6 דרכים לתמוך באהוב עם המופיליה א '

תוֹכֶן

• 1. עודדו פעילויות בטוחות
• 2. שיהיו חבילות קרח ותחבושות שימושיות
• 3. תנו יד (תרתי משמע!)
• 4. עזור במתן תרופות
• 5. היה נהג
• 6. הישאר מעודכן
• להסיר

אם יקירכם סובל מהמופיליה A, חסר להם חלבון הנקרא גורם קרישה. המשמעות היא שהם עשויים להיות רגישים יותר לדימום מוגזם כאשר הם נפצעים, או שהם עלולים להתחיל לדמם ללא אזהרה או הסבר.

הפדרציה העולמית להמופיליה מעריכה כי 1 מכל 10,000 אנשים נולדים עם המופיליה A. למרות הנדירות של הפרעת הדם הזו, חשוב להבין שאהובכם אינו לבד. הם גם ברי מזל שיש אנשים שאכפת להם מהם ומצבם.

להלן רק כמה מהדרכים הטובות ביותר שתוכלו לעזור לך לתמוך באדם אהוב עם המופיליה א '.

1. עודדו פעילויות בטוחות

כאשר אדם אהוב חולה המופיליה A, מובן לחלוטין לדאוג לבטיחותם במהלך פעילויות מסוימות. תרגילים מסוימים, כגון ספורט במגע, נחשבים לסיכון גבוה במיוחד בהתחשב בסוגי הדימום הקשה שיכולים להופיע. יתכן שתתפתה לייעץ להם להימנע מכל הפעילויות, אך פעולה זו עלולה להשפיע לרעה על רווחתם הגופנית והרגשית.

אמנם ספורט ולא פעילויות בקשר גבוה עם סיכון לפגיעות ראש אינן מומלצות, אולם הפדרציה העולמית של המופיליה אומרת כי הליכה, שחייה ורכיבה על אופניים הם בדרך כלל בטוחים. במקום לאסור על כל ענפי הספורט, עזרו לאהובכם להבין דרכים בהן הם יכולים להגן על עצמם מפני פרקים מדממים. בהתאם לחומרת המופיליה A שלהם, יתכן והם יצטרכו לנקוט באמצעי זהירות מסוימים. האם הם זקוקים לציוד מגן? האם הם צריכים ליטול זריקת desmopressin (DDAVP) או לעבור עירוי לפני הפעילות? היה שם כדי לתמוך ביקירך מבלי להפריע לפעילויות בהן יוכלו ליהנות בבטחה.

2. שיהיו חבילות קרח ותחבושות שימושיות

אחת הדרכים לעזור ליקירכם לנקוט אמצעי זהירות במהלך פעילויות בסיכון גבוה יותר היא לקבל ערכת עזרה ראשונה בהישג יד שכוללת את התרופות שלהם. תחבושות מתאימות לחלוטין לכיסוי חתך קטן או לגרד לאחר הפעלת לחץ להאטה או להפסקת הדימום. אתה יכול גם להחזיק חבילות קרח לטיפול בליטות ולעזור במניעת שטפי דם.

3. תנו יד (תרתי משמע!)

קבלת חתך עם המופיליה A דורש לעתים קרובות יותר מתחבושת וחיבוק. מכיוון שליקירכם אין באופן טבעי יכולות הקרישה הנדרשות כדי לעצור את הדימום, הוא יזדקק לסיוע נוסף. אתה יכול לעזור על ידי הפעלת לחץ על הפצע בעזרת גזה (זה מועיל במיוחד באותם אזורים שקשה להגיע אליהם בגוף). ברגע שהדימום שוכך, מרחי תחבושת על האזור כדי להגן על הפצע. אם הדימום לא מפסיק, קח את יקירך לחדר המיון והתקשר לרופא שלהם.

4. עזור במתן תרופות

בעוד שרוב החליטות נעשות במשרד, יתכן כי חלק מהאנשים הסובלים מהמופיליה A יתבקשו לבצע אותם בבית. אם מצבו של יקירכם הוא מתון יותר, ייתכן שהם עדיין צריכים לקחת DDAVP בעצמם במקרה חירום או כאמצעי מניעה. למד כיצד לנהל תרופות אלה למקרה שאהובך זקוק לעזרה. בקש מרופא ייעוץ כלשהו, ​​או אפילו תן לאהובך להראות לך איך הם מסוגלים.

5. היה נהג

בין בדיקות קבועות, פגישות טיפוליות וטיפול פיזיותרפי, יקירכם עלול להיות מותש מכל הנהיגה. אתה יכול לעזור בכך שאתה מציע להעביר אותם לפגישות שלך בכל עת שתוכל. פעולה זו יכולה לעזור לאהובכם לחסוך באנרגיה שלהם, כך שהם יכולים להתמקד במה שחשוב ביותר: להחלים. בנוסף, אם היו להם דימומים רבים מהמפרקים בברכיים והקרסוליים, נהיגה במכונית יכולה להיות מאתגרת במיוחד.

6. הישאר מעודכן

לחיות עם המופיליה A זה הרבה מה לנהל, וקרוב לוודאי שאהובך ממוקד יותר בטיפול ובמניעה מאשר במצב מצבם. אתה יכול לעזור בכך שאתה הופך לחוקר החוקרים שלהם: האם ישנם טיפולים חדשים ועתידים לדון עם הרופא שלהם? אילו תופעות לוואי יש לטיפולים הללו? האם התרופות שאהובך נוטל עובדות כמו שצריך? האם נערכים ניסויים קליניים?

אתה יכול גם לעזור לאהובך על ידי ליווי אותם לפגישות הרופאים שלך. הצע לרשום הערות ולהעניק תמיכה רגשית. יקירכם יודיע לכם על גבולותיהם כשמדובר בתשומת לבכם.

להסיר

המופיליה A היא מצב לכל החיים שאין בו תרופה ידועה. אתה יכול לעזור בשיפור איכות חייו של יקירך על ידי הצעת תמיכה מוסרית ורפואית כאחד. טיפול נאות יכול לעזור להבטיח אורך חיים תקין. לכן, למרות שאתה עלול להרגיש חסר אונים מול מצבו של אהובך, סביר להניח שאתה עושה הרבה יותר ממה שאתה מבין.