9 דרכים לא צפויות RA שינו את חיי

תוֹכֶן

• 1. הקריירה שלי
• 2. חיי החברה שלי
• 3. העצמאות שלי
• 4. היכולת שלי לחזות את מזג האוויר
• 5. חוש האופנה שלי
• 6. הזיכרון שלי
• 7. רגלי
• 8. היכולת שלי לנשום
• 9. היכולת שלי להתמודד עם לחץ

תמיד התאהבתי באדם עצמאי מאוד. כבעלי מספרות שיער, גופי וידי היו פרנסתי. החיים שלי הועמסו על ידי עבודה, חדר כושר, הוקי ויציאה לחור השקייה האהוב עלי. תמיד הייתי אחת שעפה ליד מושב מכנסי בכל מה שקשור לאירועים כמו מסיבות ארוחת ערב או קונצרטים. הייתי בא והולך כרצוני, ומעולם לא הפסקתי עד שנת 2009 בערך.

שמתי לב שלגזירת שיער ולעמוד שעות בכל פעם נעשה קשה לעשות וכואב. בסופו של דבר הפסקתי לעבוד לגמרי. ניסיתי לעשות עבודות אחרות, מתוך מחשבה שאולי אני זקוק לשינוי (למרות שהתשוקה שלי לעיצוב שיער החלה כשהייתי בת 13). אבל פשוט לא יכולתי לעשות את זה פיזית.

התחלתי להתבייש בעצמי וזה יצר אפקט דומינו. התמקדתי יותר ויותר בכאב, בנוקשות ובחוסר היכולת שלי לתפקד כמו שרציתי. עמדתי ללמוד יותר על מחלה זו שלא הייתי מוכן לה.

בשנת 2010 אובחנתי כחולה RA. לא הייתי מוכן לשינוי כה גדול בחיי, ובזמן שבסופו של דבר התרגלתי לכאב ולקשיחות, היו הרבה דברים אחרים בלחוות עם RA שהייתי צריך ללמוד בדרך. אלה תשעה היבטים בחיי שלא הייתי מוכן ש- RA ישפיע עליהם.

1. הקריירה שלי

להיות מספרה זה משהו שאני מאמין שנולדתי לעשות, אבל לא הייתי מסוגל לעשות את זה בשבע השנים האחרונות. הכאב וחוסר האחיזה בידי לא מאפשרים לי להחזיק בכלי שיער. השארת זה מאחור הייתה ההחלטה הקשה ביותר שעשיתי לקבל. RA הרס לי את הקריירה. מדהים לחשוב שהתחלתי עסק משלי בגיל 20, אבל זה גם מדכא שנאלצתי לפרוש בגיל 34. אתה עדיין יכול לתפוס אותי בחדר האמבטיה שלי עם הכמויות שלי, "לחתוך" חתיכות וחתיכות משערי. לפעמים אני אהיה אצל אבי והוא יתפוס אותי בעיצוב שיער הפנים של שנאוצר המיניאטורי שלהם. הדבר הגרוע ביותר שעשיתי היה זה כשנתפסתי מגלח את שבעה החתולה שלי בכיור המטבח. אני יכול לצחוק ברגעים האלה.

2. חיי החברה שלי

לומר שהייתי חיי המפלגה זה יהיה אנדרסטייטמנט. הייתי הולך לבר ובסוף שרה לשיר האהוב עלי גם אם זה לא היה קריוקי בלילה. עכשיו אתה יכול למצוא אותי בפיג'מה שלי על הספה. אני פשוט לא יכול להחזיק מעמד כמו פעם. בין הכאב לעייפות, אני בכנות פשוט רוצה לחזור הביתה ולשכב אחרי 20 דקות של כל דבר. RA גם הגביר את החרדה שלי. אני אלך לאנשהו ואני היחיד שלא שותה. אני לא אוהב לזייף את זה; אם אני לא מרגיש טוב, אתה הולך להסתכל על הפנים שלי ולדעת את זה.

3. העצמאות שלי

איך עוברים להרוויח כסף ולהיות מסוגלים לפתוח פחית של ספרייט אפס לנכות ולהצטרך לחכות עד שהבעל יחזור הביתה כדי לפתוח אותו בשבילך? זה לא שפוי לחשוב עליו. הנחתי שטיח, ציירתי קירות, אפילו חיפשתי מחדש חשמל עם אבא שלי מבלי שזמנתי (טוב, הייתה הפעם ההיא).עכשיו, אני חי את חיי ותלויים באחרים שיסיעו לי מקומות ואפילו חתכו לי את עוף המנגל. אמנם, נחמד שאנשים יסיעו אותי למקומות, כי הם יכולים לזכור לאן אנחנו הולכים. RA גם לפעמים שודד את מוחי מהזיכרון. כאילו, הייתה הפעם הפעם ... אה ... על מה דיברתי שוב?

4. היכולת שלי לחזות את מזג האוויר

הייתי צריך להיות מטאורולוג. לא ממש! המפרקים שלי יכולים לחזות את מזג האוויר. אני יודע מתי יורד גשם בגלל הנפיחות בידיים והכאב הבלתי נשלט בכל גופי. הגוף שלי מתחיל להרגיש כאילו הובלתי על ידי רכבת. אני כל סמוק לי בפרצוף ומתחיל להרגיש כאבי ראש, שמתחילים בבסיס גולגולתי וככל הנראה נגרמים בגלל הדלקת והתנוונות בצוואר. בליטות הדבש שיש לי במקומות שונים מתחילות להראות את צורתם עוד יותר. זה כמו מופע אמנות מופשט, אבל עבור RA. למרות שאין דבר יפה במחלה זו, ברגע שאתה יודע את הסימפטומים אתה יכול להגיב בהתאם.

12 השקעות שכל אדם עם RA צריך לבצע »

5. חוש האופנה שלי

רוב האנשים שרואים אותי בחדר הכושר, או אצל הרופא, בטח שואלים את עצמם "האם זה יום גרונדהוג או שהיא לבשה באותו התלבושת בפעם האחרונה שראיתי אותה?" ה- RA שלי הופך את המפרקים לבלתי יציבים, כך שלרוב תראה אותי לובשת את חולצת הסברס שלי עם הסוודר הוורוד האהוב עלי והג'ינס הנמתח האלה שקניתי ב- Target. אני לובשת את הדבר הקל ביותר למשיכה וסירוגין מבלי להחמיר את הכתפיים או את המותניים. אמנם אני אוהבת לחשוב שאני נראית חמודה ולא משנה מה אני לובשת, אבל האופנה שלי באמת התיישבה מאז שחליתי. הייתי צריך גם לגזור את השיער שלי, כי אני לא יכול לשים את הידיים מעל הראש כדי לשטוף את השיער שלי או לסגנן אותו. ברוב הימים אני פשוט חובש כובע ואומר "אה, זה מספיק טוב."

6. הזיכרון שלי

כולם חווים קצת שכחה, ​​אבל יש לי רגעים של אובדן זיכרון מלא. המטבח שלי מכוסה ביומנים, תזכורות לפגישות, ותווים לגבי השעה האחרונה שהאכלתי את הכלבים ואפילו אם הם קפצו הבוקר. אני באמת לא זוכר מה עשיתי אתמול, אבל אני זוכר את מסיבת יום ההולדת החמישית שלי. מוזר אבל נכון. מעולם לא האמנתי ש- RA יכול להתעסק במוח שלך; חשבתי שאולי זה יכול להיות התרופה, אבל גם אני חוויתי את אובדן הזיכרון הזה כשלא לקחתי שום דבר. מצאתי דרכים להתגבר על ערפל המוח על ידי סבלנות לעצמי.

7. רגלי

מידה 8 נעליים, מידה 10 בהונות! לא, זה נכון. בהונות הרגליים שלי הלכו לכיוון משלהן. אני מניח שאפשר לקרוא להם בהונות פטיש, כי הם מרגישים שמישהו השתמש בהם בפטיש. אאוץ! קניית נעליים מעניינת. אני צריך לוודא שיש מספיק מקום לבהונות הרגליים שלי, אבל גם להסביר עד כמה כפות רגלי צרות. אני מרגיש שאני צריך לנעול נעלי ליצן. רופאים מציינים את המילים "אורטופדיות" ו"נעליים "באותו משפט, אבל אני לא חושב שאני מוכן לגמרי לכל זה. בינתיים, אני פשוט אנסה למתוח את קופסת הבוהן של הנעליים מכיוון שהבהונות שלי החליטו להשתלט על רגלי!

זה איך לבלות יום עם RA »

8. היכולת שלי לנשום

אני לא מעשן, אבל יש ימים שאני בטוח מרגיש שאני עושה. RA משפיע על ריאותיי. כשאני מתעמל או עולה במדרגות, אני מתרווח. אני מרגיש שיש פיל על החזה שלי. זה מתיש ולא צפוי. יש ימים טובים מאחרים, ואני לא יכול בדיוק לחזות לפי מזג האוויר או גורמים מסביב - זה פשוט קורה. לעיתים קרובות אגיע לי בחזה - הם קוראים לזה קוסטוכונדריטיס.

9. היכולת שלי להתמודד עם לחץ

למותר לציין שכל מה שקורה עם הגוף שלי, מתח הוא חלק גדול מחיי. רוב הזמן אני יכול לשים את עצמי על טייס אוטומטי ולהתמודד, אבל יש את אותם ימים שבהם אני פשוט מכה על קיר לבנים. אי היכולת לתקן את עצמי ולחזור לחיי הישנים זה משהו שמסכל אותי. אי היכולת לחזור לעבודה ולנהל שיחה עם בן אדם במקום השיחות שיש לי עם הכלבים שלי או אפילו עם עצמי זה משהו שאני חושק בו. אני מרגיש שאני מתמודד עם אובדן - אובדן חיי הקודמים. אני עושה דברים מוזרים מדי פעם כדי להצחיק את עצמי, כמו ללבוש זנבות חזירים לחדר הכושר עם חולצה צהובה בהירה. הסרקזם שלי הוא דרך נוספת להתמודד עם לחץ. אני מוצא דרכים לצחוק על דברים שאחרת נלחץ עליהם.

RA שינה את חיי. נאלצתי לנטוש את הקריירה שלי ואת חיי החברה שלי. אבל הצלחתי למצוא דברים חדשים שאני טוב בהם. הצלחתי למצוא דרכים לצחוק, לאהוב ולקבל. במשך הזמן שלקח לי לכתוב את זה, איבדתי את בקבוק המים שלי, אזעקת התרופות שלי כבה כבר חצי שעה והכלבים שלי הצליחו ללעוס חצי מהקליפ הלבן שחשבתי שהיה בשערי. דרך הכאוס אני לומד דרכים חדשות להתמודד ולשמח, להקל על כאבי ומנסה לעזור לאחרים לנהל את דרכם במחלה מסתורית זו הנקראת RA.

ג'ינה מארה אובחנה כחולה RA בשנת 2010. היא נהנית מהוקי והיא תורמת ל- CreakyJoints. התחבר איתה בטוויטר @ginasabres.