למה לצפות לאחר אבחנת טרשת נפוצה, ממישהו שהיה שם

לוחם טרשת נפוצה נפוצה שאובחנה לאחרונה,

אני מצטער לשמוע על האבחנה האחרונה שלך בטרשת נפוצה. לא הייתי מאחל לחיים האלה על אף אחד, אבל אני חייב להרגיע אותך, אתה לא לבד. וכפי שזה נשמע פשוט, הכל יהיה בסדר.

אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה לפני שבע שנים. יום אחד התעוררתי ולא יכולתי להרגיש את רגלי ולא ללכת. הלכתי לחדר המיון ושכנעתי את עצמי שמדובר בזיהום וקצת אנטיביוטיקה תתקן את זה. אני אחזור ל"אני "רק בעוד כמה ימים.

בדיקת בדיקת MRI מאותו יום הראתה נגעים מרובים על מוחי, צווארי ועמוד השדרה. אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה באותו לילה.

קיבלתי סיבוב של סטרואידים במינון גבוה במשך חמישה ימים ואז השתחררתי עם הוראה לחזור לגור עם הוריי. ארזתי תיק והלכתי מ DC לפיטסבורג לכמה שבועות. אמרתי לבוס שלי שאחזור ויצאתי רשימת הדרכה עם עובד לעבודה.

מעולם לא חזרתי. זה נשמע דרמטי, אבל זו האמת.

כמה שבועות לאחר שחזרתי להורי, הייתה לי הישנות נוספת שנחתה אותי בבית החולים לקראת הקיץ. לא יכולתי לדבר בגלל דיסארתריה, לא יכולתי ללכת והיו לי בעיות מיומנות קשות. גופי לא הגיב לסטרואידים או לתרופת ניהול המחלות שלי. אפילו ניסינו פלסמפרזיס, הליך שמסנן נוגדנים מזיקים מהדם.

ביליתי שמונה שבועות בגמילה של אשפוז ושם למדתי לאכול עם כלים משוקללים, למדתי דרך חדשה לדבר שלא נשמעה לי וחזרתי ללמוד איך ללכת עם קביים.

זו הייתה החוויה המפחידה ביותר בחיי. אבל במבט לאחור, זה לא כל מה שאני זוכר.

אני זוכר גם את משפחתי שהופיעה כל יום. אני זוכר את החברים שלי ביקרו עם סוכריות ואהבה. אני זוכר את כלבי הטיפול, האחיות כינו את החדר שלי "סוויטת הנסיכה" ואת הפיזיותרפיסט שלי שדחף אותי כי הוא ידע שאני יכול לקחת את זה. אני זוכר שהפכתי ללוחם.

טרשת נפוצה משנה חיים. אם אובחנת כחולה בטרשת נפוצה, יש לך שתי אפשרויות: אתה יכול להיות קורבן על ידי זה או שאתה יכול להיות לוחם דרכה.

לוחם הוא לוחם אמיץ. לחיות חיים מותאמים בעולם שאינו כל כך ידידותי להסתגלות הוא אמיץ. אמיץ לקום כל יום ולהילחם בגופך עם מצב שאין בו תרופה. אתה אולי לא מרגיש את זה עכשיו, אבל אתה לוחם.

מאז אותו קיץ ראשון, חוויתי דרך של עליות ומורדות. עברתי הרבה סימפטומים המשנים את החיים. ביליתי שנה שלמה בכיסא גלגלים לפני שהתאמצתי ללכת - שוב - עם קביים בזרועות. הייתי מתמודד במרתון בתלת אופן שכיבה.

המשכתי להילחם. המשכתי להסתגל. והייתי ממשיכה לחיות ללא הגבלה תוך מוגבלת.

לפעמים אני לא אוהב לשתף את המסע שלי לאובחנים שזה עתה מאחר ואני לא רוצה שזה יביא אותך להפחדה. אני לא רוצה שתפחד מהאפשרויות, מה מה אם והתסכולים.

מה שאני מקווה שנתקל במקום זה הנושא של כל מה שקורה, זה יהיה בסדר. אתה עלול לאבד באופן זמני את יכולת הראייה שלך, אך החושים האחרים שלך יגדלו. אתה עלול להיתקל בבעיות בניידות, אך אתה תעבוד עם פיזיותרפיסט שיעזור לקבוע אם אתה זקוק לעזרה ותביא אותך שוב לזוז. אתה עלול אפילו להיתקל בבעיות בשלפוחית ​​השתן שלך, אבל זה הופך כמה סיפורים מצחיקים לאחר מעשה.

אתה לא לבד. יש קהילה גדולה של אנשים אחרים עם טרשת נפוצה בדיוק כמוך. בעוד שכל מקרה של טרשת נפוצה שונה, אנו מקבלים זאת מכיוון שיש לנו את זה. יש בזה הרבה נוחות.

יש גם הרבה תקווה בטיפולים לניהול מחלות. בעוד שלטרשת נפוצה אין תרופה, ישנן תרופות המסייעות להאט את ההתקדמות. יכול להיות שרק התחלת אחד כזה או שאתה משוחח עם הנוירולוג שלך עדיין עם מי הוא הטוב ביותר. אני מקווה שתוכל למצוא אחד שעוזר.

כל מה שאתה מרגיש כרגע, הרגש את זה. קח את הזמן שלך להסתגל. אין דרך נכונה להתמודד עם מחלה זו. אתה רק צריך למצוא את מה שמתאים לך ולמסע שלך.

אתה תהיה בסדר.

אתה לוחם, זוכר?

אהבה,

אליז

אליז מרטין היא עורכת דין של מחלות כרוניות ונכות המשתתפת בחייה לחיות חיובי עם טרשת נפוצה. הדרך המועדפת עליה לדובב היא שיתוף כיצד לחיות ללא הגבלה תוך הגבלה, לרוב באמצעות ניידות ועזרים הסתגלותיים. אתה יכול למצוא אותה באינסטגרם @ thesparkledlife, עם תוכן שהוא תערובת של סאס, נוצץ, וצד של נושאים שהם מעבר לאקראי.