כיצד להכין גיליון רמאות לאוטיזם עבור השמרטף

תוֹכֶן

• 1. מדריך לשפות המתמחה
• 2. פרטי קשר לשעת חירום
• 3. אסטרטגיה כללית
• 4. חרדות ומנגנוני התמודדות
• 5. שגרת אמבטיה
• 6. פעילויות
• 7. טיפים לארוחות
• 8. שעות פנאי וטלוויזיה
• 9. שגרת השינה
• דברים אחרים שתוכלו להוסיף
• 10. נסיעה
• 11. שיעורי בית

אני זוכר את הפעם הראשונה שהשארתי את בתי הבוגרת, הנוירוטיפית (שלא אובחנה עם אוטיזם) אמה עם בייביסיטר. הייתי עצבני אבל נרגש לצאת מהבית. אשתי לקחה את הבייביסיטר בביתנו, הראתה לה היכן למצוא פריטים שונים והליכה אותה בשגרת הלילה של אמה. רשמתי את מספרי הטלפון הנייד שלנו על פתק דביק. זה היה זה.

הדברים שונים מאוד עבור לילי, בתי שיש לה אוטיזם. סיור בית פשוט ומספר הטלפון שהוצב בסרטון יהיה בצחוק, בלתי מספק מבחינה פלילית.

אז, אשתי ואני החלטנו שנינו מוקדם שנצטרך איזה גיליון לרמות כדי לתת לתינוקות ומטפלות. במהלך השנים גיליון הרמאות הראשון התחלף במאגר של תמונות תצלום רפואיות, תשובות לשאלות החוזרות ונשנות של כל מומחה חדש ועוד. בסופו של דבר הוא התפשט לכדי טומה בגודל של נובלה והשימוש המעשי בו הקטן.

היה צורך לנתח את המידע למסמכים שונים, להרכיב תיאורים ולהפוך אותו לפריימר במבט חטוף. ברמה הבסיסית ביותר, "המדריך ללילי" התחיל ברעיון שהוא צריך להיות מספיק מידע עבור בייביסיטר כדי לראות את רוב הצרכים והרצונות הנפוצים ביותר של לילי ולתת מענה - אך לא כל כך הרבה מידע שאי אפשר היה למצוא. במהירות בתוך עמודים רבים.

הנה מה שיש בזה:

1. מדריך לשפות המתמחה

זה כנראה בראש ובראשונה. לילי מתקשרת באופן מילולי בצורה די יעילה עם משפחתה באופן כללי. אבל דברים מסוימים שאני לוקח כמובנים מאליהם - כמו שמותיה המיוחדים לדברים שונים (למשל, "אדום נונו" פירושו הסרט הראשון של "תיכון מוזיקלי" ב- DVD) - לא יבינו שמרטף.

כתבתי רשימה אלפביתית של מונחים, מילים נפוצות וביטויים שיעזרו להקטין חלק מהתסכול בשני הקצוות. לילי לא תמיד מבינה בקשות לחזור על הדברים שהיא אומרת. היא מתוסכלת כאשר היא לא מובנת, ותגיד שוב ושוב "בבקשה" במקום לחזור על הביטוי או המילה שלא נקבעו. הבנתה עשויה להקל על מתח רב פוטנציאלי.

2. פרטי קשר לשעת חירום

ללילי יש כמה חששות רפואיים. מסטוציטומה (גידול בתאי המוני) על כתפה יכולה לצמוח לביצה ולתת לה פריחה בגוף מלא אם זה יופעל. זה יכול להיות די מפחיד. לילי חושדת בפעילות התקפים.

רישום ודיון בנושא זה יכול להכין מטפלת להגיב בצורה רגועה ומתאימה יותר לסוגים כאלה. זהו גם מקום טוב לרשום את מספרי הרופאים, מספרי הורים, שכנים קרובים וכו '.

3. אסטרטגיה כללית

לילי די קלה להסתדר איתה, אבל בהחלט מתמודדת עם מעברים. היא ממתינה את חייה: כל שלב הבא בתור חלק יותר כדי להגיע אם יש טריגר מוגדר. אני תמיד אומר למטפלות שיגדירו טיימרים בטלפונים שלהם ויתנו לה הנחיות מילוליות למעברים חדשים. הפסקות בסיר, למשל, הולכות בצורה די חלקה באופן כללי אם חמש דקות לפני ההפסקה הבאה אתה אומר לה, "בעוד חמש דקות נלך לשירותים." כשעובב הזמן, הוא בדרך כלל מוכן למה שאחריו.

4. חרדות ומנגנוני התמודדות

יש דברים שגורמים לילי לחרדה. למרות שזה עשוי להיות חשוב בשלב מסוים שמישהו יידע שגורילות ומייבשי יד בשירותים באמת מבהילים ומפחידים אותה, הסיכויים הם די טובים שלא יעלו.

ובכל זאת, רישום של דברים שיכולים - כמו סופות רעמים וגשם ואסטרטגיות לעזור לילי להתמודד איתם - יכול להיות שימושי מאוד.

5. שגרת אמבטיה

לילי לא רק "הולכת" כמו ילדים אחרים. היא לא מקשרת את התחושה הזו עם צורך ללכת. היא זקוקה להתערבות מסוימת. מבקש. זה שום דבר מסובך מדי, אבל צריך להבין אותו.

מצאתי את המתארים את הציפיות לאמבטיה - ללילי, כמו גם לאחראית לה - בשלושה שלבים כדי להבטיח שהשגרה תהיה עקבית ונטולת לחץ.

6. פעילויות

אילו סוגים של דברים ילדך אוהב לעשות? הגישה השונה של לילי בצעצועים היא אחד הדברים שתרמו לאבחון האוטיזם שלה. מסיבה זו, ילדים עם אוטיזם עשויים להיות מעט קשה לעסוק במה שרוב השמרטפיות רואים במשחק "טיפוסי".

כשלילי הייתה פעוטה, היא לא אהבה יותר מאשר לשחק עם חיתולים נקיים. היא הייתה משחקת כמעט בלי שום דבר אחר - רק חיתולים. זה לא בדיוק אינטואיטיבי עבור בייביסיטר או מטפלת פשוט להרים.

עכשיו, מלבד מיני פעילויות בזמן המסך, יש לילי קומץ דברים שהיא נהנית לעשות. כדאי לרשום את הפעילויות החביבות עליה עבור השמרטפית והמטפלת. לפעמים אפילו אני מוצאת את עצמי אובדת עצות איך לבדר את לילי. חלק מהדפים הנמצאים על הרמאות שלך הם לא רק לבייביסיטר!

7. טיפים לארוחות

למרות שלילי בדרך כלל תגיד לך אם היא רעבה, היא לא תמיד. וכשלילי מתעצבת, היא יכולה להיות חסרת סבלנות, מתוסכלת, מצוברחת ומתריסה. נחמד לקבל ציפיות גסות לא רק לגבי מתי לילי עשויה להיות רעבה, אלא גם מה מתאים ומקובל לה לאכול.

הוראות למציאת האוכל (מזווה, מרתף, מקרר, מקפיא), הכנת האוכל והאם יש לאכילו אותו ללילי או לא, הן נקודת התחלה טובה. רמזים לגבי מתי היא עשויה להתמלא גם עוזרים.

כך גם אסטרטגיות לגרום לה לאכול. במקרה של לילי: הפעל את הטלוויזיה כך שהיא לא תתמקד באוכל, תנהל משא ומתן על תפניות באוכל מתגמל כדי לגרום לה לאכול אוכלים פחות מועדפים, לנהל משא ומתן על הפסקות באמצעות טיימר כדי לחזור לשולחן וכו '.

8. שעות פנאי וטלוויזיה

טלוויזיה היא נושא גדול בהרבה בביתנו מאשר אולי זה צריך להיות. אבל עם Apple TV, Netflix, תוכן DVR, DVD ו- iPad, קל מאוד למצוא תכנות לבדר את לילי. אולם הבעיה היא ניווט לדברים האלה וממנה. כבל מרחוק, טלוויזיה מרחוק, DVD מרחוק, iPad מרוחק ... ממתג ביניהם ... מנווט אחורה ...

אז, צילמתי כמה תמונות של המרחבים השונים שלנו. הוספתי הערות על אילו לחצנים לדחוף כדי לגשת למכשירים, הגדרות או תכונות שונות כדי שמרטפות יוכלו להבין כיצד לנווט מתכנות שמרגיזה את לילי ולעבר משהו שהיא תמצא יותר מספקת.

9. שגרת השינה

לילי מצפה שדברים ייעשו בדרך מסוימת. האור הזה דולק, המאוורר הזה דולק, המעקה הזה דולק, הסיפור הזה נקרא וכו '. המון מטפלים שוכחים את נורת הלילה (יותר מנורה עם נורת וואט נמוכה מאוד, באמת). כאשר / אם לילי מתעוררת באמצע הלילה, היא נבהלת מאוד.

השגרה מרגיעה עבורה. אם זה יבוא, היא יודעת שהציפייה היא לישון. זה אפילו שֶׁלָה תוֹחֶלֶת.

דברים אחרים שתוכלו להוסיף

למטרת שמרטפות, לא היה צורך לסבך יתר על המידה את גיליון הרמאות. אך דברים שתוכל להוסיף אם הם חלים על משפחתך הם:

10. נסיעה

חוץ ממצב חירום, אסור היה לישיבה להסיע את לילי לשום מקום. זה יוחזר לטיפול יומיומי, אבל לערב במסעדה לא היה צורך להיכנס לפרטים.

11. שיעורי בית

לילי אין באמת שיעורי בית, ככזו. יש לה יעדים לעבוד עליהם, אבל יש לה מטפלים שעובדים איתם. שמרטפות יכולות להתמקד בלהיות.

יתכן שיש לך דברים אחרים שתרצה לכלול במדריך שלך, או שאולי חלק מהנושאים שלי לא חלים על המצב שלך. אולי תרצה לארגן אותם בצורה אחרת. עם זאת אתה מתייחס לזה, "המדריך לילד שלי" לא בהכרח צריך להיות מקיף ומקיף. אבל זה צריך להיות אינפורמטיבי, תמציתי וקל לניווט במבט חטוף.

המדריך שלך יכול להיות יותר מסתם מסירה עבור שמרטפות. בכל פעם שלילי נכנסת לתכנית, לבית ספר או לטיפול חדש, אני יכולה לחלק אותה לצוות חדש. זה נותן להם תובנה קטנה ישר מהשער. וכשאני מוצאת את עצמי שוכחת את הדברים בהמולה של היום יום-יום, זו יכולה להיות גם תזכורת נהדרת עבורי.

ג'ים וולטר הוא המחבר של רק בלוג ליל, שם הוא מתעד את הרפתקאותיו כאב יחיד לשתי בנות, שאחת מהן אוטיזם. תוכלו לעקוב אחריו בטוויטר בכתובת @blogginglily.