כמה רע MS שלך? 7 דברים משוגעים שאנשים שואלים אותי

תוֹכֶן

• 1. מדוע שלא תנמנם?
• 2. האם אתה זקוק לרופא?
• 3. אה, זה כלום - אתה יכול לעשות את זה
• 4. האם ניסית [להכניס טיפול רפואי מופרך]?
• 5. יש לי חבר ...
• 6. אתה יכול לקחת משהו?
• 7. אתה כל כך חזק! תעבור את זה!
• התשלום

כשאתה מקבל אבחנה עם מצב בלתי צפוי כמו טרשת נפוצה, ישנם דברים רבים שהרופא שלך יעזור להכין אותך אליו. עם זאת, אי אפשר להתכונן לדברים הרבים המטופשים, המטופשים, הבורים ולעתים הפוגעים שאנשים ישאלו אותך לגבי מחלתך.

"אתה אפילו לא נראה חולה!" זה משהו שאנשים אומרים לי על המחלה הבלתי נראית שלי לפעמים - וזו רק ההתחלה. להלן שבע שאלות והערות ששמתי כאישה צעירה הגרה בטרשת נפוצה.

1. מדוע שלא תנמנם?

עייפות היא אחד התסמינים השכיחים ביותר של טרשת נפוצה והיא נוטה להחמיר ככל שהיום נמשך. עבור חלק זה קרב מתמיד ששום כמות שינה לא יכולה לתקן.

מבחינתי, תנומות פשוט פירושן לרדת עייפות ולהתעורר עייפות. אז לא, אני לא צריך תנומה.

2. האם אתה זקוק לרופא?

לפעמים אני משליך את דברי בזמן הדיבור ולעיתים הידיים שלי מתעייפות ומאבדות את אחיזתן. זה חלק מהחיים עם המצב.

יש לי רופא שאני רואה באופן קבוע בנושא הטרשת הנפוצה שלי. יש לי מחלה מערכת עצבים מרכזית בלתי צפויה. אבל לא, אני לא זקוק לרופא כרגע.

3. אה, זה כלום - אתה יכול לעשות את זה

כשאני אומר שאני לא יכול לקום או שאני לא יכול ללכת לשם, אני מתכוון לזה. לא משנה כמה נראה לך קל או קל, אני מכיר את גופי ומה אני יכול ולא יכול לעשות.

אני לא מתעצל. אין כמות של "יאללה! פשוט עשה זאת!" יעזור לי. אני צריך לשים את בריאותי ראשונה ולדעת את גבולותיי.

4. האם ניסית [להכניס טיפול רפואי מופרך]?

כל מי שסובל ממחלה כרונית יכול כנראה להתייחס לקבלת ייעוץ רפואי בלתי רצוי. אבל אם הם לא רופא, הם כנראה לא צריכים להמליץ ​​על המלצות.

שום דבר לא יכול להחליף את התרופות המומלצות על ידי מומחים.

5. יש לי חבר ...

אני יודע שאתה מנסה לקשר ולהבין את מה שעובר עלי, אבל לשמוע על כל מי שאתה מכיר שיש להם גם את המחלה הנוראה הזו מעציב אותי.

חוץ מזה, לא משנה את האתגרים הפיזיים שלי, אני עדיין אדם רגיל.

6. אתה יכול לקחת משהו?

אני כבר עם חבורה של תרופות. אם נטילת אספירין יכולה לעזור לנוירופתיה שלי, הייתי כבר מנסה את זה. אפילו עם התרופות היומיות שלי, עדיין יש לי תסמינים.

7. אתה כל כך חזק! תעבור את זה!

אה, אני יודע שאני חזק. אך אין כיום תרופה לטרשת נפוצה. אני אחיה עם זה כל חיי. לא עברתי את זה.

אני מבין שאנשים אומרים את זה לעתים קרובות ממקום טוב, אבל זה לא מונע ממני להזכיר שהתרופה עדיין לא ידועה.

התשלום

בדיוק כמו שסימפטומים של טרשת נפוצה משפיעים על אנשים באופן שונה, כך גם שאלות ותגובות אלה. חבריכם הקרובים ביותר עשויים לפעמים לומר את הדבר הלא נכון, למרות שיש להם רק כוונות טובות.

אם אינך בטוח מה לומר לתגובה שמישהו מגיב לטרשת נפוצה שלך, קח רגע לחשוב לפני שתגיב. לפעמים אותן כמה שניות נוספות יכולות לעשות את כל ההבדל.

אלכסיס פרנקלין היא עורכת דין מטופלת מארלינגטון, וירג'יניה, שאובחנה כחולה בטרשת נפוצה בגיל 21. מאז, היא ומשפחתה סייעו לגייס אלפי דולרים למחקר בטרשת נפוצה והיא טיילה באזור ה- DC הגדול יותר ומשוחחת עם צעירים אחרים שאובחנו לאחרונה. אנשים על החוויה שלה עם המחלה. היא האמא האוהבת של מיקס צ'יוואווה, מיני, ונהנית לצפות בכדורגל של רדסקינס, לבשל ולסרוג בזמנה הפנוי.