הייתי עצבני לנסות מכשירי ניידות - וגיליתי תוך כדי כך את יכולתי

תוֹכֶן

• אז אני נותן לעצמי אישור לבדוק עזרי ניידות ללא שיפוט עצמי - {textend} מה שמאפשר לי גם לא לדאוג לאף אחד אחר.
• עליתי על האלינקר, שהיה גדול מדי בשבילי, אז לבשתי כמה טריזים ויצאתי לכביש - {textend} ואז התאהבתי באופני הליכה של 2,000 דולר.
• בכיסא גלגלים הרגשתי שאני עומד להגביר את "הנכות" שלי לעולם, ולהוציא אותו שם לכולם לראות ולשפוט.

"האם תגיע לכיסא גלגלים?"

אם היה לי דולר בכל פעם ששמעתי מישהו אומר שמאז האבחנה שלי בטרשת נפוצה לפני 13 שנה, יהיה לי מספיק מזומנים לקנות אלינקר. עוד על כך בהמשך.

למרות 13 שנים של הוכחות אנקדוטליות מהכרת אנשים רבים החיים עם טרשת נפוצה שאינם משתמשים בכיסאות גלגלים, נראה כי הציבור הרחב תמיד חושב ששם כל המסע הזה של טרשת נפוצה מוביל.

והמונח "בסופו של דבר" בכיסא גלגלים פחות נוח, נכון? כמו באותה הדרך בה אתה "בסופו של דבר" עושה מטלות ביום ראשון אחר הצהריים, או איך אתה "בסופו של דבר" עם צמיג פגוע לאחר שפגעת במבור.

איכס, בנאדם. אין זה פלא שאנשים עם טרשת נפוצה, כמוני, חיים את חיינו עם הפחד הזה עטוף בזלזול שמעליו שיפוט כשמדובר ברעיון להזדקק למכשיר ניידות.

אבל אני אומר שברגי את זה.

כרגע אני לא צריך מכשיר ניידות. הרגליים שלי עובדות בסדר גמור והן עדיין חזקות למדי, אבל גיליתי שאם אני משתמש בכזו, יש לזה השפעה עצומה על כמה רחוק אני יכול להגיע או כמה זמן אני יכול לעשות כל מה שאני עושה.

זה גרם לי להתחיל לחשוב על מכשירי ניידות, למרות שזה מרגיש עצבני - {textend} שזה המונח המדעי למשהו שהחברה לימדה אותך לפחד ולהתבייש בו.

ה"איק "הוא מה שאני מרגיש כשאני חושב כיצד ניתן להשפיע על הערך העצמי שלי אם אני מתחיל להשתמש במכשיר ניידות. ואז זה מועצם מהאשמה שיש לי אפילו לחשוב מחשבה מסוגלת כזו.

זה מביש שגם כפעיל למען זכויות מוגבלות אני לא תמיד יכול לחמוק מעוינות מושרשת זו כלפי אנשים עם מוגבלות פיזית.

אז אני נותן לעצמי אישור לבדוק עזרי ניידות ללא שיפוט עצמי - {textend} מה שמאפשר לי גם לא לדאוג לאף אחד אחר.

זו סוג של חוויה מדהימה זו שבה אתה מתעסק בדבר שאולי תזדקק לו בעתיד, רק כדי לראות איך זה מרגיש בזמן שיש לך עדיין את הבחירה.

מה שמביא אותי לאלינקר. אם עמדת בחדשות טרשת נפוצה, אתה כבר יודע שלסלמה בלייר יש טרשת נפוצה והיא מתחילה להסתובב ברחבי העיר באלינקר, שהם אופני ניידות לשימוש בכיסא גלגלים או הליכון למי שעדיין יש שימוש מלא ברגליים.

זה מהפכני לחלוטין כשמדובר בעזרי ניידות. זה מכניס אותך לגובה העיניים ומספק תמיכה בכדי להרחיק את המשקל שלך מהרגליים והרגליים. רציתי מאוד לנסות אחת, אבל התינוקות האלה לא נמכרים בחנויות. אז פניתי לאלינקר ושאלתי כיצד אוכל לבדוק אחת.

ולא היית יודע, הייתה גברת שגרה 10 דקות ממני שהציעה לי ללוות את שלה לשבועיים. תודה, יקום, על עשייתך בְּדִיוּק מה שרציתי שיקרה, יקרה.

עליתי על האלינקר, שהיה גדול מדי בשבילי, אז לבשתי כמה טריזים ויצאתי לכביש - {textend} ואז התאהבתי באופני הליכה של 2,000 דולר.

בעלי ואני אוהבים לטייל בלילה, אך תלוי ביום שעברתי, לפעמים הטיולים שלנו קצרים בהרבה ממה שהייתי רוצה שיהיו. כשהיה לי את האלינקר, הרגליים העייפות שלי כבר לא היו נמס, ויכולתי לעמוד בקצב איתו כל עוד נרצה ללכת.

הניסוי שלי באלינקר גרם לי לחשוב: איפה עוד בחיים שלי אוכל להשתמש בכלי ניידות שיאפשר לי לעשות דברים טוב יותר, למרות שאני עדיין יכול להשתמש באופן טכני ברגליים באופן קבוע?

כמי שעומד כרגע בגבול בין בעלי יכולת לנכים, אני מקדיש זמן רב למחשבות מתי אוכל להזדקק לתמיכה פיזית - {textend} וסערת הבושה המפלה באה לא הרחק מאחור. זה נרטיב שאני יודע שאני צריך לאתגר, אבל זה לא קל בחברה שכבר יכולה להיות כל כך עוינת כלפי אנשים עם מוגבלות.

אז החלטתי לעבוד על קבלתו לפני זה הופך לחלק קבוע מחיי. וזה אומר להיות מוכן להיות לא נוח כשאני בודק עזרי ניידות, תוך הבנה של הזכות שיש לי בתרחיש זה.

המקום הבא שניסיתי היה בשדה התעופה. נתתי לעצמי אישור להשתמש בכיסא גלגלים לשער שלי, שהיה בקצה האדמה, המכונה גם השער הכי רחוק מביטחון. לאחרונה ראיתי חבר עושה את זה, וזה דבר שבאמת מעולם לא עלה לי בראש.

עם זאת, הליכה כל כך ארוכה בדרך כלל ריקה עד שאגיע לשער שלי, ואז אני צריך לנסוע ולעשות את הכל שוב בעוד כמה ימים כדי לחזור הביתה. נסיעות מתישות כמו שהן, אז אם שימוש בכיסא גלגלים יכול לעזור, מדוע לא לנסות זאת?

כך עשיתי. וזה עזר. אבל כמעט דיברתי על עצמי בדרך לשדה התעופה ותוך כדי חיכיתי שיאספו אותי.

בכיסא גלגלים הרגשתי שאני עומד להגביר את "הנכות" שלי לעולם, ולהוציא אותו שם לכולם לראות ולשפוט.

בערך כמו כשאתה חונה במקום מוגבל והשנייה שאתה יוצא מהרכב שלך, אתה מרגיש שאתה צריך להתחיל לצלוע או משהו כדי להוכיח שאתה באמת לַעֲשׂוֹת צריך את הנקודה ההיא.

במקום לאחל לעצמי רגל שבורה, נזכרתי שבדקתי את זה. זו הייתה הבחירה שלי. ומיד הרגשתי שהשיפוט שגיליתי בראשי מתחיל להרים.

קל לחשוב על שימוש במכשיר נייד כמו כניעה או אפילו ויתור. זה רק בגלל שמלמדים אותנו שכל דבר מלבד שתי הרגליים שלך הוא "פחות מ", לא כל כך טוב. וברגע שאתה מחפש תמיכה, אתה גם מראה חולשה.

אז בואו ניקח את זה בחזרה. בואו נתעסק במכשירי ניידות, גם כשאנחנו לא צריכים אותם כל יום.

עדיין יש לי לא מעט שנים לפני שאני באמת צריך לשקול באופן קבוע להשתמש במכשיר ניידות. אבל אחרי שבדקתי כמה, הבנתי שאתה לא צריך לאבד שליטה מלאה ברגליים כדי למצוא אותן שימושיות. וזה היה חזק עבורי.

ג'קי צימרמן הוא יועץ שיווק דיגיטלי המתמקד בעמותות וארגונים הקשורים לבריאות. באמצעות עבודה באתר האינטרנט שלה, היא מקווה ליצור קשר עם ארגונים גדולים ולעודד חולים. היא החלה לכתוב על חיים עם טרשת נפוצה ומחלות מעי רגיז זמן קצר לאחר אבחנתה כדרך ליצור קשר עם אחרים. ג'קי עובד בעריכת דין כבר 12 שנה וזכה לייצג את קהילות הטרשת הנפוצה וה- IBD בכנסים שונים, נאומים מרכזיים ודיוני פאנל.