איך הם החיים לאחר תסמונת דאון

תוֹכֶן

• 1. כמה זמן אתה חי?
• 2. אילו בדיקות יש צורך?
• 3. איך המסירה?
• 4. מהן הבעיות הבריאותיות הנפוצות ביותר?
• 5. איך ההתפתחות של הילד?
• 6. איך האוכל צריך להיות?
• 7. איך נראים חיי בית ספר, עבודה ומבוגרים?

לאחר שידעו כי לתינוק יש תסמונת דאון, על ההורים להירגע ולחפש כמה שיותר מידע על מהי תסמונת דאון, מה המאפיינים שלה, מהן הבעיות הבריאותיות שעומד בפני התינוק ומהן אפשרויות הטיפול שיכולות לסייע בקידום האוטונומיה. ולשפר את איכות חיי ילדך.

ישנן עמותות הורים כגון APAE, בהן ניתן למצוא מידע איכותי ואמין וגם אנשי המקצוע והטיפולים שניתן לציין כדי לסייע בהתפתחות ילדכם. בסוג זה של קשר ניתן למצוא גם ילדים אחרים הסובלים מהתסמונת ואת הוריהם, דבר שיכול להועיל לדעת את המגבלות והאפשרויות שיש לאדם עם תסמונת דאון.

1. כמה זמן אתה חי?

תוחלת החיים של אדם הסובל מתסמונת דאון משתנה, ויכולה להיות מושפעת ממומים מולדים, כגון מומים בלב ובנשימה, למשל, ומתבצע מעקב רפואי מתאים. בעבר, במקרים רבים תוחלת החיים לא עברה את גיל 40, אולם כיום, עם ההתקדמות ברפואה ושיפור הטיפולים, אדם עם תסמונת דאון יכול לחיות מעל גיל 70.

2. אילו בדיקות יש צורך?

לאחר אישור האבחנה של הילד עם תסמונת דאון, הרופא רשאי להזמין בדיקות נוספות, במידת הצורך, כגון: קריוטיפ שיש לבצע עד השנה הראשונה לחייו, אקו לב, ספירת דם והורמוני בלוטת התריס T3, T4 ו- TSH.

הטבלה שלהלן מציינת אילו בדיקות יש לבצע, ובאיזה שלב יש לבצע במהלך חייו של האדם הלוקה בתסמונת דאון:

* יש לחזור על אקו לב רק אם מתגלים הפרעות לב כלשהן, אך על התדירות להיות מסומנת על ידי הקרדיולוג המלווה את האדם הלוקה בתסמונת דאון.

3. איך המסירה?

לידה של תינוק עם תסמונת דאון יכולה להיות תקינה או טבעית, אולם יש צורך שהקרדיולוג והילוד יהיו זמינים אם הוא נולד לפני המועד שנקבע, ומסיבה זו, לפעמים ההורים בוחרים בניתוח קיסרי, כבר שהרופאים האלה לא תמיד זמינים בבתי חולים בכל עת.

גלה מה אתה יכול לעשות כדי להחלים מהר יותר מניתוח קיסרי.

4. מהן הבעיות הבריאותיות הנפוצות ביותר?

לאדם הלוקה בתסמונת דאון יש יותר בעיות בריאות כגון:

• בעיניים: קטרקט, פסאודו-היצרות של צינור הדמעות, התמכרות לשבירה, הדורשים משקפיים בגיל צעיר.
• באוזניים: דלקת אוזניים תכופה שיכולה להעדיף חירשות.
• בלב: תקשורת בין-פרצופית או בין-חדרית, פגם במחיצת החדר.
• במערכת האנדוקרינית: תת פעילות של בלוטת התריס.
• בדם: לוקמיה, אנמיה.
• במערכת העיכול: שינוי בוושט הגורם לריפלוקס, היצרות בתריסריון, מגקולון אגנגליוני, מחלת הירשפרונג, צליאק.
• בשרירים ובמפרקים: חולשת רצועה, שפל צוואר הרחם, נקע בירך, חוסר יציבות במפרקים, העלולים להעדיף נקעים.

מסיבה זו, יש צורך במעקב רפואי לאורך כל החיים, תוך ביצוע בדיקות וטיפולים בכל פעם שמופיעים כל אחד מהשינויים הללו.

5. איך ההתפתחות של הילד?

טונוס השרירים של הילד חלש יותר ולכן התינוק עלול לקחת קצת יותר זמן להחזיק את הראש לבדו ולכן ההורים צריכים להיות זהירים מאוד ולתמוך תמיד בצוואר התינוק כדי למנוע נקע בצוואר הרחם ואפילו פגיעה בחוט השדרה.

ההתפתחות הפסיכו-מוטורית של ילדים עם תסמונת דאון מעט איטית יותר, ולכן יכול לקחת זמן לשבת, לזחול וללכת, אך טיפול בפיזיותרפיה פסיכו-מוטורית יכול לעזור להם להגיע לאבני דרך אלה של התפתחות מהירה יותר. בסרטון זה יש כמה תרגילים שיכולים לעזור לך לשמור על האימון בבית:

עד גיל שנתיים, התינוק נוטה לקבל פרקים תכופים של שפעת, הצטננות, ריפלוקס במערכת העיכול ועלול לסבול מדלקת ריאות ומחלות נשימה אחרות אם לא מטפלים כראוי. תינוקות אלה יכולים לקבל חיסון נגד שפעת מדי שנה ובדרך כלל מקבלים את החיסון נגד נגיף הסינציטיאלי הנשימתי בלידה כדי למנוע שפעת.

הילד הסובל מתסמונת דאון יכול להתחיל לדבר מאוחר יותר, לאחר גיל 3, אך הטיפול באמצעות טיפול בדיבור יכול לסייע רבות, לקצר את הפעם, להקל על התקשורת של הילד עם המשפחה והחברים.

6. איך האוכל צריך להיות?

התינוק עם תסמונת דאון יכול להניק אך בגלל גודל הלשון, הקושי לתאם יניקה עם הנשימה והשרירים שמתעייפים במהירות, הוא עלול להתקשות בהנקה מסוימת, אם כי עם מעט אימון וסבלנות. היא עשויה גם להיות מסוגל להניק באופן בלעדי.

אימון זה חשוב ויכול לעזור לתינוק לחזק את שרירי הפנים שיעזרו לו לדבר מהר יותר, אך בכל מקרה, האם יכולה גם להביע את החלב באמצעות משאבת חלב ואז להציע אותו לתינוק עם בקבוק. .

עיין במדריך ההנקה השלם למתחילים

הנקה בלעדית מומלצת גם עד 6 חודשים, אז ניתן להכניס מאכלים אחרים. כדאי תמיד להעדיף אוכל בריא, להימנע מסודה, שומן וטיגון, למשל.

7. איך נראים חיי בית ספר, עבודה ומבוגרים?

ילדים עם תסמונת דאון יכולים ללמוד בבית הספר הרגיל, אך מי שיש להם קשיי למידה רבים או פיגור שכלי נהנה מבית הספר המיוחד.פעילויות כמו חינוך גופני וחינוך אמנותי תמיד מתקבלות בברכה ועוזרות לאנשים להבין את רגשותיהם ולהביע את עצמם טוב יותר.

האדם עם תסמונת דאון הוא מתוק, יוצא, חברותי ומסוגל גם ללמוד, יכול ללמוד ואפילו יכול ללמוד במכללה ולעבוד. יש סיפורים על סטודנטים שעשו ENEM, למדו בקולג 'ויכולים לצאת איתם, לקיים יחסי מין, ואפילו להתחתן והזוג יכול לחיות לבד, וסומך רק על תמיכתם של זה.

מכיוון שלאדם הסובל מתסמונת דאון יש נטייה להשמין, התרגול הסדיר של פעילות גופנית מביא יתרונות רבים, כגון שמירה על המשקל האידיאלי, הגדלת כוח השרירים, סיוע במניעת פציעות במפרקים והקלה על סוציאליזציה. אך כדי להבטיח בטיחות במהלך תרגול של פעילויות כמו חדר כושר, אימוני משקולות, שחייה, רכיבה על סוסים, הרופא עשוי להזמין בדיקות רנטגן בתדירות גבוהה יותר בכדי להעריך את עמוד השדרה הצווארי, שעלול לסבול מעקירות, למשל.

הילד עם תסמונת דאון הוא כמעט תמיד סטרילי, אך בנות עם תסמונת דאון יכולות להיכנס להריון, אך סביר מאוד להניח שהן ילדות עם אותה תסמונת.