היילי ביבר גילתה שיש לה מצב גנטי שנקרא באקטרדוקטיות - אבל מה זה?

תוֹכֶן

• מה זה ectrodactyly?
• מה גורם לאקטרודקטיליה?
• סקירה עבור

טרולים באינטרנט ימצאו כל דרך שהם יכולים לבקר את גופם של ידוענים - זהו אחד החלקים הרעילים ביותר במדיה החברתית. היילי ביבר, שבעבר הייתה פתוחה לגבי האופן שבו הרשתות החברתיות משפיעות על בריאותה הנפשית, ביקשה לאחרונה מטרולי אינסטגרם להפסיק "לצלות" חלק מההופעה שלה שכנראה לא היית מצפה שתבדוק מלכתחילה: הוורודות שלה.

"אוקיי בוא ניכנס לשיחה הזרת.. כי צחקתי על עצמי על זה לנצח אז אני יכול פשוט לספר לכולם למה [הזודות שלי] כל כך עקומות ומפחידות", כתב ביבר בסטורי באינסטגרם. הציג תמונה של מראה הזרת שלה, יש להודות, קצת עקום.

המודל שיתף אז צילום מסך שנמחק כעת של דף ויקיפדיה עבור מצב שנקרא ectrodactyly, על פי דואר יומי. "יש לי את הדבר הזה שנקרא ectrodactyly וזה גורם לאצבעות הזרת שלי להיראות כמו שהן נראות", לפי הדיווח ביבר כתב לצד צילום המסך של ויקיפדיה, לפי מהדורת החדשות בבריטניה. "זה גנטי, יש לי את זה כל החיים שלי. כדי שאנשים יוכלו להפסיק לשאול אותי 'wtf טועה באצבעותיה הוורודות'" (קשור: תכונות מדיה חברתית אלה הופכות את זה קל יותר להתגונן מפני הערות מעוררות שנאה ולעודד חסד)

מה זה ectrodactyly?

אקטרודקטיליה היא צורה של מום מפוצל ביד/כף רגל מפוצלת (SHFM), הפרעה גנטית "המאופיינת בהיעדר מוחלט או חלקי של כמה אצבעות או בהונות, לעתים קרובות בשילוב עם שסעים בידיים או ברגליים", על פי הארגון הלאומי לנדיר הפרעות (NORD). המצב יכול להעניק לידיים ולרגליים מראה "דמוי טופר", ובמקרים מסוימים הוא עלול לגרום להופעת חגורת בין אצבעות או בהונות (המכונה סינדקטיליה), בהתאם ל- NORD.

למרות ש- SHFM יכול להציג מספר דרכים שונות, ישנן שתי צורות עיקריות. הראשון נקרא זן "טופר הלובסטר", שבו יש "בדרך כלל היעדרות" של האצבע האמצעית; "שסע בצורת חרוט" במקומה של האצבע מחלק בעצם את היד לשני חלקים (מה שהופך את היד למראה כמו טופר ומכאן השם), על פי ה- NORD. צורה זו של SHFM מתרחשת בדרך כלל בשתי הידיים, והיא יכולה להשפיע גם על הרגליים, לפי הארגון. Monodactyly, הצורה העיקרית השנייה של SHFM, מתייחסת להיעדר כל האצבעות למעט הזרת, על פי ה- NORD.

לא ברור איזה סוג של SHFM ביבר טוענת שיש לה - ברור שיש לה את כל 10 האצבעות על הידיים - אבל כפי שמציינת ה- NORD, ישנם מספר "סוגים ושילובים של מומים" שיכולים לקרות עם SHFM, והתנאים "נעים" במידה רבה בחומרה ". (קשור: מודל זה עם הפרעה גנטית מפרק סטריאוטיפים)

מה גורם לאקטרודקטיליה?

כפי שדווקא ביבר אמרה בסיפורי האינסטגרם שלה, ectrodactyly הוא מצב גנטי, כלומר מי שיש לו אותו נולד איתו (בין אם בגלל מבנה גנטי או מוטציה גנטית אקראית), על פי מרכז המידע הגנטי והנדיר (GARD). SHFM, באופן כללי, יכול להשפיע על תינוקות זכרים ונקבות באופן שווה. בערך אחד מכל 18,000 יילודים נולדים עם סוג כלשהו של המצב, בהתאם ל- NORD. בעוד ש-SHFM יכול להשפיע על בני אותה משפחה, המצב עשוי להופיע באופן שונה אצל כל אדם. הוא מאובחן על סמך "תכונות פיזיות הקיימות בלידה" וחריגות שלד שזוהו על ידי סריקות רנטגן, מציין ה- NORD.

לרוב, אנשים עם צורה של SHFM חיים בדרך כלל חיים נורמליים, אם כי לחלקם עשויים להיות "קשיים בתפקוד הגופני", בהתאם לחומרת המום שלהם, על פי ה- NORD. ישנם גם "מעט מאוד מקרים של SHFM" שלעיתים מלווים לחירשות, על פי מחקר משנת 2015 שפורסם ב- CHRISMED Journal of Health and Research.

מלבד ביבר, אין הרבה אנשי ציבור שיש להם צורה כלשהי של SHFM (או לפחות לא רבים שהיו פתוחים לגבי המצב). מגישת חדשות ומנחת תוכנית אירוח, ברי ווקר יצאה בסופו של דבר לציבור עם אבחנה הסינדקטית שלה (המאופיינת בשתי אצבעות קרומיות או יותר) לאחר שנים שבהן החביאה את ידיה בתוך זוג כפפות. עוד בשנות ה -80, סיפר ווקר אֲנָשִׁים היא הייתה נתונה לעתים קרובות לטיפול אכזרי כמו בהייה ופרשנות לא רצויה של זרים על האופן שבו הידיים והרגליים שלה נראות. ווקר המשיך להיות פעיל זכויות נכים לאנשים עם תנאים דומים. (קשור: ג'מאלה ג'מיל רק חשפה שיש לה תסמונת אהלרס-דנלוס)

מצדו של ביבר, היא לא פירטה כיצד בדיוק השפיעה האקטודקטיה על חייה, וגם לא ציינה אם יש לה מומים נוספים מלבד מראה האצבע הזרת שלה.

עם זאת, תמיד כדאי לזכור שלהעיר על גוף של מישהו אחר זה אף פעם לא מגניב - נקודה.

סקירה עבור