מה הלוואי שידעתי כשאובחנתי עם הפט C
תוֹכֶן
כאשר אובחנתי כחולה בדלקת הכבד C, הייתי בן 12. הרופא שלי הסביר שכשמלאו לי 30, סביר להניח שאצטרך להשתלת כבד או למות.
זה היה 1999. לא הייתה תרופה - רק תוכנית טיפול לכל שנה עם סיכוי נמוך להצלחה והרבה תופעות לוואי.
הייתה תקווה שתתרחש תרופה במהלך חיי, ובשנת 2013, עם בואם של הדור הראשון אנטי-וירוסים שפועלים ישירות (DAAs), עולמי השתנה. תרופה הגיעה.
הלוואי וידעתי שתרופה נמצאת בעתיד שלי. הניסיון לנווט בתיכון היה מאתגר מספיק עבור נער, מבלי לחוש בלחץ האמיתי של מותי הקרב.
לא היה מנוס ממציאות האבחנה, מה גם שאמא שלי אובחנה כחולה בדלקת הכבד C בערך באותה תקופה.
במבט לאחור, יש המון דברים שהלוואי שידעתי ברגע שיעזרו לי להתמודד בצורה יעילה יותר עם האבחנה שלי.
הכרת המחלה
הפטיטיס C שלי נתפס מוקדם, אך התרופה לא הייתה זמינה עד שכבר נכנסתי למחלת כבד בשלב הסופי (ESLD). הלוואי שידעתי על כמה ESLD יהיה אינטנסיבי. יכולתי לשמור על כושר טוב יותר כדי לעזור במאבק נגד בזבוז השרירים מוקדם.
הלוואי וידעתי שנגיף הפטיטיס C הוא מערכתי, ושהוא גורם בעיקר למחלת הכבד הפטיטיס C. לא היה לי מושג עד כמה HCV נרחבת - שהנגיף יכול לתקשר עם המוח, בלוטת התריס ו איברים אחרים ויכולים לגרום או לחקות מצבים ראומטואידים, החל מדלקת מפרקים ופיברומיאלגיה לקריוגלובולינמיה.
אני שמח שלמדתי בגיל צעיר כיצד להשתמש בטירות זיכרון, עוגנים ותחבולות זיכרון אחרות כדי לעזור להילחם נגד האנספלופתיה הכברית שלי החמירה עם כניסתי לשנות העשרים לחיי.
הלוואי שידעתי לעשות מחקר נוסף קודם לכן. התחלתי לעשות הרבה מאוד מחקרים בנושא הפטיטיס C לאחר הטיפול השני שלי. הידיעה על תופעות הלוואי הפוטנציאליות והתרופות השונות בהן היא יתרון עצום כאשר רופא מחליט תוכנית טיפול עבורך.
לדוגמה, באמצעות המחקר שלי למדתי כי תזונה דלת מלח / חלבון עשירה ביותר עבור אנשים עם אנצפלופתיה כבד, ESLD, מיימת ובזבוז שרירים.
אפילו לדעת זאת, כאשר התאושש מתרדמת מקופחת נתרן כמעט, הרופא התושב אמר לי שתזונה עשירה במלח / דלי חלבון תהיה טובה יותר עבורי.
עצה זו תוביל לניקוז נוזלים של 12 קילו מהבטן שלי עקב מיימת, שלימים יתברר שהוא ספיגה וכמעט הורג אותי.
למצוא את המומחים המתאימים
אני שמח שהיה לי מישהו שינחה אותי בטיפול ושסוף סוף מצאתי צוות פנטסטי של רופאים. כאשר אובחנתי, הלוואי וידעתי אילו תכונות לחפש אצל מומחה טוב.
אחרי שעבדתי עם מספר מומחים, גיליתי שההעדפה האישית שלי הייתה לבוגרת רפואה אחרונה שהבינה היטב את הפטיטיס C, ומי שהיא נקבה.
אי "לחיצה" עם מומחים הביאה לרוב לאבחון שגוי, עצות שגויות או מיושנות ואף להחמרת פצעים על ידי שימוש במחטים בגודל הלא נכון.
פעילות גופנית ותזונה
הייתי מוכן טוב יותר לבזבוז השרירים שהתקבל על ידי פעילות גופנית נוספת במשקל ואכילת יותר ברוקולי וסלמון - מקורות טובים לסידן טבעי וויטמין D, בהתאמה.
שיזוף כמה פעמים בשבוע למשך כעשרים דקות יעזור גם לייעל את ספיגת הוויטמין D ובמקביל להפחית את הסיכוי שלי למלנומה - סיכון שעולה כעת בגלל תרופות ההשתלה שלי.
הלוואי וידעתי ששתנים יכולים לנהל מיימת, אך גם שמזון יכול לנהל את חוסר האיזון האלקטרוליט הנגרם על ידי השילוב בין ESLD לבין משתנים. חוסר איזון זה יכול לקרות גם ללא משתנים, אך הם מאיצים את התהליך.
אחרי שנים של חקר מזונות שיכולתי לאכול שיעזרו לי לנהל את הסימפטומים שלי, הגעתי לשילוב של בוטנים צלויים עם דבש, קשיו קלויים לא מלוחים, אגוזי מקדמיה קלויים לא מלוחים, שבבי בננה, ולפעמים צימוקים או שקדים קלויים מלוחים.
היה בו שילוב נכון של שומנים, סוכרים, אשלגן, מגנזיום ונתרן כדי לאפשר לגופי לווסת את עצמו בצורה יעילה יותר.
מציאת התמיכה הדרושה לך
הלוואי והבנתי קודם את חוק חופשת הרפואה המשפחתית והשתמשתי בו כשהייתי צריך במהלך אחד מהטיפולים הקודמים שלי. זה היה הכרחי כדי להימנע מפיטורים בגלל היעדרויות מוגזמות כשהייתי בטיפול השלישי שלי כשעבדתי במוקד טלפוני לתמיכה טכנית.
אני שמחה שבניתי רשת תמיכה של חברים שגרים באותו מתחם דירות, כך שכשנמכרתי והיה לי קשה לנהל דברים היו לי חברים ויכולים לעזור להם.
קבוצת החברים שלי התקרבה מאוד. הקשרים הרגשיים החזקים עזרו להבטיח את יכולתי להתאפק כאשר הטיפול נכשל, או כאשר האנצפלופתיה הכבדית שלי גרמה לי לדבר במעגלים.
התשלום
הלוואי וידעתי שיש אחרים כמוני; יתר על כן, הלוואי שיכולתי להכיר אותם.
למרבה המזל, עכשיו יש המון קבוצות מקוונות וקווי תמיכה עמיתים, כמו Help-4-Hep, לדבר עם אחרים עם הפטיטיס C.
הודות למשאבים כמו אלה, הדברים שהלוואי שידעתי עשויים להיות פשוט ידע משותף עבור אחרים.
ריק ג'יי נאש הוא חולה ועורך דין HCV שכותב עבור HepatitisC.net ו- HepMag. הוא חלה בהפטיטיס C ברחם ואובחן בגיל 12. גם הוא וגם אמו נרפאים. ריק הוא גם דובר פעיל ומתנדב ב- CalHep, Lifesharing וקרן הכבד האמריקאית. עקוב אחריו בטוויטר, באינסטגרם ובפייסבוק.
מאמרים אחרונים
היידי מונטג "מכורה לחדר הכושר:" יותר מדי דבר טוב