ניקולס (מחלת תאי מגל)

ניקולס אובחן כחולה חרמש זמן קצר לאחר שנולד. הוא סבל מתסמונת כפות רגליים כתינוק ("הוא בכה ונסחף הרבה בגלל כאבים בידיים וברגליים", נזכר אמו, ברידג'ט) והוציאו את כיס המרה והטחול בגיל 5. פניצילין, הידרוקסיוריאה ותרופות אחרות סייעו לו ולמשפחתו לנהל את המחלה ואת משברי הכאב הקשים שעלולים לגרום לאשפוז. עכשיו בן 15 ותלמיד כבוד בבית הספר, ניקולס נהנה "לבלות", להאזין למוזיקה, לשחק משחקי וידאו, להיאבק וללמוד ג'וג'יטסו ברזילאי.

ניקולס השתתף בניסוי הקליני הראשון שלו לפני כשלוש שנים. הוא בדק את הקשר בין פעילות גופנית למחלת מגל.

"אחד המטולוגים בבית החולים אליו אנו הולכים הבחין שניקולס הוא חולה פעיל במגל", נזכרת ברידג'ט. "הוא עוסק בספורט, ועם ההידרוקסוריאה הוא לא בבית החולים כמו פעם. אז הם שאלו אותנו אם נעשה מחקר כדי לעקוב אחר נשימתו. שאלתי, האם היו בכך שליליות? והשלילי היחיד היה שהוא יישאר חסר נשימה, אתה יודע. אז שאלתי את ניקולס אם זה בסדר והוא אמר שכן. והשתתפנו בזה. מה שיכול לעזור להם ללמוד יותר על המחלה, כולנו בשבילה. "

למרות שהמחקר לא נועד לשפר באופן מיידי את בריאות המשתתפים, הן האם והן הבן היו מרוצים מהשתתפותם ומההזדמנות לעזור לקדם את הידע המדעי אודות המחלה.

"אני משתתף במחקרים, ואני חושב שזה עוזר לרופאים להבין יותר על המחלה, ואתה יודע, לצאת עם יותר תרופות ופשוט לעזור לכל מי שיש לה את זה", אומר ניקולס. "אז משפחותיהם והם לא יהיו, אתה יודע, במשבר כאב או בבית החולים באותה מידה."

לאחר הניסיון החיובי של המשפחה במחקר, ניקולס השתתף בשנת 2010 בניסוי קליני שני. זה למד תפקודי ריאות בקרב בני נוער עם מחלת מגל.

"הוא רכב על אופניים נייחים עם צגים מחוברים אליו", אומרת ברידג'ט. "והם רצו שהוא ילך מהר ואז יאט. ולך שוב מהר. ונשום לצינור. ואז הם שאבו את הדם שלו לבדיקה. לא חל שיפור במצבו הבריאותי, אלא היה רק ​​לראות כיצד אדם עם תא חרמש פעיל, אתה יודע, כיצד הייתה תפקוד הריאות שלהם. "

בדומה לניסוי הראשון, היתרון בהשתתפות לא היה עבור ניקולס באופן אישי אלא כדי לעזור לרופאים וחוקרים ללמוד יותר על מחלת תאי מגל.

ניקולס אומר, "אני מקווה שהרופאים יבינו כמה שהם יכולים לגבי תאי מגל, כי זה פשוט יעזור לחולי מגל ובני משפחותיהם, אתם יודעים, לא להיות בבית החולים. היכולת לעשות את מה שהם עושים יותר, לקיים חיים קבועים ולבצע את לוחות הזמנים הקבועים שלהם במקום שיהיו להם חופש ללכת לבית החולים, ואתה יודע, לעבור את כל התהליך של כאב, דברים כאלה. "

ברידג'ט וניקולס נותרו פתוחים להשתתף בניסויים קליניים נוספים תוך התחשבות במה שנוח להם כמשפחה.

"אני חושבת שאנשים אחרים צריכים לעשות את זה [להשתתף במחקר קליני] כל עוד הם לא מרגישים שיש תוצאה שלילית", היא אומרת. "זאת אומרת, למה לא? אם זה עוזר להפוך את המטולוגים למודעים לתאי מגל בצורה אחרת, אני לגמרי בעד זה. כולנו בשביל זה. אנו רוצים שיידעו ככל יכולתם על תאי מגל. "

משוכפל באישור. NIH אינה תומכת או ממליצה על מוצרים, שירותים או מידע המתוארים כאן על ידי Healthline. העמוד נבדק לאחרונה ב -20 באוקטובר 2017.