מסע הפסוריאזיס שלי: ללמוד לקבל את העור שאני נמצא בו

תוֹכֶן

• האבחנה שלי
• עליות וירידות עם פסוריאזיס
• מה שלמדתי על עצמי
• התשלום

הייתי בן 12 כשפתחתי לראשונה פסוריאזיס. היה לי טלאי שהתחיל לצמוח בקו השיער בחלק האחורי של הקרקפת. לא היה לי מושג מה זה או מה קורה. זה היה קצת מפחיד, וגם כילד ידעתי שאני צריך לקבל תשובות. תן לי להראות לך מבט מהיר על המסע שלי עם פסוריאזיס.

האבחנה שלי

אני זוכר שסיפרתי לאמא שלי על התיקון כי דאגתי. היא חשבה שזה ככל הנראה רק עור יבש, שזו הנחה סבירה. ניתקתי את זה והמשכתי להיות האני העצמי שלי בן 12. במבט לאחור, אני יכול לראות כמה מהטריגרים שעלולים הובילו להתלקחות הפסוריאזיס הראשונה. הייתי בסביבה מלחיצה בבית הספר, בדיוק התחלתי גיל ההתבגרות, ונאמר לי שמשפחתי תתרחק מהעיירה בה גדלתי. מדברים על שנה גדולה!

רק לפני שעברתי לעיירה החדשה שלי, התחלתי בתיכון החדש כראשון שנה, ופיתחתי עוד יותר קשקשים שהתחלתי לחשוב שמשהו אחר קורה מלבד עור יבש. אמא שלי החליטה שהגיע הזמן לקחת אותי לרופא עור לחוות דעת מקצועית.

"סַפַּחַת." זה היה פסק הדין של רופא העור. במשרד עור רופאים, אמרו לי, "שימי קרם סטרואידים זה, הימנע מהשמש, ותהיה בסדר." במבט לאחור היינו תמימים לחשוב שזה באמת יכול להיות כל כך פשוט.

מעולם לא שמענו על פסוריאזיס. אימי התחילה לחפש מידע נוסף ותשובות באינטרנט. זה היה הרבה מחקר! תקוותה הייתה למצוא כמה אפשרויות טיפול חלופיות שיאפשרו לי להימנע ככל האפשר ממשחות סטרואידים.

התחלתי לאכול אחרת כדי לעזור בניהול פסוריאזיס שלי. גזרנו מזונות מסוימים, והתחלתי לקחת כמה ויטמינים ותוספי מזון שנחשבו כמסייעים לעזור במצב. לא תמיד הייתי נהדר לדבוק באפשרויות האלה. הייתי נער, ובאופן טבעי היו לי דברים "טובים יותר" לדאוג להם. שנים אחר כך השתתפתי בניסוי קליני עם תרופה שהייתה יעילה לטיפול בפסוריאזיס שלי. אבל כשהפסקתי ליטול תרופה זו, הסימפטומים שלי חזרו. למותר לציין שהיו הרבה עליות וירידות במסע הפסוריאזיס שלי.

עליות וירידות עם פסוריאזיס

לאורך כל בית הספר התיכון הסתרתי את הכף שלי מבני גיליי. רק חברים ובני משפחה קרובים ידעו מה מסתתר מתחת לשרוולי הארוך, הגרביים והפוני - או לפחות כך חשבתי! התביישתי כשמישהו ישאל אותי "למה אני כל כך רעפנית", או הערות אחרות בקווים האלה. דאגתי שלא יתקבלו אליי אם אנשים ידעו על הפסוריאזיס שלי, ושאיראו אותי כל כך אחרת.

אני זוכר ספציפית פעם אחת בתיכון כשחברה לא הייתה נותנת לי חיבוק כי היא לא רצתה שהעור שלי ייגע בה. זה היה כאילו היא חשבה שאגע אותה במחלה הכרונית הלא-מדבקת שלי. הייתי מוחלש לחלוטין.

רק לאחר שסיימתי את בית הספר התיכון והתחלתי ללמוד, הבנתי שנמאס לי להסתתר מהעולם. נמאס לי מההערות ומהשאלות. נמאס לי למצוא סיבות ותירוצים לעור שלי - דבר שלא הייתה לי שליטה עליו.

אז עשיתי צעד גדול. צילמתי את הגב, את הבטן והפנים עם האגודלים כלפי מעלה. כתבתי כיתוב שלדעתי יתאים ביותר לחשיפת הסוד שש השנים שלי. זה היה כיתוב על אהבה עצמית ועל קבלת עצמך. זה היה כל מה שהלוואי שהצלחתי להרגיש ולראות במוחי, כל שש השנים הקודמות. ואז שלחתי את התמונות והכיתוב שיראו אותי על ידי כל אדם שהכרתי בפייסבוק.

להלן קטע קטן של מה שהיה לי לומר: "יש לי פסוריאזיס, וביליתי מספר שנים חסרות תכלית מחיי בהסתרת גופי בכל דרך שיכולתי. אבל עכשיו, אני גאה בגוף שיש לי, ולא הייתי מוותרת על שום דבר. זה לימד אותי להיות בטוחים וממש לא אכפת לי מה אנשים אחרים צריכים לחשוב עלי. "

ברגע שההודעה שלי הגיעה, קיבלתי את התגובה הכי מכריעה של אהבה, קבלה ואיחולים. עשיתי את זה! התגברתי על הפחד ממה שאנשים עשויים לחשוב עלי! ונתתי לעולם לדעת על הסוד הכי גדול שלי!

אתה יכול רק לדמיין את תחושת ההקלה המדהימה שהייתה לי. שחררתי את האנחה המספקת ביותר. זה הרגיש כאילו משקל עצום הוסר מעל חזהי. כבר לא פחדתי. זה היה מדהים!

מה שלמדתי על עצמי

מאז אותו רגע של שחרור בשנת 2011 חיי עם פסוריאזיס השתנו לנצח. למרות שעדיין קיבלתי כמה הערות מגעילות ומבט מוזר לאורך הדרך, עכשיו אני מחבק את העור שלי. אני תמיד יכול לומר לעצמי לזכור את האומץ והאהבה העצמית שלי.

לעתים קרובות אני נשאלת על איך אוכל להראות את עורי בפומבי ואיך זה לא מפריע לי. למען האמת לגמרי, אני אוהב את העור שלי! כן, ישנם רגעים שהלוואי והיה לי עור ברור, גמיש וזוהר. עם זאת, לא הייתי האישה הבטוחה שאני היום בלי היחסים החזקים שלי עם הפסוריאזיס שלי. הפסוריאזיס שלי נתן לי תחושה של אינדיבידואליות. זה עזר לי ללמוד מי אני, איך להיות חזק, איך להיות שונה ואיך לאהוב את עצמי.

התשלום

אם יש דבר אחד שכל אחד יכול להוציא מהסיפור שלי, אני מקווה שזה זה: מצא את תחושת האהבה העצמית שלך. ניתנו לנו הגופות בהן אנו חיים מסיבה כלשהי. אני מאמין שבן אדם גבוה יותר ידע שאני יכול להתמודד עם חיים עם מחלה כרונית. אני מתמיד במכשולי החיים עם תחושה של מטרה, כמו גם העצמה.

מאמר זה הוא החביב על תומכי הפסוריאזיס הבאים: ניטיקה צ'ופרה, גשרים אלישה, ו ג'וני קזנץ

קריסטה לונג היא המארחת של עמוד האינסטגרם @pspotted. היא חיה עם פסוריאזיס מאז שנות העשרה שלה ודלקת מפרקים פסוריאטית מאז גיל ההתבגרות המוקדמת. המטרה העיקרית שלה עם שיתוף מחלותיה עם העולם היא לעזור לאחרים שאינם בטוחים בעורם, קשקשים או לא, להרגיש כאילו הם לא לבד. היא מקווה לעודד אחרים להרגיש מקובלים יותר בחיי היום יום שלהם עם מחלתם.