כיצד שינה כיסא גלגלים למחלה הכרונית שלי את חיי

תוֹכֶן

• דוחף את עצמי להיות 'בסדר'
• מרגיש נהדר בכיסא הכוח שלי

לבסוף קבלתי שיכולתי להשתמש בעזרה מסוימת נתן לי יותר חופש ממה שדמיינתי.

בריאות ובריאות נוגעים בכל אחד מאיתנו באופן שונה. זה סיפור של אדם אחד.

"אתה עקשן מכדי להגיע לכיסא גלגלים."

זה מה שאמר לי פיזיותרפיסט מומחה במצבי, תסמונת אלרס-דנלוס (EDS) כשהייתי בתחילת שנות העשרים לחיי.

EDS היא הפרעת רקמת חיבור המשפיעה כמעט על כל חלקי גופי. ההיבט המאתגר ביותר שיש בכך הוא שגופי כל הזמן נפצע. המפרקים שלי יכולים לשפל ושרירי יכולים למשוך, להתכווץ או לקרוע מאות פעמים בשבוע. אני גר עם EDS מגיל 9.

הייתה תקופה בה הקדשתי זמן רב להרהר בשאלה, מהי נכות? ראיתי שחברי עם מוגבלות גלויה ומובנת באופן מסורתי הם "אנשים עם מוגבלות אמיתית".

לא יכולתי להביא את עצמי להזדהות כנכה, כאשר - מבחוץ - הגוף שלי יכול היה לעבור בריא אחרת. ראיתי בבריאות שלי כל הזמן משתנה, ורק חשבתי על מוגבלות כמשהו שהיה קבוע ובלתי ניתן לשינוי. הייתי חולה, לא נכה, ושימוש בכיסא גלגלים היה רק ​​משהו ש"נכים אמיתיים "יכולים לעשות, אמרתי לעצמי.

מהשנים שהעמידתי פנים שאין שום דבר רע בי לתקופה שביליתי לדחוף את הכאב, רוב חיי עם EDS היו סיפור של הכחשה.

בשנות ההתבגרות שלי ובתחילת שנות העשרים שלי, לא הצלחתי לקבל את מציאות בריאותי הלא טובה. ההשלכות של חוסר החמלה העצמית שלי היו חודשים ארוכים שביליתי במיטה - לא יכולתי לתפקד כתוצאה מדחיפה קשה מדי של גופי כדי לנסות ולהתעדכן עם בני גילי הבריאים "הרגילים".

דוחף את עצמי להיות 'בסדר'

הפעם הראשונה בה השתמשתי בכיסא גלגלים הייתה בשדה תעופה. אף פעם לא שקלתי להשתמש בכיסא גלגלים לפני כן, אבל פרקתי את הברך לפני שיצאתי לחופשה והייתי זקוק לסיוע בכדי לעבור את הטרמינל.

זו הייתה חוויה מדהימה של חיסכון באנרגיה וכאב. לא חשבתי על זה כעל משהו משמעותי יותר מלהעביר אותי לשדה התעופה, אבל זה היה צעד ראשון חשוב בללמד אותי איך כיסא יכול לשנות את חיי.

אם אני כנה, תמיד הרגשתי שאני יכול להערים על גופי - גם אחרי שחייתי עם מצבים כרוניים מרובים כמעט 20 שנה.

חשבתי שאם פשוט אנסה ככל יכולתי ואעבור דרך, אהיה בסדר - או אפילו אשתפר.

מכשירי עזר, בעיקר קביים, נועדו לפציעות חריפות, וכל איש מקצוע רפואי שראיתי אמר לי שאם אני אעבוד מספיק קשה, אז אהיה "בסדר" - בסופו של דבר.

לא הייתי.

הייתי מתרסק במשך ימים, שבועות או אפילו חודשים מלהדחוף את עצמי רחוק מדי. ולעתים רחוק מדי עבורי זה מה שאנשים בריאים רואים בעצלנים. עם השנים בריאותי ירדה עוד יותר, וזה הרגיש בלתי אפשרי לקום מהמיטה. הליכה ביותר מכמה צעדים גרמה לי לכאבים ועייפות כה חזקים עד שאבכה תוך דקה מעזיבת הדירה שלי. אבל לא ידעתי מה לעשות בקשר לזה.

בתקופות הגרועות ביותר - כשהרגשתי שאין לי כוח להתקיים - אמא שלי הייתה מופיעה עם כסא הגלגלים הישן של סבתא שלי, רק כדי לגרום לי לקום מהמיטה.

הייתי צולל והיא הייתה לוקחת אותי להסתכל בחנויות או סתם לקבל אוויר צח. התחלתי להשתמש בו יותר ויותר באירועים חברתיים כשהיה לי מישהו שידחוף אותי, וזה נתן לי את ההזדמנות לעזוב את המיטה שלי ולראות מראית עין של חיים.

ואז בשנה שעברה קיבלתי את עבודת החלומות שלי. פירוש הדבר שהייתי צריך להבין כיצד לעבור מלעשות כמעט דבר לעזוב את הבית לעבודה כמה שעות ממשרד. גם חיי החברה שלי התגברו, וחשקתי בעצמאות. אבל, שוב, הגוף שלי נאבק לעמוד בקצב.

מרגיש נהדר בכיסא הכוח שלי

דרך חינוך וחשיפה לאנשים אחרים ברשת, למדתי שההשקפה שלי על כסאות גלגלים ומוגבלות כולה לא נודעה בצורה לא נכונה, הודות לתיאורים המוגבלים של מוגבלות שראיתי בחדשות ובתרבות הפופולרית.

התחלתי להזדהות כנכים (כן, מוגבלות בלתי נראית זה דבר!) והבנתי ש"להתאמץ מספיק "להמשיך לא היה בדיוק מאבק הוגן נגד גופי. עם כל הרצון בעולם, לא הצלחתי לתקן את רקמת החיבור שלי.

הגיע הזמן להשיג כיסא כוח.

היה חשוב למצוא את המתאים לי. אחרי שרכשתי, מצאתי כיסא מסובך שנוח להפליא וגורם לי להרגיש נהדר. זה לקח רק כמה שעות של שימוש עד שכיסא הכוח שלי הרגיש כמו חלק ממני. כעבור שישה חודשים אני עדיין זוכה לדמעות בעיניים כשאני חושב כמה אני אוהב את זה.

הלכתי לסופרמרקט בפעם הראשונה מזה חמש שנים. אני יכול לצאת החוצה בלי שזו תהיה הפעילות היחידה שאני עושה באותו שבוע. אני יכול להיות בסביבת אנשים מבלי לפחד מלהגיע לחדר בבית חולים. כסא הכוח שלי נתן לי חופש שאיני זוכר שאי פעם היה לי.

עבור אנשים עם מוגבלות, הרבה שיחות סביב כסאות גלגלים הן על האופן שבו הן מביאות חופש - והן באמת עושות זאת. הכיסא שלי שינה את חיי.

אבל חשוב גם להכיר שבתחילת הדרך, כסא גלגלים יכול להרגיש כמו נטל. מבחינתי, להשלים עם שימוש בכיסא גלגלים היה תהליך שלקח מספר שנים. המעבר מהיכולת להסתובב (אם כי עם כאב) לבידוד קבוע בבית היה צער ולמידה מחודשת.

כשהייתי צעיר יותר, הרעיון להיות "תקוע" בכיסא גלגלים היה מפחיד, כי חיברתי אותו לאיבוד יותר מהיכולת שלי ללכת. ברגע שהיכולת הזו נעלמה והכיסא שלי נתן לי חופש במקום, ראיתי את זה אחרת לגמרי.

המחשבות שלי על החירות של שימוש בכיסא גלגלים מנוגדות לרחמים שמשתמשים בכיסאות גלגלים מקבלים לעתים קרובות מאנשים. צעירים ש"נראים בסדר "אבל משתמשים בכיסא חווים את הרחמים האלה הרבה.

אבל הנה העניין: אנחנו לא צריכים את רחמיכם.

ביליתי כל כך הרבה זמן להאמין על ידי אנשי רפואה שאם הייתי משתמש בכיסא, הייתי נכשל או מוותר בדרך כלשהי. אך ההפך הוא הנכון.

כסא הכוח שלי הוא הכרה בכך שאני לא צריך לכפות את עצמי דרך רמת כאב קיצונית על הדברים הקטנים ביותר. מגיע לי ההזדמנות לחיות באמת. ואני שמח לעשות זאת בכיסא הגלגלים שלי.

נטשה ליפמן היא בלוגרית ממחלות ונכות כרוניות מלונדון. היא גם יצרנית שינויים גלובלית, זרז המתהווה של רייז, וחלוצת וירג'ין מדיה. תוכלו למצוא אותה באינסטגרם, בטוויטר ובבלוג שלה.