היי ילדה: כאב לעולם אינו רגיל

חבר יקר,

הייתי בן 26 בפעם הראשונה שחוויתי תסמיני אנדומטריוזיס. נסעתי לעבודה (אני אחות) וחשתי בכאב ממש רע בצד ימין עליון של הבטן, ממש מתחת לצלע שלי. זה היה כאב חד ודוקר. זה היה הכאב העז ביותר שחשתי; זה הסיר את נשימתי.

כשהגעתי לעבודה שלחו אותי לחדר מיון וערכו חבורה של בדיקות. בסופו של דבר הם נתנו לי תרופות כאב ואמרו לי להמשיך במעקב ה- OB-GYN שלי. עשיתי את זה, אבל היא לא הבינה את מיקום הכאב ורק אמרה לי לפקוח עליו עין.

עברו כמה חודשים עד שהכאב הזה בא והולך כשהבנתי שזה יתחיל כארבעה ימים לפני המחזור שלי ויעצור בערך ארבעה ימים אחריו. אחרי כשנה, זה הפך תכוף יותר, וידעתי שזה לא נורמלי. החלטתי שהגיע הזמן לקבל חוות דעת שנייה.

OB-GYN זה שאל אותי שאלות מחודדות יותר: למשל אם חוויתי אי פעם כאב במין. (מה שהיה לי, פשוט לא חשבתי שהשניים קשורים. פשוט חשבתי שאני מישהו שסובל מכאבים במין.) ואז היא שאלה אותי אם שמעתי אי פעם על אנדומטריוזיס; הייתי אחות שמונה שנים, אבל זו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי על זה.

היא בכלל לא גרמה לזה להיראות כמו עניין גדול, אז לא ראיתי בזה אחד. זה היה כאילו היא אמרה לי שיש לי שפעת. קיבלתי אמצעי מניעה ואיבופרופן לניהול הסימפטומים, וזהו. זה היה נחמד שיש שם לזה. זה הרגיע אותי.

במבט לאחור, זה מצחיק אותי לחשוב כמה היא הייתה מזדמנת בקשר לזה. מחלה זו היא כל כך גדולה ממה שהיא גרמה לה להיראות. הלוואי שהשיחה הייתה מעמיקה יותר; ואז הייתי עושה יותר מחקר ושמה לב מקרוב לתסמינים שלי.

לאחר כשנתיים של תסמינים החלטתי לחפש חוות דעת שלישית והלכתי לראות OB-GYN שהומלץ לי. כשסיפרתי לו על הסימפטומים שלי (כאבים בצד ימין עליון של הבטן), הוא אמר לי שזה יכול להיות שיש לי אנדו בחלל החזה שלי (שיש רק לאחוז קטן מאוד מהנשים). הוא הפנה אותי למנתח, ועשיתי שמונה ביופסיות. אחד חזר חיובי לאנדומטריוזיס - {textend} האבחנה הרשמית הראשונה שלי.

לאחר מכן, נקבע לי ליופרוליד (Lupron), מה שבעצם מכניס אותך לגיל המעבר הנגרם מבחינה רפואית. התוכנית הייתה להיות בו חצי שנה, אבל תופעות הלוואי היו כל כך גרועות שיכולתי לסבול רק שלוש.

לא הרגשתי טוב יותר. אם בכלל, הסימפטומים שלי החמירו. חוויתי עצירות ובעיות במערכת העיכול, בחילות, נפיחות. והכאב במין החמיר פי מיליון. הכאב בצד ימין עליון של הבטן הפך לקוצר נשימה, והרגיש כאילו אני נחנק. הסימפטומים היו כל כך גרועים שהובילו לי נכות רפואית מהעבודה.

זה מדהים מה דעתך עושה לך כשאתה מחפש אבחנה. זה הופך לתפקיד שלך. באותה נקודה, ה- OB-GYN שלי בעצם אמר לי שהוא לא יודע מה לעשות בשבילי. רופא הריאות שלי אמר לי לנסות דיקור סיני. זה הגיע למצב הזה שהגישה שלהם הייתה: מצא דרך להתמודד עם זה כי אנחנו לא יודעים מה זה.

אז התחלתי סוף סוף לעשות מחקר. התחלתי בחיפוש פשוט בגוגל על ​​המחלה ולמדתי שההורמונים בהם הייתי רק תחבושת. גיליתי שיש מומחים לאנדומטריוזיס.

ומצאתי דף אנדומטריוזיס בפייסבוק (שנקרא Nancy's Nook) שכמעט הציל את חיי. בעמוד זה קראתי הערות של נשים שחוו כאבים דומים בחזה. בסופו של דבר זה הביא אותי לברר אודות מומחה באטלנטה. נסעתי מלוס אנג'לס לראות אותו. לנשים רבות אין מומחים המקומיים להן ויצטרכו לנסוע כדי למצוא טיפול טוב.

מומחה זה לא רק הקשיב לסיפור שלי בחמלה כזו, אלא סייע בהצלחה לטפל במצב בניתוח כריתה. סוג זה של ניתוח הוא הדבר הכי קרוב שיש לנו לריפוי בשלב זה.

אם את אישה שחושבת שהיא חייבת לסבול ממחלה זו בשתיקה, אני קוראת לך לחנך את עצמך ולפנות לקבוצות תמיכה. כאב אינו רגיל לעולם; זה הגוף שלך שאומר לך שמשהו לא בסדר. לרשותנו כל כך הרבה כלים עכשיו. התחמש בשאלות לשאול את הרופא שלך.

העלאת המודעות למצב זה חשובה. לדבר על אנדומטריוזיס כל כך חשוב. מספר הנשים המתמודדות עם מצב זה מדהים, וחוסר הטיפול כמעט פלילי. חובה עלינו לומר שזה לא בסדר, ולא נאפשר לזה להיות בסדר.

בכנות,

ג'נה

ג'נה היא אחות מוסמכת בת 31, בת 10 שנים העובדת ומתגוררת בלוס אנג'לס. התשוקות שלה הן ריצה, כתיבה ועבודת הסברה לאנדומטריוזיס בדרך של קואליציית האנדומטריוזיס.