לבעלי סיסטיק פיברוזיס, התחל לשים את בריאותך במקום הראשון

חבר יקר,

לא היית יודע שיש לי סיסטיק פיברוזיס על ידי התבוננות בי. המצב משפיע על הריאות והלבלב שלי, מה שמקשה על הנשימה ועלייה במשקל, אבל אני לא נראה שיש לי מחלה חשוכת מרפא.

חונכתי להיות עצמאית עם שירותי הבריאות שלי, וזה היה אחד הדברים הטובים ביותר שהורי יכלו לעשות עבורי. עד שהתכוננתי לקולג ', הייתי ממיין את מקרי הגלולות השבועיים שלי באופן עצמאי במשך שמונה שנים. במהלך התיכון, לפעמים הייתי הולך לפגישות רופאים לבד, ולכן כל השאלות הופנו אלי ולא לאמי. בסופו של דבר אוכל לחיות לבד.

אבל כשהגיע הזמן לבחור מכללה, ידעתי שהקרבה לבית חשובה לבריאותי. בחרתי באוניברסיטת טוסון במרילנד, שנמצאת 45 דקות מבית הוריי וכ -20 דקות מבית החולים ג'ונס הופקינס. זה היה רחוק מספיק כדי שתהיה לי העצמאות שלי, אבל קרוב מספיק להורי אם הייתי זקוק להם. והיו לי כמה פעמים.

פעם הייתי עקשן מאוד. כשהתחלתי בהדרגה בקולג ', התעלמתי מזה. הייתי משיג יתר באקדמיה, ולא נתתי למחלה שלי להאט אותי מלעשות את כל מה שאני צריך לעשות. רציתי את החוויה המלאה במכללה.

בסוף שנת הלימודים השנייה שלי ידעתי שאני חולה, אבל היו לי יותר מדי התחייבויות לשים את בריאותי במקום הראשון. היו לי גמרים ללמוד, תפקיד כעורך חדשות בעיתון הסטודנטים, וכמובן חיי חברה.

אחרי הגמר האחרון שלי באותה שנה, אמי נאלצה להסיע אותי לחדר המיון לילדים של ג'ונס הופקינס. בקושי הצלחתי לחזור לחדר המעונות שלי לאחר הבדיקה. תפקוד הריאות שלי ירד משמעותית. לא האמנתי שגייסתי כושר גופני אפילו כדי לקחת את הגמר האחרון.

אחד הדברים הקשים ביותר במעבר למכללה כמי שיש לו סיסטיק פיברוזיס הוא להתחייב לבריאותך. אבל זה גם אחד הדברים החשובים ביותר. אתה צריך לשמור על קשר עם התרופות שלך ולפנות לרופא הסיסטיק פיברוזיס שלך באופן קבוע. אתה צריך גם לתת לעצמך זמן לנוח. גם עכשיו, כמעט בן 30, אני עדיין מתקשה לדעת את הגבולות שלי.

במבט לאחור על שנותיי בטוסון, הלוואי שהייתי פתוח יותר לגבי סיסטיק פיברוזיס. בכל פעם שהייתי צריך לדחות אירוע חברתי בגלל מצבי, נהגתי לחוש אשמה מכיוון שחשבתי שחברי לא מצליחים להבין. אבל עכשיו אני יודע שבריאותי קודמת לכל. אני מעדיף לדלג על אירוע או שניים מאשר להחמיץ יותר מחיי. נראה כמו הבחירה הטובה יותר, נכון?

בכנות,

אליסה

אליסה כץ היא בת 29 שאובחנה כחולה בסיסטיק פיברוזיס בלידה. כל חבריה ועמיתיה נרגשים לשלוח לה הודעות טקסט מכיוון שהיא בודקת איות ודקדוק אנושי. היא אוהבת בייגל ניו יורקי יותר מרוב הדברים בחיים. בחודש מאי האחרון היא הייתה שגרירת "הצעדים הגדולים" של קרן סיסטיק פיברוזיס בטיול שלהם בעיר ניו יורק. לקריאה נוספת אודות התקדמות סיסטיק פיברוזיס של אליסה ולתרומה לקרן, לחץ כאן.