קצת עזרה כאן: אסבסט ומזותליומה

תוֹכֶן

• ארגון מודעות לאסבסט למחלות אסבסט
• מזותליומה + מרכז מודעות לאסבסט
• ברית סרטן מזותליומה

אסבסט מתייחס לשישה סוגים של מינרלים העמידים בפני חום, שריפה וכמה כימיקלים. אסבסט נמצא לרוב במוצרי רכב, תעשייה ובניין, ויכול לגרום לאדם לחלות אם הוא נחשף אליו.

על פי נתוני אסבסט, עד 15,000 אמריקאים מתים מדי שנה ממחלות הקשורות לאסבסט שניתן למנוע. מזותליומה, סרטן נדיר הנגרם כתוצאה מחשיפת אסבסט הפוגעת בדרך כלל בריאות, מתרחשת בכ -3,000 מקרים חדשים בשנה.

שלושת הארגונים הללו פועלים לסייע לסובלים מזותליומה ויקיריהם לגשת למידע, אפשרויות טיפול ושירותים אחרים. כל ארגון תומך גם באיסור אסבסט בארצות הברית.

ארגון מודעות לאסבסט למחלות אסבסט

לינדה ריינשטיין ובעלה, אלן, חיו חיים מאושרים שגידלו את בתם בת העשר כאשר אלן אובחן כחולה מזותליומה בשנת 2003.

"כמו אמריקאים רבים, [אני] שמעתי במעומעם רק על אסבסט ומזותליומה במודעות טלוויזיה מאוחרות בלילה", אומרת לינדה ריינשטיין.

מהריינסטינים נודע מהר כי ניתן למנוע את מחלת אלן.

"שנינו הרגשנו כועסים, שוללנו ופחדנו. לאלן ואני הייתה רק אפשרות אחת: להפוך את הכעס שלנו לפעולה, "היא אומרת.

זמן קצר לאחר האבחנה של אלן, טסו לינדה ובתה אמילי לוושינגטון, D.C., בכדי להשתתף במבוא של הסנטור פטי מורי, את חוק באן אסבסט באמריקה משנת 2003. הם נשאו תמונה של אלן ואמילי המשותפים לריקוד אב-בת, הם סיפרו על סיפורם. לינדה התחברה גם עם דאג לרקין, שדיבר על אבחנת המזותליומה של חמיו.

"הוא כעס גם הוא. דיברנו באותה שפה, חלקנו כאב לב ותקווה. ידענו שיש לעשות משהו, "נזכרת לינדה.

בתוך שבוע הקימו השניים את ארגון המודעות למחלות אסבסט, שהוקדש לחיסול מחלות שנגרמו על ידי אסבסט והגנה על זכויות האזרח של נפגעי אסבסט באמצעות חינוך, סנגור ויוזמות קהילתיות.

לאחר שאלן נפטר ב -2006, לינדה המשיכה לדבוק - ולעשות צעדים. חוק אלן ריינשטיין באס אסבסט עכשיו משנת 2016 הוכנס בשנת 2017 לסנאט האמריקני.

"כששמונה נותני חסות משותפים חזקים מובילים את ההאשמה לאסור במהירות על החומר המסרטן הזה, אנו קרובים יותר לאיסור אסבסט מכפי שאי פעם היינו בעבר!" ריינשטיין אומר. "עבור אלן אהובי ועבור מאות אלפי ה'אלן 'האחרים בחוץ, העבודה שלי תימשך עד שנוכל להשיג את המטרה של איסור אסבסט עולמי, וגם למצוא תרופה בהקדם האפשרי."

מזותליומה + מרכז מודעות לאסבסט

לחיות עם כל מחלה יכולה להיות קשה וללמוד שיש לך מצב נדיר זה יכול להיות קשה במיוחד. מרכז המודעות מזותליומה + אסבסט (MAAC) הוקם כדי לספק לאנשים החיים עם מזותליומה ומטפלים שלהם מידע ותמיכה.

"כשאתה לא יכול למצוא מידע על משהו שהפך לנקודת מפנה בחיים שלך, זה משמיד כל גרם של תקווה שיש לך," אומרת אנה סוארס, מומחית תקשורת ב- MAAC. "רוב האנשים שנחשפו לאסבסט לא ידעו שהם היו, או אם כן, לא היו מודעים לסיכונים שלה וההשלכות המצערות שלה."

"שמיעת סיפורים עם אותו נושא נפוץ עוררה בנו השראה להיות המשאב המקיף שלא רק מסייע לחולים במידע על האבחנה שלהם, אלא [גם] מלמד אותם כיצד הם יכולים לעשות את ההבדל ולדוגלים לשינוי!" היא אומרת.

בנוסף להפצת מודעות לגבי מזותליומה ומתן משאבים לגבי סוגי הטיפולים והניסויים הקליניים הקיימים, MAAC תומך גם באיסור אסבסט.

"ראינו את כאב הלב ושמענו את הפרוגנוזה המצערת. אנו רוצים לשים קץ לשימוש באסבסט ולהדגיש את הסכנות שלה לכל מי שברחבי העולם ", מוסיף סוארס.

ברית סרטן מזותליומה

מאז שנת 1998 ברית סרטן מזותליומה נמצאת במשימה להפסיק את חשיפת האסבסט ולעזור לאנשים הסובלים מזותליומה למצוא את המשאבים הדרושים להם. הת'ר פון סנט ג'יימס, שבגיל 36 קיבלו 15 חודשים לחיות ללא התערבות רפואית, הוא אחד מאותם אנשים.

"עם תינוק בן 3 חודשים בבית וסיכוי נמוך לשרוד, הייתי נחוש בדעתו לגור את הפרוגנוזה שלי," אומר פון סנט ג'יימס.

אז היא פנתה לברית הברית לסרטן מזותליומה, שעזרה לה למצוא רופא מומחה בבוסטון - 1,400 קילומטרים מביתם במינסוטה. שם, בשנת 2006, היא עברה הליך פולשני שהשאיר אותה ללא ריאה השמאלית, מחצית הסרעפת שלה, רירית לבה וזוג צלעות. לאחר הניתוח עברו ארבעה מפגשים של כימותרפיה ושלושים מפגשים של קרינה מתישה.

כיום, ללא שום עדות למחלות, מקדיש וון סנט ג'יימס את חייה למען תמיכה באנשים הסובלים מזותליומה ונלחמים על איסור אסבסט כפעיל, בלוגר ומחנך.

"כל עוד אסבסט עדיין חוקי, יש חיים על כף המאזניים וזה מה שמניע אותנו להמשיך כל יום ויום", היא מסבירה. "עד שיהיה תרופת מזותליומה, עד שיש איסור על אסבסט בארצות הברית, עד שיותר אנשים יתייצבו ויצליחו לדבר, אנחנו [ממשיכים] להילחם."