יוקר המחיה עם קוליטיס כיבית: סיפורה של מג

תוֹכֶן

• קבלת אבחון וטיפול
• בדיקות וטיפול שוטפים
• להתפרנס

ניתן להבין לחוש לא מוכנים לאחר שאובחנו כחולים במחלה כרונית. פתאום, החיים שלך ממתינים וסדרי העדיפויות שלך משתנים. הבריאות והרווחה שלך הם המוקד העיקרי שלך והאנרגיה שלך מוקדשת למציאת טיפול.

המסע לריפוי לעולם אינו קל, וסביר להניח שתיתקל בכמה מכשולים בדרך. אחד מאותם מכשולים, כמובן, הוא כיצד לשלם עבור עלות ניהול מצב כרוני.

בהתאם לנסיבות שלך, יתכן שיהיה לך ביטוח בריאות והכנסה מספקת לשלם עבור הטיפול שלך ללא דאגה רבה מדי.

לחלופין, ייתכן שאתה באמצע שנות ה -20 לחייך, לא מבוטח, בבית הספר ועובד במשרה חלקית במחיר של 15 דולר לשעה. זה מה שקרה למג וולס.

זה היה 2013 ומג בדיוק התחילה תוכנית מאסטר באוניברסיטת סונומה. היא למדה ניהול משאבי תרבות, בתקווה לעבוד יום אחד במוזיאון היסטורי כאוצרת.

מג הייתה בת 26, גרה לבדה ועבדה במשרה חלקית. היה לה מספיק כסף לשלם עבור שכר הדירה שלה ודמי לימוד שונים. אבל עולמה עמד לקבל תפנית דרמטית.

במשך זמן מה, מג חווה דברים כמו קלקול קבה, גזים ועייפות. היא הייתה עסוקה בלימודים בעבודה ולימודים מתקדמים, אז היא דחתה ללכת לרופא.

אולם בנובמבר 2013 הסימפטומים שלה הפכו להיות מפחידים מכדי להתעלם מהם.

"הלכתי כל כך לשירותים," אמרה, "ואז התחלתי לראות דם, והייתי כמו, בסדר, משהו ממש ממש לא בסדר."

קוליטיס כיבית (UC) היא סוג של מחלת מעי דלקתית (IBD) הגורמת להתפתחות דלקת ופצעים במעי הגס. במקרים רבים המחלה מתפתחת לאט ומחמירה עם הזמן.

הגורם המדויק למצב אינו ידוע, אך החוקרים מאמינים כי גנטיקה, גורמים סביבתיים ומערכת חיסון פעילה מדי עשויים לשחק תפקיד.

דם בצואה הוא סימפטום שכיח של UC. כשמג הבחינה בדם, היא ידעה שהגיע הזמן לקבל עזרה.

למג לא היה אז ביטוח בריאות. היא נאלצה לשלם מאות דולרים מכיסם עבור כל ביקורי הרופא, בדיקות הדם ובדיקות הצואה שנדרשו כדי לשלול גורמים שכיחים לתסמינים שלה.

לאחר ביקורים מרובים הצליח צוות הבריאות שלה לצמצם את הסיבה לתסמינים שלה ל- UC, מחלת קרוהן או סרטן המעי הגס.

אחד הרופאים שלה הציע שזה יכול להיות חכם לחכות עד שיהיה לה ביטוח בריאות לפני שתעשה את הצעד הבא - קולונוסקופיה. הליך זה יכול לעלות עד 4,000 $ ללא כיסוי ביטוחי.

ברגע של ייאוש היא קנתה תוכנית ביטוח בריאות מתווך. אך כשנודע לה שזה לא יכסה שירותי בריאות באזור שלה, היא נאלצה לבטל את התוכנית.

"אחרי זה ההורים שלי השתלטו כי הייתי פשוט חולה מכדי אפילו להתמודד עם זה," אמרה מג. "בשלב זה פשוט דיממתי וכאב לי כל כך הרבה."

קבלת אבחון וטיפול

בתחילת 2014, מג נרשמה לתוכנית ביטוח הבריאות בקופת חולים סילבר 70 באמצעות קייזר פרמננטה בעזרת משפחתה. כדי לשמור על הכיסוי, היא משלמת פרמיות של 360 דולר לחודש. שיעור זה יעלה ל -450 דולר לחודש בשנת 2019.

היא גם אחראית לחיובי העתיד או ביטוח מטבעות על הרבה מהתרופות שלה, ביקורי רופאים, הליכי אשפוז, טיפול באשפוז ובדיקות מעבדה. רק חלק מאותם חיובים נכללים בהשתתפות העצמית השנתית שלה לביקורי רופאים ובדיקות, שהם 2,250 דולר. ספק הביטוח שלה גם קובע מקסימום שנתי להוצאות דמי כיס עבור אשפוזים, שהם 6,250 דולר לשנה.

עם ביטוח בריאות ביד, מג ביקרה אצל מומחה במערכת העיכול. היא עברה בדיקת קולונוסקופיה ואנדוסקופיית GI עליונה ואובחנה כחולה UC.

כעבור כמה חודשים היא עברה הביתה לגור עם הוריה בווקאוויל, קליפורניה.

בשלב זה, מג החלה ליטול תרופה דרך הפה המשמשת לטיפול בדלקת במעי התחתון. אפילו עם כיסוי ביטוחי, היא שילמה כ -350 דולר מכיס לחודש עבור טיפול זה. אבל היא עדיין הלכה הרבה לשירותים, חוות כאבי בטן, וסובלת מסימני חום כמו כאבי גוף וצמרמורות.

מג התמודדה גם עם כאבי גב כרוניים במשך שנים. לאחר שפיתחה תסמינים של UC, כאבי הגב החמירו הרבה יותר.

"לא יכולתי ללכת," נזכר מג. "הייתי שטוח על הקרקע, לא יכולתי לזוז."

היא התחברה למומחה מעי חדש בבית חולים מקומי, שהפנה אותה לרופא ראומט. הוא איבחן אותה כסרואיליטיס, שהיא דלקת במפרקים המחברת את עמוד השדרה התחתון לאגן.

במחקר שפורסם לאחרונה ב- Arthritis Care and Research, החוקרים מצאו כי sacroiliitis משפיע על כמעט אנשים עם UC. באופן כללי יותר, דלקת במפרקים היא הסיבוך השכיח ביותר של מערכת העיכול שאינה במערכת העיכול, כך מדווח קרן קרוהן וקוליטיס.

הראומטולוג של מג הזהיר אותה שרבים מהתרופות המשמשות לטיפול בסקרואיליטיס מחמירות את UC. אינפליקסימאב (Remicade, Inflectra) הייתה אחת התרופות הבודדות שהיא יכולה ליטול כדי לנהל את שני המצבים. היא תצטרך לבקר בבית החולים כל ארבעה שבועות כדי לקבל עירוי של אינפליקסימאב מאחות.

מג הפסיקה ליטול את התרופה דרך הפה בה השתמשה והחלה לקבל חליטות של אינפליקסימאב. היא לא שילמה דבר מהכיס עבור העירויים הללו בשנים הראשונות. ספק הביטוח שלה קטף את החשבון של 10,425 דולר לטיפול.

מומחה ה- GI של מג רשם גם חוקנים סטרואידים כדי לסייע בהפחתת דלקת במעי התחתון. היא שילמה מכיסם כ -30 דולר כשמילאה את המרשם לתרופה זו. היא נאלצה למלא אותו רק פעם אחת.

עם טיפולים אלה, מג התחילה להרגיש טוב יותר.

"מה שפעם חשבתי שהוא אפס כמות של כאב, זה בעצם כמו ארבעה בסולם הכאב. זה עתה התרגלתי כל כך. ואז ברגע שנטלתי את התרופות, זה היה כאילו, אוי ואבוי, חייתי כל כך הרבה כאב ואפילו לא הבנתי את זה. "

תקופת הנוחות ההיא לא נמשכה זמן רב.

רוב האנשים עם UC עוברים תקופות של הפוגה שיכולות להימשך שבועות, חודשים או אפילו שנים. הפוגה היא כאשר תסמינים של מחלה כרונית כמו UC נעלמים. תקופות ללא תסמינים אלה אינן צפויות. אתה אף פעם לא יודע כמה זמן הם יחזיקו מעמד ומתי תהיה לך התלקחות נוספת.

מג חוותה את תקופת הפוגה הראשונה שלה ממאי 2014 ועד ספטמבר של אותה שנה. אבל בחודש אוקטובר היא חווה שוב תסמינים מחלישים של UC. בדיקות דם ובדיקת קולונוסקופיה גילו רמות גבוהות של דלקת.

במהלך שאר 2014 ו -2015, מג ביקרה מספר פעמים בבית החולים כדי לטפל בתסמינים ובסיבוכים של התלקחויות, כולל כאב והתייבשות.

"התייבשות היא הדבר שבאמת משיג אותך. זה נורא."

מומחה ה- GI שלה ניסה לשלוט במחלה באמצעות תרופות מרשם - לא רק חוקני אינפיקסימאב וסטרואידים, אלא גם פרדניזון, 6-מרפטופופורין (6-MP), אלופורינול, אנטיביוטיקה ואחרים. אבל התרופות האלה לא הספיקו כדי לשמור עליה בהפוגה.

לאחר התלקחות נוספת ואשפוז בתחילת 2016, מג החליטה לעבור ניתוח להסרת המעי הגס והחלחולת שלה. לפי הערכות אנשים הסובלים מ- UC זקוקים לניתוח לטיפול במצב.

מג עשתה את הניתוח הראשון מבין שני במאי 2016. צוות הניתוחים שלה הסיר את המעי הגס ואת פי הטבעת והשתמש בחלק מהמעי הדק שלה כדי לעצב "שקית J". נרתיק ה- J ישמש בסופו של דבר כתחליף לחלחולת שלה.

כדי לתת לו זמן להחלים, המנתח שלה חיבר את קצה המעי הדק שנקטע לפתח זמני בבטנה - סטומה דרכה תוכל להעביר צואה לשקית איליוסטומיה.

היא עברה את הניתוח השני שלה באוגוסט 2016, כאשר צוות הניתוחים שלה חיבר מחדש את המעי הדק שלה לשקיק J. זה יאפשר לה לעבור שרפרף בצורה פחות או יותר רגילה, ללא שקית איליוסטומיה.

הראשונה מבין הפעולות הללו עלתה 89,495 דולר. שכר טרחה זה לא כלל את חמשת ימי הטיפול בבית החולים והבדיקות שקיבלה לאחר מכן, ועלו 30,000 דולר נוספים.

הניתוח השני עלה 11,000 דולר בתוספת 24,307 דולר לשלושה ימי טיפול ובדיקות בבית החולים.

מג בילתה עוד 24 יום בבית החולים כדי לקבל טיפול בדלקת הלבלב, דלקת הלבלב וליאוס לאחר הניתוח.השהות הללו עלו לה בסך 150,000 דולר מצטבר.

בסך הכל, מג אושפזה שש פעמים בשנת 2016. לפני תום הביקור שלה, היא עמדה במגבלה השנתית שקבעה ספק הביטוח שלה לגבי הוצאות מחוץ לכיס עבור אשפוזים. היא נאלצה לשלם רק 600 דולר לקראת הניתוח הראשון.

חברת הביטוח שלה אספה את שאר הכרטיסייה - מאות אלפי דולרים בחשבונות בית חולים שמשפחתה הייתה נאלצת לשלם אם לא הייתה מבוטחת.

בדיקות וטיפול שוטפים

מאז האשפוז האחרון שלה בשנת 2016, מג מטפלת בתרופות כדי לנהל את מצבה. היא גם עברה דיאטה מאוזנת בקפידה, נטלה תוספי פרוביוטיקה ותרגלה יוגה כדי לשמור על בריאות המעיים והמפרקים.

אף אחד מהטיפולים הללו אינו יקר כמו אשפוזים, אך היא ממשיכה לשלם סכום משמעותי של דמי ביטוח חודשיים, דמי העתקה ושכר טרחה עבור טיפול.

לדוגמא, היא עשתה לפחות קולונוסקופיה אחת בשנה מאז 2014. עבור כל אחד מההליכים האלה היא שילמה 400 דולר דמי כיס. היא גם העריכה את שקיק ה- J שלה לאחר הניתוח, שעלה לה דמי דמי כיס בסך 1,029 דולר.

היא עדיין מקבלת חליטות של אינפליקסימאב לטיפול בכאבי מפרקים. למרות שהיא עכשיו מקבל עירוי אחד בכל שמונה שבועות במקום כל שישה שבועות. בהתחלה היא לא שילמה דבר מהכיס עבור טיפולים אלה. אך החל משנת 2017, עקב שינוי בפוליסה הגדולה יותר שלהם, ספק הביטוח שלה החל לגבות דמי ביטוח מטבע.

על פי המודל החדש של ביטוח המטבע, מג משלמת 950 דולר מכיס עבור כל עירוי של אינפליקסימאב שהיא מקבלת. ההשתתפות העצמית השנתית שלה אינה חלה על חיובים אלה. גם אם תקבל את ההשתתפות העצמית שלה, היא תצטרך לשלם אלפי דולרים בשנה כדי לקבל טיפולים אלה.

היא מוצאת יוגה מועילה לניהול כאב ולהפגת מתחים. שמירה על רמות המתח שלה עוזרת לה להימנע מהתלקחויות. אבל השתתפות בשיעורי יוגה על בסיס קבוע יכולה להיות יקרה, במיוחד אם אתה משלם עבור ביקורי צניחה ולא מעבר חודשי.

"זה זול יותר אם אתה קונה חודש ללא הגבלה, אבל אחת התוצאות שיש לי את המחלה שלי היא שאני לא מרגיש בנוח לקנות שום דבר בלתי מוגבל או לקנות דברים מראש. כי בכל פעם שעשיתי את זה, אושפזתי או חולה מכדי ללכת או לנצל את מה שקניתי. "

מג עושה את רוב היוגה שלה בבית, באמצעות אפליקציית טלפון בסך 50 דולר.

להתפרנס

למרות שהצליחה לסיים את התואר השני, מג התקשתה למצוא עבודה ולשמור עליה תוך ניהול הסימפטומים של UC וכאבי מפרקים כרוניים.

"הייתי מתחיל לחשוב על זוגיות שוב, הייתי מתחיל לחשוב על ציד עבודה, הכל, ואז הבריאות שלי תתחיל מיד לרדת", נזכר מג.

היא נעשתה תלויה כלכלית בהוריה, שהיוו מקור תמיכה חשוב עבורה.

הם עזרו לכסות את העלות של בדיקות וטיפולים רבים. הם דגלו בשמה כשהייתה חולה מכדי לתקשר עם ספקי שירותי בריאות. והם סיפקו תמיכה רגשית כדי לעזור לה להתמודד עם ההשפעות שהיו למחלות כרוניות על חייה.

"כל כך קשה לתפוס את התמונה האמיתית, השלמה, שלמה שיש לך מחלה כזו לך ולמשפחתך," אמרה מג.

אבל הדברים התחילו להסתכל למעלה. מאז שהסירו את המעי הגס והחלחולת שלה, היא חוותה הרבה פחות תסמיני GI. היא ראתה שיפור בכאבי המפרקים שלה.

"איכות החיים שלי טובה ב 99 אחוז. יש את האחוז הזה שמישהו שמתבונן בחיי שיש לו בריאות ממש טובה ומעולם לא היו לו בעיות עיכול - הם בטח היו חושבים שאני אדם חולני. אבל מנקודת המבט שלי זה הרבה יותר טוב. "

מג החלה לעבוד מהבית כסופרת וצלמת עצמאית, מה שנותן לה שליטה היכן וכמה זמן היא עובדת. יש לה גם בלוג אוכל, מג היא טוב.

בסופו של דבר, היא מקווה להיות עצמאית כלכלית כדי לנהל את עלויות החיים עם מחלה כרונית בכוחות עצמה.

"אני שונאת שההורים שלי צריכים לעזור לי", אמרה, "שאני אישה בת 31 שעדיין צריכה להסתמך על עזרתם ותמיכתם הכספית של הוריה. אני ממש שונא את זה, ואני רוצה לנסות למצוא דרך שבה אני יכול פשוט לקחת את זה על עצמי. "