6 דברים שיש לשאול את הרופא אם הטיפול ב- AHP אינו עובד

תוֹכֶן

• כיצד אוכל לדעת אם אני נתקל בהתקפה נוספת?
• האם אצטרך ללכת לבית החולים?
• אילו טיפולים קיימים במשרדך?
• האם אני זקוק לפלבוטומיה?
• אילו תרופות מרשם עוזרות ל- AHP?
• האם יש שינויים באורח החיים שיעזרו?
• להסיר

טיפולים לפורפיריה בכבד חריפה (AHP) משתנים בהתאם לתסמינים ולבריאות הכללית שלך. ניהול מצבך הוא המפתח למניעת סיבוכים.

עם זאת, חשוב לשוחח עם הרופא אם הסימפטומים שלך מחמירים או שיש לך יותר התקפים מהרגיל.

שקול את השאלות הבאות כנקודת מוצא כאשר אתה מנהל שיחה עם הרופא שלך על טיפול ב- AHP.

כיצד אוכל לדעת אם אני נתקל בהתקפה נוספת?

למרות תוכנית ניהול מקיפה, מתקפת AHP עדיין אפשרית.

תסמינים עשויים להתרחש בכל פעם שלגוף שלך אין מספיק heme לייצור חלבוני המוגלובין בתאי הדם האדומים שלך. אותם חלבונים נמצאים בשרירים ובלב שלך.

שאל את הרופא אם יש סימפטומים שיש להיזהר בהם שיכולים לסמן התקף AHP. אלה עשויים לכלול:

• כאב מחמיר
• כאבי בטן
• בחילה
• הֲקָאָה
• קשיי נשימה
• לחץ דם וקצב לב מוגבר
• התייבשות
• התקפים

האם אצטרך ללכת לבית החולים?

הרופא שלך עשוי להמליץ ​​על ביקור בבית חולים אם אתה נתקל בהתקף AHP. ייתכן שתסמינים קלים אינם מצדיקים אשפוז כמו התקף קשה.

עליך ללכת לבית חולים אם יש לך שינויים משמעותיים בלחץ הדם או בדופק, בהתקפים או אם אתה מאבד את ההכרה. גם בבית החולים ניתן לטפל בכאבים עזים.

ברגע שאתה בבית החולים, ייתכן שתקבל טיפולים תוך ורידי כדי לעצור במהירות את ההתקף. הרופא שלך עשוי גם לעקוב אחר סיבוכים חמורים בכליות או בכבד שלך.

אם אינך בטוח אם אתה צריך ללכת לבית חולים, התקשר לרופא שלך או בקש ממנו לספק מספר טלפון לאחר הצהריים, בו תוכל להתקשר לייעוץ.

אילו טיפולים קיימים במשרדך?

רבים מטיפולי החירום הזמינים ל- AHP בבית החולים זמינים גם במשרד הרופא שלך.

אלה ניתנים בדרך כלל במינונים נמוכים יותר כחלק מתוכנית תחזוקה, ולא כטיפול רפואי חירום.

טיפולים כאלה כוללים:

• גלוקוז תוך ורידי: עוזר לשלוט ברמות הגלוקוז אם אינך מקבל מספיק כדי ליצור תאי דם אדומים
• המין תוך ורידי: צורה סינתטית של heme הניתנת כמה פעמים בחודש כדי למנוע התקפות AHP
• זריקות המין: צורת ניהול של המם מומלצת אם גופך מכין יותר מדי פורפירינים ולא מספיק מכם
• פלבוטומיה: הליך הסרת דם שמטרתו להסיר עודפי ברזל בגוף
• אגוניסט הורמון משחרר גונדוטרופין: תרופת מרשם המשמשת לנקבות המאבדות את המן במהלך מחזור הווסת שלהן
• טיפולים גנטיים: זה כולל givosiran, אשר מקטין את קצב ייצור תוצרי הלוואי הרעילים בכבד

האם אני זקוק לפלבוטומיה?

פלבוטומיה משמשת רק ב- AHP אם יש לך יותר מדי ברזל בדם. ברזל חשוב ביצירה ותחזוקה של כדוריות דם אדומות, אך רמות גבוהות עלולות לגרום להתקף AHP.

פלבוטומיהמפחית מאגרי ברזל, מה שמשפר את סינתזת ההם המופרע על ידי עיכוב פררו של אורופורפירינוגן דקארבוקסילאז. בדיקות דם סדירות יכולות לעזור להבטיח שהברזל שלכם יהיה ברמה הנכונה.

אם אתה זקוק לפלבוטומיה, זה יכול להיעשות על בסיס אשפוז. במהלך ההליך, הרופא שלך יסיר חלק מהדם שלך כדי להיפטר מעודף ברזל.

אילו תרופות מרשם עוזרות ל- AHP?

אם יש לך רמות גלוקוז נמוכות אך אינך זקוק לגלוקוז IV, הרופא שלך עשוי להמליץ ​​על כדורי סוכר.

אגוניסטים הורמוניים מסוימים יכולים גם לעזור לנשים הסובלות מווסת. במהלך המחזור החודשי, אתה עלול להיות בסיכון לאבד יותר heme.

הרופא שלך עשוי לרשום ליופרוליד אצטט, סוג של אגוניסט הורמונים המשחרר גונדוטרופין. זה יעזור למנוע אובדן נוסף של heme במהלך מחזור הווסת שלך, אשר עשוי למנוע התקפי AHP.

טיפולים גנטיים כגון givosiran (Givlaari) עשויים להירשם גם להפחתת תוצרי לוואי רעילים בכבד. ה- givosiran שאושר בנובמבר 2019.

האם יש שינויים באורח החיים שיעזרו?

מזונות, תרופות ובחירות באורח החיים יכולים לעורר לעיתים AHP. צמצום טריגרים אלה - או הימנעות מהם - עשוי לסייע בתמיכה בתוכנית הטיפול שלך ובהפחתת הסיכון להתקף.

ספר לרופא על כל התרופות, התוספים והמוצרים ללא מרשם שבהם אתה משתמש.

אפילו תוסף ללא מרשם עלול להפריע למצבך. חלק מהאשמים השכיחים ביותר הם תחליפי הורמונים ותוספי ברזל.

עישון ושתייה יכולים להחמיר את ה- AHP. שום עישון אינו בריא. אבל חלק מהמבוגרים עם AHP עשויים להיות מסוגלים לשתות במתינות. שאל את הרופא אם זה המקרה עבורך.

נסו לעמוד בתוכנית אכילה בריאה ואימון. אם יש לך AHP, דיאטה יכולה לרוקן את ההם ולהחמיר את הסימפטומים שלך.

אם אתה צריך לרדת במשקל, בקש מהרופא שלך לעזור לך ליצור תוכנית הרזיה שלא תחמיר את הסימפטומים שלך.

לבסוף, צור תוכנית להפגת מתחים והשתמש בה. חייו של איש אינם נקיים מלחץ ומצב מסובך כמו AHP יכול ליצור מתח נוסף. ככל שאתה לחוץ יותר, כך גדל הסיכון להתקפות.

להסיר

AHP היא הפרעה נדירה ומורכבת. יש עוד הרבה מה ללמוד על זה. חשוב לשמור על קשר עם הרופא שלך ולומר להם אם אינך חושב שתוכנית הטיפול שלך עובדת.

שיחה עם הרופא שלך יכולה לעזור להם להשיג תובנה במצבך ולהמליץ ​​על טיפול יעיל.