15 דברים שאנשים רוצים לדעת על לחיות עם מחלה בלתי נראית

חיים עם מחלה בלתי נראים לעיתים יכולים להיות חוויה מבודדת. לא ניתן לראות מצבים כרוניים מסוימים, כמו הפרעות קשב וריכוז, טרשת נפוצה, דיכאון ו- COPD, ולכן קשה לאחרים לדעת איך זה לחיות עם אתגרים כאלה.

ביקשנו מחברי הקהילה שלנו לעזור

"רק בגלל שאני נראה טוב זה לא אומר שאני מרגיש טוב." - פאם ש ', חי עם דלקת מפרקים שגרונית

"הלוואי שאנשים יבינו שגם אם כל דבר בחיים היה קל, עדיין היו לי ספקות ודיכאון." - אמבר ס., חי עם דיכאון

"אני חושב שכל כך הרבה אנשים חושבים שקרוהן היא רק" מחלה של קקי ", בעוד שבמציאות זה כל כך הרבה יותר מזה. כאבי המפרקים והעייפות שלי עלולים להיות מתישים ממש ולפעמים אנשים לא מבינים את הרצינות של זה. " - ג'ים ט. חי עם מחלת קרוהן

"אנשים חושבים שאני לא חברתית והמשפחה שלי לא מבינה שיש לי לפעמים עייפות. בעיות בבלוטת התריס יכולות לגרום לך להיות מדוכדך יום אחד, לשמוח את היום הבא, ולהתעייף את אותו יום, והעלייה במשקל יכולה להיות קרב נפשי / רגשי לבדו. " - קימברלי ס., חיה עם תת פעילות של בלוטת התריס

"אנחנו כובשים, אנחנו ניצולים, אבל אנחנו גם סובלים. בדרך כלל לא מובנים לא נכון שאדם לא יכול להיות שניהם, אבל אני מתעורר ועובר כל יום בהבנת מציאות הנסיבות הבריאותיות שלי, הכוללת כנות כלפי עצמי ועם הסובבים אותי. דיון במגבלות אישיות וכיבוד גבולות הגוף לא אמור להיות נושא טאבו. " - דברי ולזקז, חיה עם וסקוליטיס

"אני עדיין אני. אני עדיין אוהב לעשות דברים, להיות עם חברה ולהעריך אותי. " - ז'יני ה., חי עם דלקת מפרקים שגרונית

"אם אני נשלח לזמן מה, אל תכניס אותי למצב הזה. אם אני רוצה לעזוב מוקדם כי כואבת לי הבטן: זה כואב. זה לא סתם, 'אה, אני לא מרגיש טוב', זה, 'אני מרגיש שנקרעו את הקרביים שלי ואני צריך לעזוב.' אני נראה עקשן, אבל זה בגלל שאני יודע מה מעורר את החרדה שלי אני מנסה להימנע ממצבים שאינם תומכים ברווחתי. " - אליסה ט ', חיה עם דיכאון, חרדה ו- IBS

"הלוואי שאנשים לא יקפצו למסקנות על סמך הופעות. למרות שמישהו שחולה כרונית עשוי להיראות 'בריא' ולפעול 'רגיל', אנו עדיין חולים כרוניים ואנחנו עדיין נאבקים על בסיס יומיומי לבצע משימות פשוטות ולהשתלב עם כולם. איפור האיפור שלי ולבישת בגדים נחמדים לא הופך מישהו לבריא אוטומטית. " - קירסטן קרטיס, החיים עם מחלת קרוהן

"מכיוון שזה בלתי נראה, לפעמים אשכח שאני חי עם כל מחלה עד, וואם! הכאב הכרוני נכנס ומזכרתי במהירות שיש לי מגבלות מיוחדות. זה באמת הפוך נפשי מיום ליום. " - טום ר. חי עם מחלת קרוהן

"תפסיק להגיד לי 'לשתות את המיץ הזה או' לאכול את זה כדי לרפא את הקסם. 'תפסיק להגיד לי' להתעמל יותר '. והפסיק להגיד לי שמכיוון שאני עדיין עובד, הכאבים שלי אסור להיות כל כך גרועים. אני צריך לאכול, לקבל גג מעל הראש, לקנות תרופות ולשלם לרופאים. " - קריסטין מ ', חיה בדלקת מפרקים שגרונית

"זה לא בשליטתי לא לשפוט את עצמי על החלטותיי. אני לא יכול שלא לחוש תסכול וחרדה לאורך כל היום. זו לא הבחירה שלי להיות לא שגרתית כל כך, תסמכו עלי וכל מי שחי עם בעיות בריאות הנפש גם לא בחר בדרך זו. " - ג'יין ס ', חיה עם OCD, חרדה ודיכאון

"אנשים תמיד מניחים שאני מתעצל כשאין להם מושג כמה מאמץ נדרש כדי פשוט לעמוד." - טינה וו., חיה עם תת פעילות של בלוטת התריס

"הלוואי שאנשים יבינו שאני לא סתם מתעצל בכך שהם לא עובדים. אני מתגעגע לעצמאותי. אני מתגעגע לפן החברתי של העבודה. " - אליס מ ', חיה עם דלקת מפרקים ניוונית

"אנשים פשוט שומעים דלקת פרקים וחושבים על קרוביהם הקשישים. זה לא רק לאנשים מבוגרים, וזה משפיע יותר מאשר רק על המפרקים שלך. " - סוזן ל., חיה עם דלקת מפרקים שגרונית

"העייפות, הכאב, העלייה במשקל, ערפל מוחי, חרדה ודיכאון הם כולם חלק מחיי ואף אחד לא יכול לדעת. אנשים רבים חושבים שכולנו פשוט עצלנים, שמנים ולא בעלי מוטיבציה, וזה כל כך רחוק מהאמת! אני מאחל גם שאנשים יבינו עד כמה המחלה הזו משפיעה עלינו רגשית ונפשית. אנו הופכים למישהו פיזית שאיננו מכירים. מבחינתי קשה מאוד לראות כמה שיניתי במראה שלי. זה קורע לב להיות כנה. " - שרי ד ', חיה עם תת פעילות של בלוטת התריס

כדי לגלות כיצד ניתן להאיר אור על מחלות בלתי נראות, בקר בדף הבית שלנו #MakeItVisible.