7 דרכים שהסתגלתי למחלה כרונית ונמשכתי עם חיי

תוֹכֶן

• 1. לא, לא באמת - אבל זה בסדר
• 2. נכנסתי לשגרה עקבית
• 3. מצאתי שינויים באורח החיים הניתנים לביצוע
• 4. התחברתי לקהילה שלי
• 5. חזרתי אחורה מקבוצות מקוונות כשהייתי צריך
• 6. הצבתי גבולות עם אהובי
• 7. ביקשתי (וקיבלתי!) עזרה

כשאובחנתי לראשונה הייתי במקום חשוך. ידעתי שזו לא אפשרות להישאר שם.

כאשר אובחנתי כסובלת מתסמונת אהלרס-דנלוס (hEDS) בהיפרמוביל בשנת 2018, נסגרה הדלת לחיי הישנים שלי. למרות שנולדתי עם EDS, לא הייתי מושבת באמת על ידי התסמינים עד גיל 30, כמקובל ברקמות חיבור, אוטואימוניות ומחלות כרוניות אחרות.

במילים אחרות? יום אחד אתה "נורמלי" ואז פתאום אתה חולה.

ביליתי הרבה משנת 2018 במקום חשוך מבחינה רגשית, עיבדתי כל החיים של אבחנה מוטעית ואבלתי על חלק מחלומות הקריירה והחיים שנאלצתי להרפות. בדיכאון ובכאב מתמיד חיפשתי נחמה והכוונה לקיום חיים חולים כרוניים.

לרוע המזל, הרבה ממה שמצאתי בקבוצות ופורומים מקוונים של EDS היה מייאש. נראה היה שהגופות והחיים של כולם מתפרקים בדיוק כמו שלי.

רציתי ספר הדרכה שינחה אותי איך להמשיך בחיי. ולמרות שמעולם לא מצאתי את ספר ההדרכה הזה, הרכבתי אט אט טונות של עצות ואסטרטגיות שעבדו בשבילי.

ועכשיו, למרות שחיי אכן שונים מאלה שהיו פעם, הם שוב מגשימים, עשירים ופעילים. זה לבד אינו משפט שאי פעם חשבתי שאוכל לכתוב שוב.

אז איך, אתם שואלים, הסתגלתי לחלות במחלה כרונית מבלי לתת לה להשתלט על חיי?

1. לא, לא באמת - אבל זה בסדר

כמובן זה השתלט על חיי! היו לי כל כך הרבה רופאים לראות ובדיקות כדי לסיים. היו לי כל כך הרבה שאלות, חששות, פחדים.

תן לעצמך רשות ללכת לאיבוד באבחון שלך - אני מוצא שזה עוזר לקבוע זמן מוגבל (3 עד 6 חודשים). אתה הולך לבכות הרבה ויהיו לך נסיגות. קבל איפה שאתה נמצא וצפה שזו תהיה התאמה ענקית.

כשתהיה מוכן, תוכל להתחיל לעבוד על התאמת חייך.

2. נכנסתי לשגרה עקבית

מכיוון שעבדתי מהבית וסבלתי מכאבים עזים, מעט הניע אותי לעזוב את הבית (או אפילו את המיטה שלי). זה הוביל לדיכאון ולהחמרת הכאב, שהחריף בגלל חוסר אור שמש ואנשים אחרים.

בימים אלה יש לי שגרת בוקר, ואני מתענג על כל שלב: לבשל ארוחת בוקר, לשטוף כלים, לצחצח שיניים, לשטוף פנים, קרם הגנה, ואז, בכל פעם שאני יכול, אני מבהיר לחותלות דחיסה לטיול שלי (הכל מוגדר לפסקול. של ליבי הקורגי חסרת הסבלנות שלי).

שגרה קבועה מוציאה אותי מהמיטה מהר יותר ועקבי יותר. גם בימים רעים בהם אני לא יכול לטייל, אני עדיין יכול להכין ארוחת בוקר ולעשות את שגרת ההיגיינה שלי, וזה עוזר לי להרגיש יותר כמו אדם.

מה יכול לעזור לך לקום כל יום? איזה מעשה או טקס קטן יעזור לך להרגיש אנושי יותר?

3. מצאתי שינויים באורח החיים הניתנים לביצוע

לא, אכילת ירקות נוספים לא תרפא את מחלתך (סליחה!). שינויים באורח החיים אינם קליע קסם, אך יש להם פוטנציאל לשפר את איכות חייך.

עם מחלה כרונית, בריאותך וגופך הם שבירים מעט יותר מרובם. עלינו להיות זהירים יותר ומכוונים באופן ההתייחסות לגופנו.

עם זאת בחשבון, זמן ייעוץ אמיתי ולא מהנה: חפש שינויים באורח החיים "בר ביצוע" שמתאימים לך. כמה רעיונות: להפסיק לעשן, להימנע מסמים קשים, לישון המון, ולמצוא שגרת פעילות גופנית שתדבק בה שלא תפגע בך.

אני יודע, זו עצה משעממת ומעצבנת. זה יכול אפילו להרגיש מעליב כשאתה לא יכול אפילו לקום מהמיטה. אבל זה נכון: הדברים הקטנים מסתכמים.

איך יראו עבורך שינויים באורח החיים? לדוגמה, אם אתה מבלה את מרבית זמנך במיטה, חקור כמה שגרות תרגיל קלות שניתן לעשות במיטה (הן שם!).

בחן את אורח חייך בחמלה אך באופן אובייקטיבי, תוך שמירת כל שיפוט. איזה שינוי או שינוי יכולת לנסות היום שישפר את הדברים? מה המטרות שלך לשבוע זה? שבוע הבא? בעוד חצי שנה?

4. התחברתי לקהילה שלי

הייתי צריך להישען בכבדות על חברים אחרים עם EDS, במיוחד כשהרגשתי חסר תקווה. רוב הסיכויים הם שתוכלו למצוא לפחות אדם אחד עם האבחנה שלכם שחי חיים שאליהם אתם שואפים.

חברתי מישל הייתה המודל לחיקוי ה- EDS שלי. היא אובחנה הרבה לפני והייתה מלאת חוכמה ואמפתיה למאבקי הנוכחיים. היא גם גרועה שעובדת במשרה מלאה, יוצרת אמנות יפה, ויש לה חיי חברה פעילים.

היא נתנה לי את התקווה שאני כל כך זקוקה לה. השתמש בקבוצות תמיכה מקוונות וברשתות חברתיות לא רק לייעוץ, אלא למציאת חברים ובניית קהילה.

5. חזרתי אחורה מקבוצות מקוונות כשהייתי צריך

כן, קבוצות מקוונות יכולות להיות משאב שלא יסולא בפז! אבל הם יכולים גם להיות מסוכנים ומוחקים נפש.

חיי לא קשורים ל- EDS, אם כי זה בטוח הרגיש ככה 6 עד 8 חודשים הראשונים לאחר האבחנה. מחשבותיי סבבו סביבו, הכאב המתמיד הזכיר לי שיש לי את זה, והנוכחות הכמעט קבועה שלי בקבוצות האלה רק שימשה לחיזוק האובססיה שלי לפעמים.

עכשיו זה א חֵלֶק של חיי, לא כל חיי. קבוצות מקוונות הן משאב שימושי, בוודאי, אך אל תתנו לזה להפוך לקיבעון שמונע מכם לחיות את חייכם.

6. הצבתי גבולות עם אהובי

כשגופי החל להידרדר וכאבי החמיר בשנת 2016, התחלתי לבטל אנשים יותר ויותר. בהתחלה זה גרם לי להרגיש כמו פתית וחבר גרוע - ונאלצתי ללמוד את ההבדל בין התקלפות לטפל בעצמי, וזה לא תמיד ברור כמו שהיית חושב.

כשהבריאות שלי הייתה הכי גרועה, לעתים נדירות עשיתי תוכניות חברתיות. כשעשיתי זאת, הזהרתי אותם שאולי אצטרך לבטל את הרגע האחרון כי הכאב שלי לא היה צפוי. אם הם לא היו מגניבים עם זה, אין בעיה, פשוט לא העדפתי את מערכות היחסים האלה בחיי.

למדתי שזה בסדר להודיע ​​לחברים מה הם יכולים לצפות ממני באופן סביר, ולתעדף בראש ובראשונה את בריאותי. בונוס: זה גם מבהיר הרבה יותר מי הם החברים האמיתיים שלך.

7. ביקשתי (וקיבלתי!) עזרה

זה נראה פשוט, אך בפועל, זה יכול להיות קשה כל כך.

אבל שמע: אם מישהו מציע לעזור, האמין שההצעה שלו אמיתית, וקבל אותה אם אתה זקוק לה.

פצעתי את עצמי פעמים רבות בשנה שעברה בגלל שהתביישתי מכדי לבקש מבעלי להרים עוד דבר אחד בשבילי. זה היה טיפשי: הוא בעל יכולת, אני לא. הייתי צריך לשחרר את הגאווה שלי ולהזכיר לעצמי שהאנשים שאכפת להם ממני רוצים לתמוך בי.

אמנם מחלה כרונית יכולה להוות נטל, אך זכור כי אתה - אדם בעל ערך ושווי - בהחלט אינך. לכן, בקש עזרה כשאתה זקוק לה, וקבל אותה כשהיא מוצעת.

יש לך את זה.

אש פישר הוא סופר וקומיקאי שחי עם תסמונת אהלרס-דנלוס היפר-מובילית. כשהיא לא עוברת יום-צבי מתנדנד, היא מטיילת עם הקורגי שלה, וינסנט. היא גרה באוקלנד. למידע נוסף עליה באתר שלה.