כיצד CLL תשפיע על איכות חיי?

תוֹכֶן

• יכולות פיזיות
• יכולת לעבוד
• בעיות שינה
• בריאות נפשית
• חיי חברה
• כספים
• התשלום

תסמינים מוקדמים של לוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL) הם בדרך כלל מינימליים. רוב האנשים עם CLL לא יקבלו טיפול מיד לאחר האבחנה. במקום זאת, ייתכן שתפקח עליך באמצעות גישה של שעון והמתנה.

תסמינים של התקדמות המחלה כוללים עייפות, ירידה במשקל, הזעות לילה ודלקות תכופות וחמורות יותר. לאחר תחילת הטיפול, סביר להניח שתחוות תופעות לוואי של תרופות כימותרפיות או אימונותרפיות עד שהמחלה שלך תגיע להחלמה.

תסמינים אלה, יחד עם תופעות הלוואי של הטיפול והאתגר בניהול מחלה כרונית, יכולים להשפיע בצורה עמוקה על איכות חייך. אמנם כמה שינויים בחיים הם בלתי נמנעים, ישנם צעדים שתוכלו לנקוט בכדי למזער את ההשפעות השליליות של CLL.

השלב הראשון לניהול איכות חייך הוא חמוש בידע למה לצפות.

יכולות פיזיות

רוב האנשים מאובחנים כחולים ב- CLL כאשר המחלה נמצאת בשלב מוקדם ואין להם תסמינים קליניים. המשמעות היא שאולי לא יהיו לך אתגרים פיזיים בחיי היומיום שלך בהתחלה.

עם זאת, אם ה- CLL שלך מתקדם, אתה עלול להתחיל להרגיש עייף וקוצר נשימה לעתים קרובות יותר. יתכן שתצטרך לנוח ולהיטען לאורך היום כדי לשמור על רמות האנרגיה שלך. עייפות היא אחד התסמינים הנפוצים ביותר בקרב אנשים עם CLL, אפילו אצל אלו המאובחנים בשלב מוקדם.

הטיפול יכול לגרום לתופעות לוואי משמעותיות, כולל בחילה, נשירת שיער וזיהומים תכופים. שוחח עם הרופא שלך על דרכים למזער תופעות לוואי בטיפול.

יכולת לעבוד

מכיוון ש- CLL תוקף את מערכת החיסון שלך, רגישות לזיהום יכולה להיות בעיה מרכזית. זיהום נשימתי פשוט יכול להתקדם לדלקת ריאות, שיכולה לקחת חודשים עד להתאוששות ממנה.

זיהומים תכופים מעל רמות אנרגיה נמוכות עלולים להקשות על העבודה. תסמינים אחרים, כולל דימום מוגבר ושטפי דם קלים, יכולים להקשות על עבודה גופנית ואף לא בטוחה.

בעיות שינה

אנשים רבים הסובלים מתסמינים סובלים גם מהזעת לילה, מה שעלול להקשות על לילה של שינה טובה. מתח וחרדה יכולים גם להשפיע לרעה על השינה.

אחת הדרכים לנהל סוגיות שינה היא על ידי קביעת היגיינת שינה נכונה. לדוגמה:

• לכו לישון באותה שעה בכל לילה.
• תירגע לפני השינה עם אמבטיה או מקלחת חמה ומוזיקה מרגיעה.
• הימנע מהתבוננות במסכי טלפון סלולרי, טלוויזיה או מחשב לפני השינה.
• השקיעו במיטה ומצעים נוחים.
• ודא שחדר השינה שלך קריר, חשוך ושקט.

עיסוק בפעילות גופנית מסוימת במהלך היום, שתיית מים רבים ומציאת דרכים להפחתת מתח, כמו מדיטציה או תרגילי נשימה עמוקים, יכול גם לשפר את השינה שלך ואת איכות החיים הכללית.

בריאות נפשית

אבחון CLL בשלב מוקדם מנוהל בדרך כלל בגישה של "צפייה והמתנה". למרות שזו הגישה הסטנדרטית, יתכן שאתה מתקשה לעבור כל יום בידיעה שיש לך סרטן.

אתה עלול להרגיש אפילו שלא נעשה דבר בעניין. אי וודאות לגבי העתיד והשפעת סרטן על בני משפחתך, כספיהם ויכולת העבודה עלולה להיות מלחיצה.

מחקר אחד מצא כי למעלה ממחצית מהמטופלים דיווחו לחשוב על אבחון CLL שלהם מדי יום. מחקר אחר מצא כי בערך חמישית מאנשים עם CLL חוו רמות משמעותיות של חרדה. חרדה גרועה יותר נקשרה לטיפול פעיל.

תמיכה רגשית היא קריטית עבור אנשים עם אבחנה CLL. אם אתה חווה חרדה ומגלה שאתה דואג לעיתים קרובות מהאבחנה שלך, שקול להיפגש עם יועץ לבריאות הנפש או להצטרף לקבוצת תמיכה.

חיי חברה

יחד עם מתח וחרדה, עייפות עשויה להקשות עליכם לשמור על חיי חברה. אבל זה לא חייב להיות ככה.

השתדל כמיטב יכולתך להישאר קרוב למשפחה ולחברים לאחר האבחנה. אתה עשוי לגלות כי פתיחה לגבי האבחנה שלך יכולה להרים חלק מהמשקל מהכתפיים. יתכן שתמצא שיחה עם עובדת סוציאלית מועילה לשיפור התקשורת בינך לבין יקיריך.

כספים

בריאות יכולה להיות יקרה. בין אם אתה עדיין מסוגל לעבוד או לא, כל מחלה כרונית יכולה לגרום לך לדאוג לגבי הכספים. נסה לנצל את כל המשאבים הכספיים העומדים לרשותך.

עובד סוציאלי וארגונים ללא כוונת רווח כמו קרן PAN Access Patient (PAN) ואגודת הלוקמיה והלימפומה (LLS) יכולים לתת לך עצות היכן להתחיל. עובד סוציאלי יכול גם לעזור לך לנווט סוגיות עם ביטוח.

התשלום

לרוב האנשים עם CLL בשלב מוקדם אין תסמינים הקשורים למחלות. אולם אנשים עם CLL בשלב מאוחר יותר, ובמיוחד אלו העוברים טיפול, יכולים למצוא עייפות, כאבים והפרעות שינה מאתגרים במיוחד.

בקש מהרופא שלך הפניות לספקיות בריאות אחרות, כגון פיזיותרפיסטים, תזונאים ומומחי כאב כדי לעזור בניהול בעיות אלה באיכות החיים.