהלת שינוי ארגוני ותקשורת.