קוליטיס כיבית: יום בחיים

תוֹכֶן

• 06:15
• 8:00 בבוקר.
• 09:00.
• 12:00
• 17:45
• 20:30

06:15

האזעקה עוברת - הגיע הזמן להתעורר. שתי הבנות שלי מתעוררות בסביבות השעה 06:45, אז זה נותן לי 30 דקות של זמן "אני". חשוב לי קצת זמן להיות עם המחשבות שלי.

במהלך תקופה זו, אני אתמתח ואעשה קצת יוגה. אישור חיובי קטן להתחיל את יומי מסייע להשאיר אותי מרוכז בתוך הכאוס.

לאחר שאובחנתי כחולה קוליטיס כיבית (UC) הקדשתי זמן רב לבירור הטריגרים שלי. למדתי שלוקח רגע אחד בכל פעם חיוני לרווחה הפיזית והנפשית הכללית שלי.

8:00 בבוקר.

בשלב הזה הילדים שלי לבושים ואנחנו מוכנים לארוחת הבוקר.

אכילה של תזונה מאוזנת היא המפתח להישאר בהפוגה. לבעלי יש גם UC, ולכן לשתי הבנות שלנו יש סיכון גבוה יותר לרשת אותו.

כדי להפחית את הסיכוי שלהם לקבל את המצב, אני עושה כל שביכולתי כדי לוודא שהם אוכלים טוב - גם אם זה אומר להכין את הארוחות שלהם מאפס. זה גוזל זמן, אבל כדאי אם זה אומר שהם נוטים פחות לקבל UC.

09:00.

אני מוריד את בתי הגדולה בבית הספר ואז מנהל סידורים או יוצא לפעילות עם אחותה הצעירה.

אני נוטה לחוות יותר תסמיני UC בבוקר ואולי אצטרך לעשות מספר נסיעות לשירותים. כשזה קורה, אני בדרך כלל מתחיל להרגיש אשם כי זה אומר שבתי הצעירה תאחר לבית הספר. אני כועס כי זה מרגיש שהיא משלמת את המחיר עבור מצבי.

או, לפעמים הסימפטומים שלי יכהו כשאני יוצא איתה לשליחויות, ואצטרך לעצור הכל ולרוץ לשירותים הקרובים ביותר. זה לא תמיד קל עם ילד בן 17 חודשים.

12:00

זו שעת הצהריים לבתי הצעירה ולי. אנחנו אוכלים בבית, אז אני מסוגל להכין לנו משהו בריא.

אחרי שאנחנו אוכלים, היא יורדת לנמנם. גם אני עייף, אבל אני צריך לנקות ולהכין ארוחת ערב. לעתים קרובות זה מאתגר מכדי להכין ארוחת ערב כשהילדים שלי ערים.

אני מנסה בכל כוחי לתכנן את השבוע הקרוב בכל סוף שבוע. אני מבשל כמה ארוחות במנות ומקפיא אותן, אז אני צריך לגבות למקרה שאני עסוק מדי או עייף מכדי לבשל.

עייפות היא תופעת לוואי של חיים עם UC. זה מתסכל כי לעתים קרובות אני מרגיש שאני לא יכול לעמוד בקצב. כשאני זקוק לתמיכה נוספת אני נשען על אמי. אני מבורך שיש לה משאב. כשאני זקוקה להפסקה או עזרה בהכנת ארוחה, אני תמיד יכולה לסמוך עליה.

כמובן שבעלי גם שם כשאני זקוק לו. במבט אחד עלי, הוא יידע אם הגיע הזמן להיכנס ולהושיט יד. הוא גם יכול לשמוע את זה בקולי אם אני זקוק למנוחה נוספת. הוא נותן לי את האומץ שאני צריך להמשיך להתקדם.

רשת תמיכה חזקה עוזרת לי להתמודד עם UC שלי. פגשתי כמה אנשים מדהימים דרך קבוצות תמיכה שונות. הם נותנים לי השראה ועוזרים לי להישאר חיוביים.

17:45

ארוחת הערב מוגשת. זה יכול להיות מאתגר לגרום לבנות שלי לאכול את מה שהכנתי, אבל אני עושה כמיטב יכולתי לעודד אותן.

בתי הגדולה התחילה לשאול על הרגלי האכילה שלי ולמה אני אוכל אוכלים מסוימים בלבד. היא מתחילה להבין שיש לי מצב רפואי הגורם לכאבי בבטן כשאני אוכל אוכל מסוים.

אני מרגיש עצוב כשאני צריך להסביר לה איך UC משפיע עלי. אבל היא יודעת שאני עושה כל מה שאני יכול כדי לשמור על הבריאות של כולם ולקבל את הבחירות הטובות ביותר. כמובן, כמה ימים אני מתפתה להישאר במיטה ולהזמין הוצאה, אבל אני יודע שיהיו השלכות אם אעשה זאת. וזה שומר עלי לבדוק.

20:30

הגיע הזמן שכולנו נלך לישון. אני מותש. UC שלי השחיקה אותי.

מצבי הפך לחלק ממני, אך הוא אינו מגדיר אותי. הערב, אני אנוח ונטען מחדש עד שלמחר אני אהיה האמא שאני רוצה להיות בשביל הילדים שלי.

אני הסנגור הכי טוב שלי. אף אחד לא יכול לקחת את זה ממני. ידע הוא כוח, ואמשיך לחנך את עצמי ולהעלות את המודעות למחלה זו.

אני אשאר חזק ואמשיך לעשות כל מה שאני יכול כדי לוודא ש- UC לעולם לא משפיע על הבנות שלי. מחלה זו לא תנצח.