סוגיות רקמות: 'אני חולה מעזרה בלתי מבוקשת. איך אני אומר להם ללכת לאיבוד? '

תוֹכֶן

• כדי להתחיל, הרשו לי להכיר בצביעות שלי.
• תסריט לסכסוך טקסטים
• תסריטים מפחידים של IRL
• התאמנו באמירת המילים האלה בקול רם עד שזה מרגיש נוח וטבעי

ברוך הבא ל- Tissue Issues, טור עצות של הקומיקאי אש פישר על הפרעת רקמות חיבור תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) ומצוקות מחלות כרוניות אחרות. לאש יש EDS והוא מאוד שתלטני; קיום טור עצה זה חלום שמתגשם. יש לך שאלה לאש? הושט דרך טוויטר או אינסטגרם @AshFisherHaha.

סוגיות רקמות יקרות,

אני כל כך מתחרפנת מזרים, אמי, חברותיה של אמי ומכרים אומרים לי איך להשתפר. אני חי עם כמה מחלות אוטואימוניות וכאבים כרוניים קשורים. אנשים שולחים לי מאמרים על פילאטיס ומפגינים אותי בסופרמרקטים להפציר בי לנסות CBD. אני בנקודה בה אני הולך להתפוצץ בפעם הבאה שאיזה יודע- הכל אומר לי לאכול טבעוני או לנסות שמנים אתרים. האם יש דרך להציב גבולות סביב זה מבלי להיות אידיוט מוחלט? — נמאס

Fed Up היקר,

אם אדם אחד נוסף מציע לי לנסות יוגה בגלל הכאב הכרוני שלי, אני עלול לסובב אותם לבייגלה ליוגה בעצמי.

מצאתי כי עצות לא רצויות הן אחד החלקים הכי מזויפים שיש במחלה כרונית. זה נושא תלונה תכוף בקרב חברי החולים כרוניים ... וגם עצבנות תכופה בחיי שלי.

וגם! כמה שיותר כואב, אני הולך להציע לנו צעד אחורה, ואולי דרך שיניים חרוכות, נסתכל על זה מנקודת המבט של נותן העצות.

בראשם הם עוזרים. "עוזרים" מוטעים אלה מטפלים בך ודואגים לבריאותך, כך שבאופן טבעי הם מעבירים כל קטע של עצות בריאות שהם פוגשים. הם מניחים שאם הייתה להם מחלה קשה, הם היו רוצים לדעת כל טיפול אפשרי שם בחוץ.

אבל זה העניין. אנחנו יודעים מה שם בחוץ. יש לנו רופאים, ספרים, חברים עם אותה מחלה, אצבעות שאיתם אפשר לגוגל, עיניים איתן לקרוא! איכשהו עלינו לתקשר את זה לדוחפי התרופות האלה.

כדי להתחיל, הרשו לי להכיר בצביעות שלי.

כאשר נגנבה לאחרונה לוחית הרישוי של בעלי, טסתי מייד למצב תיקון זה והתעקשתי, "אתה צריך לעשות X, Y ו- Z כדי לתקן את זה." הוא נסגר.

מאוחר יותר הוא אמר לי שפגעתי בו בכך שלא בטחתי שהוא מתקן את זה בעצמו. הוא ידע שזה עניין גדול, הוא לא היה צריך שאאכף אותו. מה שהוא היה צריך זה שאשפשף את גבו, הקשיב ואומר, "זה מבאס."

מאז, הייתי מודע יותר לתגובות שלי במצבים האלה: כשאני צריך לפעול לעומת כשהוא פשוט צריך שאקשיב.

עבור חברים ובני משפחה קרוב לוודאי שאתה צריך לדבר דומה. זה לא חייב להיות דבר ענק. "פיתרון קונפליקט" הוא ביטוי מבעית, המעורר חזיונות של שיחות ארוכות, אינטנסיביות, סוערות. אבל זה לא חייב להיות!

שמור על אור, ידידותי ויציב. התמקדו בצרכים ובפרספקטיבה שלכם. להלן רעיונות זוגיים:

תסריט לסכסוך טקסטים

טקסט מחברך המשמעותי היטב: היי, לדודה של חברתי יש [מצב] והיא הפכה את כל הסימפטומים שלה בתזונה טבעונית ללא גלוטן. אני אשלח לך מידע ממנה!

אתה: היי חבר טוב! אני יודע שאתה מחפש אותי, אבל אני מקבל עצות בלתי רצויות לגבי בריאותי מדי יום וזה לא מועיל. יש לי רופאים מדהימים ומערכת תמיכה איתנה. אתה יכול לסמוך על כך שאני מטפל בבריאות שלי. בעתיד, אל תשלח לי מידע על [מצב] אלא אם כן אני מבקש ספציפית. יש דברים הרבה יותר מהנים לדבר עליהם! תודה לך על הבנה.

תסריטים מפחידים של IRL

חבר: אז קראתי על הטיפול החדש [במצבך] ו -

אתה: חבר, אני מצטער אבל אני חייב להפריע לך. אני ממשיך לקבל עצות בלתי רצויות וזה מתחיל להגיע אליי. אני מעדיף להתמקד בכיף איתך - לא במחלה שלי! תאמין לי, אני בוחן טיפולים כל הזמן. אז בבקשה, אין דיבורים או עצות טיפול אלא אם כן אני מבקש קודם. נשמע טוב?

והזרים המציקים האלה בחנות? יש גם תסריט לזה:

זָר: מדוע אתה משתמש במקל? אתה יודע, החבר של בתו לשעבר של גיסתי, מספרת, של גיסתי מספרת -

אתה: סלח לי, אבל אני צריך ללכת. שיהיה לך יום טוב!

יש גם את התגובה הקלאסית לשאלות פולשניות: "למה אתה שואל?" זה נוטה לגרום לאנשים להתנודד מכיוון שהם מבינים, אופס, השאלה שלהם הייתה פולשנית ולא הולמת, והם אינם מסוגלים להצדיק זאת.

התאמנו באמירת המילים האלה בקול רם עד שזה מרגיש נוח וטבעי

כן, זה מסורבל ומוזר להגיד לעצמך במראה, אבל זה גם מסורבל ומוזר להיות צריך להתמודד עם עצות לא רצויות. אז היו מוכנים לפעם הבאה! אל תהסס לערוך סקריפטים אלה כך שהם ירגישו כמו שלך.

זכור, אתה זכאי לגבולות ופרטיות סביב בריאותך.

אינך חייב לאף אחד מידע בריאותי אישי. אם אתה מקבל דחיפה בעת קביעת הגבולות האלה, ספר להם שכתב טור בנושא ייעוץ באינטרנט נתן לך רשות לא לענות על שאלות אישיות מעצבנות.

תודיע לי איך זה הולך!

מִתנוֹדֵד,

אֵפֶר

אש פישר הוא סופר וקומיקאי שחי עם תסמונת אהלרס-דנלוס היפר-ניידת. כשאין לה יום צבי מתנודד, היא מטיילת עם הקורגי שלה, וינסנט. היא גרה באוקלנד. למידע נוסף עליה עליה אתר אינטרנט.