מהי מחלה כרונית?

תוֹכֶן

• כיצד מוגדר באופן חוקי 'חולה כרוני'?
• האם יש דברים מסוימים המשותפים לכולם עם מחלה כרונית?
• מצב ארוך טווח ללא תרופה בהווה
• כאב כרוני רעולי פנים
• עייפות כרונית ומחמירה
• דורש מספר מומחים
• תסמינים ללא שינוי
• סיכון גבוה לדיכאון
• עלול להתקדם לפגיעה תפקודית או נכות
• מצבים הנחשבים לעיתים קרובות למחלות כרוניות
• אם יש לך חבר או אהוב שחולה כרונית
• מה לא לומר
• כיצד להתמודד עם תוכניות שבוטלו
• להקשיב
• כיצד להציע תמיכה
• משאבי מחלות כרוניות
• ספק בריאות הנפש
• קבוצות תמיכה
• ייעוץ משפחתי וזוגי
• סיוע מקוון
• מה התחזית?

סקירה כללית

מחלה כרונית היא מחלה שנמשכת תקופה ארוכה ובדרך כלל לא ניתן לרפא אותה. עם זאת, לפעמים ניתן לטפל ולנהל. פירוש הדבר שעם כמה מחלות כרוניות, אתה או אהובתך יכולים לחזור לפעילויות יומיומיות.

עם מחלות כרוניות אחרות, ייתכן שיהיה קשה להשתתף בפעילויות יומיומיות או שהמצב יכול להיות פרוגרסיבי ולהחמיר עם הזמן.

חשוב להבין כי אנשים הסובלים ממחלות כרוניות מתמודדים עם מכשולים בלתי נראים ועלולים להראות בריאים לחלוטין מבחוץ.

למידה לניהול ההשפעות של מחלה כרונית יכולה לעבור דרך ארוכה בכדי לעזור לך להתמודד עם האבחנה, תופעות הלוואי והסיבוכים, ללא קשר למידת חומרת המצב שלך.

כיצד מוגדר באופן חוקי 'חולה כרוני'?

הגדרות משפטיות לרוב שונות ממשמעות יומיומית. במקרה של מחלה כרונית, ניתן להשתמש בהגדרה החוקית לקביעת הזכאות לשירותים מסוימים.

מבחינה חוקית בארצות הברית, מי שחולה במחלה כרונית חייב להתאים לקריטריונים הבאים כדי להיחשב כשיר לשירותים וטיפול מסוימים:

• הם אינם מסוגלים לבצע לפחות שתי פעילויות בחיי היומיום (רחצה, אכילה, שירותים, הלבשה) במשך 90 יום לפחות.
• יש להם רמת נכות הדומה לקריטריונים שלעיל.
• הם זקוקים לפיקוח וסיוע משמעותיים על מנת להגן על עצמם מפני איומי בריאות ובטיחות בגלל פגיעה פיזית או קוגניטיבית.

ניתן להשתמש בהגדרות אלה כדי לאשר שאדם זכאי לביטוח סיעודי, ביטוח אובדן כושר עבודה או טיפול אחר. עם זאת, חשוב לציין שלחברות בודדות, עסקים ואפילו מדינות עשויות להיות הגדרות וקריטריונים שונים למחלות ארוכות טווח.

בהתאם למחלה, לסימפטומים ולרמת הליקוי שלך, ייתכן שלא תזכה בהטבות ובשירותים מסוימים כאשר אתה פונה בהתחלה או מגיש בקשה. עם זאת, אם המצב שלך או הדרישות החוק משתנות, אולי כדאי לפנות שוב.

לא כל אדם הסובל ממחלה כרונית מוכר כנכה. בחלק מהמקרים הליקויים הנגרמים מהמחלה יכולים להגיע לרמת נכות מכיוון שהמחלה מונעת ממך למלא פעילויות יומיומיות. באחרים, ייתכן שלעולם לא יהיו לך ליקויים גופניים חמורים מספיק בכדי לזכות בנכות.

האם יש דברים מסוימים המשותפים לכולם עם מחלה כרונית?

החוויה של כל אדם במחלה כרונית שונה, והיא יכולה להשתנות עם הזמן. עם זאת, בדרך כלל משותפים מאפיינים אלה בקרב אנשים חולים כרוניים:

מצב ארוך טווח ללא תרופה בהווה

טיפול ושינויים באורח החיים עשויים לעזור בשיפור הסימפטומים של המחלה הכרונית, אך אין תרופה לאף אחת מהמחלות הכרוניות הנפוצות ביותר. כלומר, למרבה הצער, אין שום דרך לסלק את הסימפטומים והמחלות לחלוטין.

כאב כרוני רעולי פנים

עבור אנשים רבים, מחלה כרונית הולכת יד ביד עם כאב כרוני. מכיוון שאולי הכאב שלך אינו גלוי לאחרים, הוא נחשב "בלתי נראה" או "רעולי פנים". ייתכן שלא תחווה כאב בשלבים הראשונים של המחלה, אך הוא עלול להתפתח.

עייפות כרונית ומחמירה

כל סוג של מחלה כרונית גורם למערכת הסימפטומים הייחודית שלו, אך רבים חולקים כמה תופעות שכיחות, כולל עייפות וכאב. אתה עלול להתעייף בקלות, וזה עלול להכריח אותך להיצמד ל"תזמון "של גופך ולנוח כשהוא אומר לך.

זה גם אומר שאתה לא יכול לקיים את כל ההתקשרויות החברתיות שלך כפי שעשית פעם. זה יכול, במקרים מסוימים, גם להקשות על החזקת העבודה.

דורש מספר מומחים

כדי לטפל במחלות כרוניות ובתסמינים, יתכן שתצטרך לפנות למגוון ספקי שירותי בריאות. זה כולל רופאים המטפלים במחלה או במחלה הבסיסיים, מומחים לטיפול בכאב ומומחים אחרים שיכולים לעזור לך להתגבר על הסימפטומים ותופעות הלוואי.

תסמינים ללא שינוי

חיי היום יום עם מחלה כרונית עשויים להיות מורכבים מתסמינים חדגוניים ללא שינוי. זה אומר שאתה עלול להתמודד עם כאבים, כאבים, מפרקים נוקשים ובעיות אחרות מדי יום ביומו. תסמינים אלו עלולים להחמיר גם במהלך היום ולהיות בלתי נסבלים למדי בערב.

סיכון גבוה לדיכאון

דיכאון עשוי להיות שכיח יותר בקרב אנשים עם מחלה ממושכת. למעשה, כשליש מהאנשים הסובלים ממחלה כרונית אובחנו כסובלים מדיכאון. קרא את סיפורו של אדם אחד על ניהול הדיכאון שלה בזמן שחי עם מחלה כרונית.

עלול להתקדם לפגיעה תפקודית או נכות

מחלה כרונית נמשכת לאורך כל חייך. אין תרופה קבועה. לאורך זמן, המחלה ותסמינים אחרים הקשורים אליה עלולים להוביל למוגבלות או חוסר יכולת להשלים פעילויות יומיומיות.

מצבים הנחשבים לעיתים קרובות למחלות כרוניות

מחלות רבות עשויות להיחשב כרוניות או ארוכות טווח. עם זאת, יתכן שהם לא כולם גורמים לנכות או מונעים ממך להשלים את הפעילויות היומיומיות שלך. אלה הן בין המחלות הכרוניות הנפוצות ביותר:

• אַסְתְמָה
• דַלֶקֶת פּרָקִים
• סרטן מעי גס
• דִכָּאוֹן
• מחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD)
• מחלת כליות כרונית
• מחלת לב
• HIV או איידס
• סרטן ריאות
• שבץ
• סכרת סוג 2
• אוסטאופורוזיס
• טרשת נפוצה
• סיסטיק פיברוזיס
• מחלת קרוהן

אם יש לך חבר או אהוב שחולה כרונית

מחלה כרונית יכולה להיות קשה על בסיס יומי. אם מישהו בחייך אובחן כחולה טווח ארוך או מחלה כרונית, טכניקות אלה עשויות להועיל לך ולחברך:

מה לא לומר

אנשים רבים עם מחלה כרונית מתמודדים עם הרבה שאלות.למרות שזה עשוי להיות כוונה טובה, עדיף לא לבחון אותם על הסימפטומים שלהם, דוחות הרופאים או התיאוריות הרפואיות. אם הם רוצים להנדב מידע זה, הם יעשו זאת.

במקום זאת, המשך בשיחות שאינן דורשות תזכורת למחלתם. הם יעריכו את ההפסקה.

כיצד להתמודד עם תוכניות שבוטלו

אנשים עם מחלות כרוניות לעיתים קרובות חווים עייפות בלתי נמנעת. פירוש הדבר שאולי אין להם כוח לארוחות צהריים, ארוחות ערב או שעות מאושרות.

אם הם מתקשרים לבטל תוכניות, היה מבין. הציעו להביא להם ארוחת ערב במקום. אמפתיה יכולה לעבור דרך ארוכה.

להקשיב

כל יום עם מחלה כרונית יכול להיות שונה וקשה. לעיתים קרובות, אדם שחי במחלה כרונית זקוק למישהו אוהד ופתוח, שיקשיב אך לא יציע הצעות או ישאל שאלות.

כיצד להציע תמיכה

התנדב לעזור לחברך במשימות שעשויות לרוקן. זה כולל איסוף מצרכים או הפעלת ילדים לאימון כדורגל.

אתה יכול גם לעודד אותם למצוא תמיכה בצורה של מטפל או מפגש טיפולי קבוצתי. אתה יכול אפילו להתנדב להשתתף בישיבה קבוצתית. חברים ובני משפחה זקוקים לתמיכה גם בתקופה זו.

משאבי מחלות כרוניות

אם אתה או אדם אהוב שאובחנו כחולה במחלה כרונית, ייתכן שתמצא משאבים אלה מועילים:

ספק בריאות הנפש

מטפל יכול לעבוד איתך ללמוד להתמודד עם ההשפעות הרגשיות והגופניות של מחלה כרונית.

קבוצות תמיכה

שיחה עם והאזנה לקבוצת אנשים החולקים את המצב שלך יכולה להועיל. אתה יכול ללמוד מניסיונותיהם, לשתף את חששותיך ולדעת שיש לך קבוצה מובנית של אנשים שיעזרו לך להתמודד עם הקשיים של מחלה כרונית.

ייעוץ משפחתי וזוגי

מחלה כרונית פוגעת יותר מאשר רק באדם. זה משפיע גם על כל בני המשפחה. יתכן שתראה צורך בטיפול אחד על אחד איתך ועם אדם אהוב או עם משפחתך. ייעוץ יכול לעזור לכולם לדבר ולהתמודד עם אתגרי המחלה.

סיוע מקוון

קבוצות צ'אט או פורומים לאנשים החיים עם מחלה כרונית יכולים להיות מקום מצוין לחפש מידע. כמו קבוצות תמיכה, רבים מהאנשים הללו חיו עם מחלה כרונית ויכולים להציע הדרכה, תמיכה ואמפתיה.

מה התחזית?

חיים עם מחלה כרונית יכולים להיות מאתגרים. ההיבטים הפיזיים והרגשיים יכולים לגבות מחיר רציני.

עם זאת, בעזרת ספקי שירותי הבריאות וחבריך ובני משפחתך, ייתכן שתוכל למצוא תוכנית טיפול ושינויים באורח החיים ההופכים את חיי היום יום לנוחים וקלים יותר.