מציאת תמיכה עם לימפומה של תאי המעטפת: משאבים שיכולים לעזור

תוֹכֶן

• גישה למשאבים הדרושים
• מומחי לימפומה
• אתרי חולים וקווים חמים
• תוכניות סיוע פיננסי
• שירותי ייעוץ וקבוצות תמיכה
• טיפול פליאטיבי ותכנון סוף החיים
• התשלום

גישה למשאבים הדרושים

ישנם מקורות רבים העומדים לרשות אנשים הסובלים מלימפומה של תאי המעטפת (MCL). למידה נוספת על המצב יכולה לעזור לך להבין את אפשרויות הטיפול שלך ולקבל החלטות מושכלות לגבי הטיפול שלך. פנייה לתמיכה רגשית וחברתית עשויה גם לעזור לך לנהל את המצב ביתר קלות.

המשך לקרוא כדי ללמוד עוד על חלק מהמשאבים העומדים לרשותך.

מומחי לימפומה

אם אובחנת כחולה ב- MCL, חשוב לקבוע פגישה עם רופא מומחה שיוכל לעזור לך להבין את אפשרויות הטיפול שלך ולקבל את הטיפול שאתה צריך. MCL נדיר יחסית, ולכן יתכן שחלק מהרופאים אינם מכירים את אפשרויות הטיפול החדשות ביותר. באופן אידיאלי, עדיף להיפגש עם מומחה לימפומה.

שקול לשאול את הרופא המטפל הראשי שלך או את מרכז הטיפול בסרטן אם הם יכולים להפנות אותך למומחה לימפומה.

האגודה האמריקאית לאונקולוגיה קלינית מפעילה בסיס נתונים מקוון בו תוכלו להשתמש כדי למצוא מומחי לימפומה ברחבי ארצות הברית. לאגודה האמריקאית להמטולוגיה יש גם מאגר נתונים שניתן לחפש, הכולל המטולוגים עם מומחיות לימפומה.

אם אין מומחי לימפומה באזורכם, ייתכן שתצטרך לנסוע לבקר אצל אחד מהם. אם אין זו אפשרות, הרופא המקומי עשוי להיות מסוגל להתייעץ עם רופא מומחה באמצעות דואר אלקטרוני, טלפון או ועידת וידאו.

אתרי חולים וקווים חמים

ישנם משאבים רבים העומדים לרשותך ללמוד על אפשרויות ואסטרטגיות טיפול להישאר היטב עם MCL. אבל לפעמים זה יכול להיות מאתגר לדעת אילו משאבים אמינים ומדויקים.

למידע אמין:

• בקש מהרופא או מהמרכז לטיפול בסרטן לקבלת מידע נוסף על MCL.
• עיין בקטע MCL באתר הקרן לחקר לימפומה או צור קשר עם קו העזרה שלה בטלפון 800-500-9976 או [email protected].
• פנה למומחה מידע באמצעות אגודת Leucemia & Lymphoma באמצעות טלפון 800-955-4572, דוא"ל [email protected], או באמצעות שירות הצ'אט המקוון של הארגון.

תוכניות סיוע פיננסי

עלות הטיפול משתנה מאוד, בהתאם לתוכנית הטיפול שלך, היכן אתה מקבל טיפול וכל ביטוח בריאות שעשוי להיות לך.

כדי לנהל את עלויות הטיפול שלך, זה עשוי לעזור ל:

• שאל את הרופא או את מרכז הטיפול בסרטן אם הם מקבלים את ביטוח הבריאות שלך. אם אין לך ביטוח או שאתה לא יכול להרשות לעצמך טיפול, שאל אותם אם הם יכולים לרשום טיפול זול יותר או לחבר אותך לשירותי תמיכה פיננסיים.
• צור קשר עם ספק ביטוח הבריאות שלך כדי ללמוד אם יש לך פגישות, בדיקות וטיפולים רפואיים. הם יכולים לעזור לך ללמוד כמה תצטרך לשלם בפרמיות חודשיות, השתתפות עצמית שנתית, וחיובי מטבעות או העתקה.
• צרו קשר עם יצרן התרופות שאתם נוטלים כדי ללמוד אם הם מציעים תוכניות להחזר מטופלים או סובסידיות. יתכן שאתה זכאי להנחה.
• שקול להגיש בקשה לניסוי קליני לקבלת טיפולים ניסיוניים בחינם. הרופא יכול לעזור לך ללמוד על היתרונות והסיכונים הפוטנציאליים של השתתפות במחקר.

תוכל למצוא מידע נוסף ומשאבי תמיכה פיננסיים באמצעות הארגונים הבאים:

• האגודה למלחמה בסרטן
• האגודה האמריקאית לאונקולוגיה קלינית
• טיפול בסרטן
• קואליציית הסיוע הכספי לסרטן
• חברת לוקמיה ולימפומה
• קרן מחקר לימפומה

שירותי ייעוץ וקבוצות תמיכה

ניהול MCL יכול להיות מלחיץ. אם אתה מוצא את עצמך נאבק בתחושות מתח נפוצות, חרדה, כעס, עצב או חוסר תקווה, דבר עם הרופא שלך. הם עשויים להפנות אותך למומחה לבריאות הנפש לקבלת תמיכה.

חלק מארגוני המטופלים מציעים גם שירותי ייעוץ. לדוגמה, התקשר למספר 800-813-4673 או שלח דוא"ל [email protected] לשיחה עם יועץ מיומן דרך Hopeline של סרטן.

יתכן שתמצא את זה מנחם להתחבר לאנשים אחרים שהתמודדו עם חוויות דומות. לדוגמה, זה עשוי לעזור ל:

• שאל את הרופא או את מרכז הטיפול בסרטן אם יש קבוצות תמיכה מקומיות לאנשים החיים עם לימפומה.
• השתמש במאגר המידע המקוון של האגודה למלחמה בסרטן כדי למצוא תוכניות תמיכה מקומיות.
• בקר באתר האגודה Leukemia & Lymphoma כדי להירשם לצ'אט מקוון, למצוא קבוצת תמיכה מקומית או לגשת לתמיכה עמיתים אחד לאחד.
• הצטרף לרשת התמיכה בלימפומה כדי להתחבר לעמית המקוון או בטלפון.
• הירשם לקבוצת תמיכה מקוונת באמצעות סרטן.

טיפול פליאטיבי ותכנון סוף החיים

טיפולים חדשים עזרו להאריך את החיים עבור אנשים רבים עם MCL. אך בסופו של דבר המחלה נוטה להתקדם או לחזור. האגודה ללוקמיה וללימפומה מדווחת כי ההישרדות הכללית החציונית עבור אנשים המאובחנים עם MCL היא חמש עד שבע שנים.

אנשים רבים בוחרים לתכנן קדימה לטיפול פליאטיבי, החלטות סוף סוף ועניני עזבון. חשוב לזכור שתכנון קדימה לא אומר שאתה מוותר על הטיפול. במקום זאת, זו אחת הדרכים הרבות שבהן תוכלו להבטיח כי יש לכם תפקיד פעיל בקבלת ההחלטות בכל ההיבטים של הטיפול והחיים שלכם.

אתה יכול לבחור:

• בקש מהרופא או מהמרכז לטיפול בסרטן לקבלת מידע נוסף על שירותי תכנון ושירותי טיפול בסוף החיים.
• בקר באתר האינטרנט הלאומי של הארגון ההוספיס והטיפול בשכיחות, כדי ללמוד על תוכניות הוספיס ושירותי טיפול פליאטיבי אחרים.
• נפגשו עם עורך דין או גורם משפטי אחר כדי לקבוע הנחיית רפואה מקדמת. מסמך זה יעביר את רצונות הטיפול שלך לרופא שלך אם תגיע לנקודה בה אתה כבר לא יכול לדגול בעצמך.
• נפגש עם איש מקצוע משפטי כדי לבסס צוואה או אמון. כלים אלה לתכנון האחוזה קובעים מה יקרה בנכס שלך.
• שוחח עם המשפחה שלך על משאלות סוף החיים שלך ואחרי החיים, כולל כל ההעדפות שיש לך לניהול גופך. יש אנשים שבוחרים לכתוב מכתבים לאהובים ולקחת זמן לכל שיחות חשובות שהם רצו לנהל.

התשלום

אם אובחנת כחולה ב- MCL, תוכל לגשת למשאבים שיעזרו לענות על צרכי התמיכה שלך. שוחח עם הרופא או מרכז הטיפול בסרטן, או התחבר לארגון סרטן אמין, כדי למצוא משאבים שיכולים לעזור לך.