הגוף הנכה שלי אינו 'נטל'. אי נגישות

תוֹכֶן

• "כולנו נשב על הרצפה לצייר, אז כדאי לדלג על זה, ואני פשוט אשלח לך בדוא"ל את שיעורי הבית. אל תדאג. "
• העולם שלנו, המדינה שלנו, הרחובות שלנו, הבתים שלנו, הם לא מתחילים נגישים - לא בלי מחשבה, לא בלי בקשה.
• הכאב שלי, העייפות שלי, הצרכים שלי היו נטל. איש לא היה צריך לומר זאת בקול רם (והם מעולם לא עשו זאת). זה מה שהראה לי עולמנו הבלתי נגיש.
• יכולות גופניות קובעות לעיתים קרובות עד כמה מישהו יכול להיות "שימושי", ואולי חשיבה זו היא מה שצריך להשתנות כדי להאמין שיש לנו ערך.

"אין מספריים מיוחדים בעולם האמיתי."

גיליתי את אהבתי לספרות וכתיבה יוצרת במהלך השנה הבכורה שלי בתיכון בשיעור אנגלית של מר סי.

זה היה הכיתה היחידה בה יכולתי להשתתף פיזית, וגם אז בדרך כלל הכנתי את זה רק פעם בשבוע - לפעמים פחות.

השתמשתי במזוודה קלה כתרמיל כדי לגלגל, כך שלא הייתי צריך להרים אותה ולהסתכן בפגיעה במפרקים. ישבתי בכיסא מורה מרופד מכיוון שכסאות התלמידים היו קשים מדי והשאירו חבורות על עמוד השדרה.

הכיתה לא הייתה נגישה. בלטתי. אבל לא היה "שום דבר יותר" שבית הספר יכול היה לעשות עבורי.

מר C לבש תחפושת פרה בכל יום שישי וניגן Sublime על הסטריאו ונתן לנו ללמוד, או לכתוב, או לקרוא. אסור היה לי שיהיה לי מחשב לרשום הערות וסירבתי לקבל סופר, ולכן בעיקר ישבתי שם ולא רציתי להפנות תשומת לב לעצמי.

יום אחד, מר ג 'ניגש אלי, שפה מסתנכרנת לשיר המתפוצץ, והתכרבל ליד הכסא שלי. האוויר הריח כמו גיר וספרים ישנים. הזזתי במושב שלי.

"ביום שני אנחנו הולכים לקשט לוח כרזות ענק עם הציטוטים האהובים עלינו מאת סר גאוויין," אמר. התיישבתי קצת יותר גבוה, הנהנתי, והרגשתי חשוב שהוא יגיד לי את זה - שהוא ניגש לדבר איתי. הוא טפח את ראשו למכה ופתח את פיו:

"כולנו נשב על הרצפה לצייר, אז כדאי לדלג על זה, ואני פשוט אשלח לך בדוא"ל את שיעורי הבית. אל תדאג. "

מר ג 'טפח על אחורי הכיסא שלי והתחיל לשיר בקול רם יותר כשהוא התרחק.

היו אפשרויות נגישות, כמובן. יכולנו להניח את הכרזה על שולחן בגובהי. יכולתי לצייר חלק ממנו למעלה, או על גיליון נפרד, ולחבר אותו אחר כך. נוכל לעשות פעילות אחרת שלא כללה כישורים מוטוריים עדינים או כיפוף. יכולתי להקליד משהו. יכולתי, יכולתי ...

אם הייתי אומר משהו, הייתי מטריד מדי. אם הייתי מבקש לינה הייתי מעמיס על מורה שאהבתי.

זללתי. שקוע בכיסאי. הגוף שלי לא היה מספיק חשוב לזה. לא חשבתי שאני מספיק חשוב - וחמור מכך, לא רציתי להיות.

העולם שלנו, המדינה שלנו, הרחובות שלנו, הבתים שלנו, הם לא מתחילים נגישים - לא בלי מחשבה, לא בלי בקשה.

זה מחזק את הרעיון הכואב שלגביהם מוגבלים עומסים. אנחנו מסובכים מדי - יותר מדי מאמץ. זו הופכת לאחריותנו לבקש עזרה. לינה הן הכרחיות והן אי נוחות.

כשאתם עוברים דרך חיים בעלי יכולת חיים, נראה כי התאמות הנכונות כבר קיימות לגופים נכים: רמפות, מעליות, מקומות ישיבה ברכבת התחתית.

אבל מה קורה כאשר הרמפות תלולות מדי? המעליות קטנות מדי לכיסא גלגלים וטיפול? הפער בין הרציף לרכבת משוננת מכדי לחצות בלי לפגוע במכשיר או בגוף?

אם הייתי נלחם לשנות את כל מה שלא היה נגיש לגופי הנכה, הייתי צריך לעצב את החברה בין כפות ידי החמות, למתוח אותה כמו מרק ולעצב מחדש את עצם ההרכב שלה. הייתי צריך לשאול, להגיש בקשה.

הייתי צריך להיות נטל.

ההיבט המסובך של התחושה הזו של להיות נטל הוא שאני לא מאשים את האנשים שסביבי. למר סי היה תוכנית שיעורים שלא יכולתי להתאים לה, וזה היה בסדר מבחינתי. הייתי רגיל להדיר את עצמי מאירועים בלתי נגישים.

הפסקתי ללכת עם הקניון עם חברים מכיוון שכיסא הגלגלים שלי לא יכול היה להיכנס לחנויות בקלות ולא רציתי שיפספסו שמלות מוזלות ונעלי עקב. נשארתי בבית עם סבא וסבתא שלי ברביעי של יולי כי לא יכולתי ללכת על הגבעות לראות את הזיקוקים עם הורי ואחי הצעיר.

צרכתי מאות ספרים והתחבאתי מתחת לשמיכות על הספה כשבני משפחתי הלכו לפארקי שעשועים, חנויות צעצועים וקונצרטים, כי אם הייתי הולך לא הייתי מסוגל לשבת כל עוד הם רוצים להישאר . הם היו צריכים לעזוב בגללי.

ההורים שלי רצו שאחי יחווה ילדות רגילה - כזו עם נדנדות וברכיים מגורדות. בליבי, ידעתי שאני צריך להוציא את עצמי ממצבים כמו אלה כדי שלא אהרוס את זה לכולם.

הכאב שלי, העייפות שלי, הצרכים שלי היו נטל. איש לא היה צריך לומר זאת בקול רם (והם מעולם לא עשו זאת). זה מה שהראה לי עולמנו הבלתי נגיש.

ככל שהתבגרתי, העברתי את עצמי לקולג ', הרמתי משקולות, ניסיתי יוגה, עבדתי על כוחי, הייתי מסוגל לעשות יותר. מבחוץ, נראה היה שאני שוב מסוגל לגוף - כסאות גלגלים וצמחי קרסול אוספים אבק - אבל באמת, למדתי להסתיר את הכאב והעייפות כדי שאוכל להצטרף לפעילות המהנה.

העמדתי פנים שאני לא נטל. הבנתי שהייתי רגילה כי זה היה קל יותר.

למדתי זכויות נכות וטיפתי בזולת בכל ליבי, תשוקה שנשרפת במיוחד. אני אצעק עד שקולי יבש שגם אנו אנושיים. מגיע לנו כיף. אנחנו אוהבים מוזיקה, ומשקאות, וסקס. אנו זקוקים לאירוח אפילו למגרש המשחקים, בכדי לתת לנו הזדמנויות הוגנות ונגישות.

אבל כשמדובר בגופי שלי, היכולת המופנמת שלי יושבת כאבנים כבדות בליבה. אני מוצא את עצמי מוציא טובות חסד כאילו מדובר בכרטיסי ארקייד, וחוסך כדי להבטיח שאוכל להרשות לעצמי גדולים יותר כשאני זקוק להם.

אתה יכול להניח את הכלים? האם נוכל להישאר הלילה? אתה יכול להסיע אותי לבית החולים? אתה יכול להלביש אותי? האם אתה יכול בבקשה לבדוק את הכתף שלי, את הצלעות, את הירכיים, את הקרסוליים, את הלסת שלי?

אם אני שואל יותר מדי, מהר מדי, אזל לי הכרטיסים.

יש נקודה בה עזרה בעזרה מרגישה כמו רוגז, או התחייבות, או צדקה, או לא שוויונית. בכל פעם שאני מבקש עזרה המחשבות שלי אומרות לי שאני חסרת תועלת, ונזקקת, ונטל עבה וכבד.

בעולם בלתי נגיש, כל מקום לינה שאולי אנו זקוקים לו הופך לבעיה עבור הסובבים אותנו, ואנחנו הנטל שעליו לדבר ולהגיד "עזור לי."

לא קל לשים לב לגופנו - לדברים שאיננו יכולים לעשות באותו אופן כמו אדם בעל יכולת גוף.

יכולות גופניות קובעות לעיתים קרובות עד כמה מישהו יכול להיות "שימושי", ואולי חשיבה זו היא מה שצריך להשתנות כדי להאמין שיש לנו ערך.

הייתי בייביסאט למשפחה שבנה הבכור סבל מתסמונת דאון. פעם הייתי הולך איתו לבית הספר כדי לעזור לו להתכונן לגן. הוא היה הקורא הטוב ביותר בכיתתו, הרקדנית הטובה ביותר, וכשהיה מתקשה לשבת בשקט, שנינו היינו צוחקים ואומרים שיש לו נמלים במכנסיים.

אולם זמן מלאכה היה האתגר הגדול ביותר עבורו, והוא היה זורק את המספריים על הרצפה, קורע את הנייר, נזלת ודמעות מרטיבים את פניו. העליתי את זה לאמו. הצעתי מספריים נגישים שיהיה לו קל יותר לזוז.

היא הנידה את ראשה, שפתיה מהודקות. "אין מספריים מיוחדים בעולם האמיתי," אמרה. "ויש לנו תוכניות גדולות בשבילו."

חשבתי, מדוע לא יכולים להיות "מספריים מיוחדים" בעולם האמיתי?

אם היה לו זוג משלו, הוא יכול היה לקחת אותם לכל מקום. הוא יכול היה לבצע את המשימה באופן הדרוש לו כי לא היו לו אותן כישורים מוטוריים עדינים כמו שאר הילדים בכיתתו. זו הייתה עובדה וזה בסדר.

היו לו כל כך הרבה מה להציע מיכולותיו הגופניות: הבדיחות שלו, טוב הלב, מכנסי הנמלה שלו רוקדים מהלכים. מדוע לא משנה אם הוא השתמש במספריים שגלשו קלות יותר?

אני חושב הרבה על המונח הזה - "העולם האמיתי". איך אימא זו אישרה את אמונותיי לגבי גופי. שאתה לא יכול להיות נכה בעולם האמיתי - לא בלי לבקש עזרה. לא בלי כאב ותסכול ונלחם על הכלים הנחוצים להצלחה שלנו.

העולם האמיתי, אנו יודעים, אינו נגיש ועלינו לבחור אם להכריח את עצמנו לתוכו או לנסות לשנות אותו.

העולם האמיתי - יכולן, הרחקה, שנועד לשים את היכולות הפיזיות בראש ובראשונה - הוא הנטל האולטימטיבי על גופנו הנכים. וזו בדיוק הסיבה שהיא צריכה להשתנות.

אריאנה פלקנר היא סופרת נכה מבאפלו, ניו יורק. היא מועמדת MFA לבדיון באוניברסיטת באולינג גרין סטייט באוהיו, שם היא גרה עם ארוסה וחתולם השחור והמרופט. כתיבתה הופיעה או מתקרבת ב"סקועה ים וטיול סקירה ". מצא אותה ותמונות של החתול שלה בטוויטר.