הישרדות סרטן השד אריקה הרט בארס את צלקות הכריתה הכפולות שלה כדי לאתגר את התפיסות ולהעצים אחרים

"היה קשה לעבור כילד. אמי אובחנה כחולה בסרטן השד בשנות ה -30 המוקדמות לחייה. "

בזמן שהבינה את המחלה שאמה חלתה, הארט למדה בגיל צעיר כי הדימוי של סרטן השד לא כלל נשים שנראו כמו אמה.

"באותה תקופה, כשאמרתי לאנשים שאמא שלי חלתה בסרטן שד, הם היו אומרים 'בשום דרך' כי הם חשבו כי סרטן השד נראה בצורה מסוימת. הם חשבו שזה נראה קרחת, רזה ושברירית, אבל אפילו עם שיער קצר אמא שלי נראתה טוב, ולמרות שהיא הייתה חולה, היא עדיין עבדה במשרה מלאה, "אומרת הרט.

העובדה שאמה הייתה אשה שחורה ערערה גם על התפיסות. הרט מצביע על היסטוריה ארוכה של אנשים שחורים שמקבלים תשומת לב לא תקינה במערכת הרפואית ותוהה אם אמה קיבלה את הטיפול הטוב ביותר בשנות ה -80 וה -90.

אך למרבה המזל אמא של הרט לימדה אותה מוקדם כיצד לטפל בעצמה ובשדיה.

"היא הראתה לי לעשות בדיקות שד עצמי ואמרה לי לעשות אותם במקלחת. התחלתי כשהייתי כבת 13 ", נזכר הרט.

15 שנה אחרי שהחלה בבחינות עצמיות, הארט מצא גוש בשדה.

"הרגשתי משהו מוזר", אומר הרט. "הייתי אז מאורסת, וכמה חודשים לפני שהרגשתי את זה בעצמי, בן זוגי הרגיש את זה במהלך אינטראקציה מינית."

הרט הזדהה כביסקסואלית בתיכון, וכשהייתה בקולג 'היא התייחסה לעצמה כקווירית.

היא מסבירה שלעתים קרובות "במערכות יחסים מאותו מין, כך נמצא סרטן השד - באמצעות מגע. רק לפני שהרגשתי את זה [אחרי שבן זוגי עשה זאת] החלטתי לבדוק את זה. "

הרט קבע פגישה עם מומחה שד בברונקס, ניו יורק, שהיה במקרה גם חברתה. לאחר שקיבלה ממוגרפיה, אולטרסאונד וביופסיות, היא מאובחנת כחולה בסרטן שד דו-צדדי במאי 2014 בגיל 28. היא הייתה שלב 0 חיובי ל- HER2 בשד אחד ובשלב השני לשלושה שלילי בשני.

"השאלה המקורית שלי הייתה אם הייתי מאבד את השיער שלי ואם הייתי צריך לעבור כימותרפיה," אומר הרט. "אני זוכר שאמא שלי התקשתה לאבד את שיערה. כאנשים נשיים שחורים, אנחנו מאוד קשורים לשיער שלנו ויש הרבה משמעות תרבותית סביב שיער. הייתה לי חיבור יותר לשיער מאשר לשדיים. "

הרופא של הארט המליץ ​​על כריתת שד כפול בשנת 2014, ואחריה כשנה של כימותרפיה. היא עשתה את שניהם.

היא אמנם לא היססה בניתוח מכיוון שהיא האמינה שזו הסיכוי הטוב ביותר להישרדות, אך לדבריה רק ​​לאחר הניתוח היא הבינה שהיא לעולם לא תוכל להניק.

"מעולם לא התחברתי לשדיים שלי כדברים שהפכו אותי לנשית או למי שאני או איך אני מושכת בני זוג. הם פשוט היו שם ונראו נחמד בחולצות. אהבתי שהפטמות שלי הרגישו טוב, אבל בסך הכל איבוד השדיים שלי לא היה אובדן קשה מבחינות רבות, "משתף הרט. "אבל אני מישהו שרוצה ללדת תינוקות, ואחרי שאיבדתי את השדיים שלי הייתי צריך להתאבל על העובדה שלעולם לא אוכל להניק."

היא גם הייתה מודאגת מאופן התברר ניתוחי שחזור עם השתלת שד.

"אמא שלי עברה ניתוח לכריתת גפיים ולא כריתת שד, כך שמעולם לא ראיתי אדם שחור עם כריתת שד כפול", אומר הרט. "מכיוון שלא יהיו לי פטמות יותר, תהיתי אם הצלקות יהיו מתחת לשדי או מעליהן."

הרט שאל את המנתח הפלסטי שלה אם תוכל להראות לה תמונה של הצלקות באדם שחור. לקח למנתח שבועיים למצוא תמונה. זה הגיע לביתו של הארט ונתן לה את הדחף להתמודד.

"הדימוי של סרטן השד היא אישה לבנה ממעמד הביניים, יש לה שלושה ילדים, נוהגת במיניוואן וגרה בפרברים. ככה ייראה כל פרסומת באוקטובר [חודש מודעות לסרטן השד], "היא אומרת.

"זה מאכזב כי מה שקורה הוא שאנשים שחורים מתים מסרטן שד בשיעורים גבוהים יותר מאנשים לבנים." חלק מהסכסוך, הרט מרגיש, הוא "לא לראות את עצמי במאמץ סנגור."

כניצולה צעירה, שחורה וקווירית, היא החליטה לקחת את העניינים לידיים בשנת 2016 בפראפופונק פסט, פסטיבל מוזיקה בו הייתה פעמים רבות, כולל כשעברה טיפולים כימותרפיים.

בזמן הספציפי הזה הרט הרגיש שהוא מתרגש להוריד את החלק העליון שלה ולחשוף את צלקותיה.

"כשראיתי גבר עובר עם חולצתו, חשבתי שגם אני אעשה", היא אומרת. "החלטתי להיכנס לטופלס כדי להעלות את המודעות ולהתמודד עם הרעיון הזה שאנשים עם גופים נשיים לא יכולים להסתובב בלי חולצות כשהוא חם בחוץ.מדוע אנו מכסים את החולצות שלנו ולובשים חזייה כשאנחנו חמים, אבל גבר יכול להיות בלי חולצה וזה נורמלי? לכולם יש רקמת שד. "

היא גם קיוותה שחשיפת הצלקות שלה תעזור לאנשים שחורים משונים לדעת שהם יכולים לחלות בסרטן השד.

"גופנו וחיינו חשובים ועלינו להתרכז במאמצי סנגור. הייתה לנו היסטוריה ארוכה של נשכחות, ואני חושב שהגיע הזמן שנדאג לנו ", אומר הרט.

הפעולה באפרופונק הייתה עמוקה, אך היא נכונה גם לפעילה הפנימי של הרט. באותה תקופה היו לה 10 שנים תחת חגורה כמחנכת המיניות. לפני כן היא שירתה בחיל השלום כמתנדבת ב- HIV / AID באתיופיה.

"לימדתי זמן מה, והתחושה שלי [להראות את הצלקות שלי] זה כמו ללמד אבל להשתמש בגוף שלך במקום בפה שלך. אני הכי נוכחת כשאני מלמדת, כך שהרגשתי מאוד נוכחת ובגופי יותר ממה שאי פעם הייתי ", היא אומרת. "הייתי מודע גם לאחרים שסביבי. הרגשתי שקצת מודאגים שאנשים יגיעו אליי ואצליח להטריד אותי. אבל זה היה כל כך יפה. אנשים פשוט ישאלו אותי מה קרה וזה היה מאכזב כי זה מראה שאנחנו לא יודעים איך נראה סרטן השד. "

מאז 2016, הארט נמצאת במשימה לשנות תפישות באמצעות המותג הייחודי שלה "אקטיביזם חסר טפלות". היא משתפת תמונות של עצמה באינסטגרם (@ihartericka) ובאתר שלה (ihartericka.com).

"תמיד הרגשתי שאף אחד אחר לא עומד לקום ולומר משהו, אז אני זה. אתה לא יכול לחכות שמישהו אחר יגיד את זה או לצלם את האדם עם סרטן השד. אתה זה. אתה צריך לשים את עצמך שם, "אומר הארט.

המאמץ האחרון שלה הוא לשתף פעולה עם חברת Healthline לייצג את אפליקציית סרטן השד החינמית שלה, המחברת בין ניצולי סרטן השד על סמך שלב תחומי הסרטן, הטיפול ואורח החיים שלהם. משתמשים יכולים לדפדף בפרופילי חברים ולבקש להתאים לכל חבר בקהילה. הם יכולים גם להצטרף לדיון קבוצתי המתקיים מדי יום, בהובלת מדריך בנושא סרטן השד. נושאי הדיון כוללים טיפול, אורח חיים, קריירה, מערכות יחסים, עיבוד אבחנה חדשה וחיים עם שלב 4.

בנוסף, האפליקציה מספקת תכני אורח חיים וחדשות שנבדקו על ידי אנשי מקצוע בתחום הרפואה הבריאותית הכוללת מידע על אבחון, ניתוחים, ניסויים קליניים והמחקר העדכני ביותר בנושא סרטן השד, וכן מידע על טיפול עצמי ובריאות נפש וסיפורים אישיים של ניצולים.

"כשההזדמנות עם האפליקציה עלתה, חשבתי שהיא הייתה נהדרת," אומר הרט. "מרבית הסנגורים סביב סרטן השד נראים בדרך מסוימת, ו- Healthline לא התעניין בכך. הם היו מעוניינים לשמוע את החוויה שלי כאדם שחור, קווירי, ולשלב את זה בסיטואציה שלעתים קרובות לא עוסקים בה ["], היא אומרת.

קו בריאות סרטן השד (BCH) מציע מרחב בטוח לכל מי שעובר סרטן שד ומעניק לחברים 35 דרכים לזהות את מינו. האפליקציה מטפחת קהילה המתמקדת בהתאמת חברים מעבר למצבם בלבד. אנשים מותאמים לדברים אחרים שהם מעוניינים בהם, החל מהפריון והדת, לזכויות הלהט”ב ואיזון בין חיי העבודה. חברים יכולים לפגוש אנשים חדשים בכל יום ולהתאים עם חברים חדשים כדי לחלוק חוויות.

אולי והכי חשוב, BCH מציעה תמיכה מיידית דרך הקהילה העוסקת בה, כולל שש קבוצות בהן חברים יכולים ליצור אינטראקציה, לשאול שאלות ולמצוא עזרה.

"אני רוצה שאנשים יידעו שהזהות שלך לא תגן עליך מפני סרטן השד," אומר הארט. "אני מקווה [אנשים שמשתמשים באפליקציה] יקבלו מידע נוסף על מחלתם ועל האפשרויות שיש להם כדי שיוכלו להחזיר אותה לרופא שלהם ולהמליץ ​​בעצמם, אשר פעמים רבות חולים בסרטן השד צריכים לעשות, בעיקר אנשים בעלי צבע. "

קתי קסאטה היא סופרת פרילנסרית המתמחה בסיפורים סביב בריאות, בריאות הנפש והתנהגות אנושית. יש לה כישרון לכתיבה ברגש ולהתחבר לקוראים בצורה תובנית ומרתקת. קרא עוד על עבודותיהפה.