לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית: החשיבות של תכנון ארוך טווח קדימה
תוֹכֶן
כמי שחיה עם דלקת מפרקים שגרונית (RA), אתה עלול להרגיש שאתה לא תמיד בראש הדברים. התכנון, ההתארגנות וההתנצחויות של סביבות התמודדות עם כאבי המחלה, העייפות והמפרקים של המחלה יכול להיות קשה. אתה צריך לחשוב מה אתה מסוגל (הכנת ארוחות? להסיע את הילדים לבית הספר?) ועל אילו משאבים אתה יכול להקיש כשאתה לא עומד במשימה (המראה? Carpool?). ואז יש פגישות לרופא, טיולים לבית המרקחת, אולי פיזיותרפיה, פעילות גופנית, ולעיתים גם עבודה. זה מרגיש כמו מספיק להסתדר, אבל זה לא.
אם יש לך RA או מצב כרוני כלשהו, עליך גם לתכנן את עתידך. עליכם לקחת בחשבון את רצונותיכם וצרכיהם הרפואיים ואיך קהילת הטיפול והמשפחה שלכם יכירו אותם. עליכם גם לחשוב על תכנון פיננסי, כיצד יתאימו צרכי הביטוח שלכם ואיך הטיפול שלכם עשוי להשתנות.
המשיכו לקרוא בכדי לגלות כמה מהדברים החשובים ביותר שיש לשים לב אליהם כדי להקל על העתיד שלכם עם RA.
מדברים עם המשפחה שלך
לכל אדם עם RA יש השקפה ייחודית לגבי כמה לספר לבני המשפחה ולקהילה שלהם. כשאתה שוקל למי לספר, קח בחשבון מי עשוי להיות אחראי לטיפול שלך כשאתה מתבגר ואם אתה נכה. מטפלים עתידיים יצטרכו לתכנן כלכלית ולוגיסטית את הצרכים ההדדיים שלכם. עליכם להביע את רצונותיכם במקרה של אי יכולתכם על ידי השלמת צוואה מחיה והנחיות מראש.
ילדים ו- RA
אם עדיין אין לך ילדים אך שוקל להקים משפחה, התחל שיחה מתמשכת עם צוות הטיפול שלך לגבי התוכניות שלך.
התרופה האנטיראומטית המשנה את המחלה הנפוצה ביותר שנקבעה בדרך כלל היא methotrexate, שיכול להפסיק הריון או לגרום למומים מולדים אם נלקח בהריון. גברים הנוטלים מטוטרקסט ורוצים להקים משפחה צריכים להפסיק ליטול את התרופה כשלושה חודשים לפני שהם ובן זוגם ינסו להיכנס להריון. יש לדון עם תזמון הפסקת התרופות עם הרופאים שלך.
אם כבר יש לכם ילדים, שקלו כיצד לדבר איתם על RA. כאשר הם צעירים, זה יכול להיות פשוט כמו להסביר שאתה זקוק לעזרה בגלל המגבלות של גופך.
"מעולם לא היה לי ראשון שיחה איתם על זה כי הם גדלו לראות אותי יש RA, "אומרת ג'סיקה סנדרס, אם לשלושה ילדים. "לפעמים הם שואלים שאלות כמו 'איך הגעת לזה?' או 'האם אתה יכול לעשות את זה?'. סנדרס לא דנה בשום אפשרות לקשר גנטי עם ילדיה, כולם מתחת לגיל 13.
בעוד RA אינו נחשב תורשתי, הסיכון ללקות בו מוגבר כאשר יש היסטוריה משפחתית. שקול אם זה משהו שאתה רוצה לדון עם ילדיך כשאתה מרגיש שהזמן נכון.
כספים
עצם קבלת RA פירושו שאתה מבלה זמן רב בלהטוטים בפגישות רופאים יחד עם הפעילויות הרגילות שלך, וכל זאת כשאתה מנסה לתרגל טיפול עצמי כמו לקבל מספיק מנוחה ולאכול טוב. זה עשוי לגרום לך להזניח את הכספים שלך, אך תצטער על כך בטווח הרחוק.
"התחל לדבר עכשיו כדי שכולם יהיו בטוחים במקרה שיש צורך לקבל החלטה פיננסית חשובה במהירות," אומר דון מקדונו, המנהל האזורי במריל אדג '. "כדי לפשט את המטלות הפיננסיות היומיומיות בעתיד, תכנן כעת להקים פיקדונות ישירים ותשלומי חשבונות אוטומטיים כדי לוודא שהחשבונות ישולמו בזמן, במיוחד במקרה של משבר בריאותי."
תכנון העתיד הרפואי שלך
אופיו הכרוני והמתקדם של RA פירושו שאינכם יכולים באמת לאכזב את השומר שלכם. עליכם לתכנן ולעקוב אחר המחלה שלכם וטיפול בה. למרות שהטיפולים האחרונים מבצעים התקדמות מדהימה בהאטת התקדמות המחלה, עדיין קיימת האפשרות להתקדמות. הטיפולים שלך עשויים גם להפסיק לעבוד.
אם אתם נוטלים כרגע תרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות (NSAIDs), סטרואידים, ו- DMARD כמו methotrexate, אולי כדאי לכם לשקול לקחת אחת מהכיתות החדשות יותר של תרופות, ביולוגיות.
לפעמים נקראים DMARDs ביולוגיים, אלה עובדים באופן דומה ל- DMARDs על ידי חסימת מסלולי התאים לדלקת. כמו גם DMARDs, הביולוגיה מפסיקה כאבים ונפיחות וכן מגבילה את נזק העצם. עם זאת, חסרון אחד של הביולוגיה הוא הוצאותיהם. אם אתה חושב לנסות ביולוגיה, תרצה לא רק לדבר עם הרופא שלך, אלא גם לגלות מה הביטוח שלך יכסה.
התשלום
העתיד עם RA עשוי להיראות פחות מזהיר, למרות שטיפולים מתקדמים מציעים סיכוי טוב מאוד לדחוף למחלה שלך להפוגה. יתכן שתרופות אלה יפסיקו לעבוד בשבילך, או שאתה עלול לפתח תסמינים חדשים או להיתקל בבעיות בזיהומים תכופים. בידיעה זה יכול להיות מפתה לאבד את עצמך בדאגות המיידיות יותר של היום במקום לחשוב יותר מדי קדימה. אבל לוקח זמן היום לתכנן לא רק למחר אלא שנים רבות מעכשיו יכול לעשות את ההבדל העצום בניהול הסיכויים שלכם.
היום
אוקסיבוטינין
