מדוע לחיות עם מוגבלות לא גורם לי להיות פחות 'חומר נישואין'

תוֹכֶן

• תתעורר!
• חכם למעלה!
• התקומם!

אנחנו בטיסה ללוס אנג'לס. אני לא יכול להתרכז בנאום החשוב של UNICEF שעלי לכתוב על משבר הפליטים הגלובלי שיוצג ביום שני בחלל אננברג לצילום - עניין ממש גדול.

אבל דעתי שועטת וליבי כואב לאחר שנגנבו לגמרי על ידי שני סוכני TSA שהתעקשו לתת לי "טפיחה" בחדר פרטי, שבדרך כלל נעשה בכיסא הגלגלים, בשטח פתוח. כשהדלת לחדר הזעיר סגורה, נאבקתי לעמוד כששאלו אותי שאלה שאני תוהה שהיא אפילו חוקית לשאול, "האם נולדת ככה?"

ברור שהם התייחסו לגופי המוחלש שהייתי צריך להישען על הקיר, כמו גם להליכון שלי, כדי לעמוד. בזמן שאני מזמין בירורים על מצבי כדי להעלות את המודעות למוגבלות ולפרוק סטיגמה, הטון שלהם לא היה כזה שגרם לי להרגיש מועצמת ברגע.

הסברתי בשקט שבעוד שנולדתי עם מום גנטי, "הליקוי" לא התבטא עד לבגרותי, שאובחנתי רק בגיל 30.

התגובה שלהם, שכנראה הגיעה מגרסת האמפתיה שלהם, הייתה במקום זאת בעיטה גרועה יותר במעיים. "ובכן זה פשוט נורא. אתה בטוח שיש מזל שבעלך התחתן איתך כך. איזו ברכה הוא. "

כשהם המשיכו עם הטפיחה למטה, פשוט הייתי סהרור. לאני הנאום הנאום לא היה מושג איך להגיב, גם בגלל שהייתי מבולבל מההרגשה שלי והייתי בהלם שהם יכולים להיות כל כך גסים.

ג'ון חיכה בסבלנות, כבר התעצבן עליהם שהכניס אותי, כך שזה לא עזר כששניהם שיבחו אותו עד השמיים שהוא התחתן איתי.

"שמענו את הסיפור שלך," אמרו לו, "אתה באמת ברכה עבורה."

בעלי יכול היה לראות את אי הנוחות בעיניי ואת הרצון שלי פשוט לצאת משם, כך שהוא לא אירח את התגובות שלהם בתגובה על עצמו, אלא במילה מתוקה עלי, כמו שהוא תמיד עושה.

כשישבתי במטוס והמאבק בתוכי להבין מה קרה החל להרגיז אותי, כנראה מכיוון שלא היו לי מחשבותי במקום להגיב מוקדם יותר לסוכני ה- TSA.

אני לא פחות מאישה, אישה, בן זוג או בן זוג מכיוון שאני חיה עם מוגבלות.

אני לא קורבן מכיוון שאני חי עם מחלה מבזבזת שרירים מתקדמת.

כן, אני פגיע ובגלל זה, אמיץ יותר.

כן, יש לי יכולות שונות, שהופכות אותי למיוחדת לחלוטין.

כן, לפעמים אני זקוק לעזרה אבל זה אומר יותר רגעים להתכרבל קרוב וסיבות לומר "תודה."

בעלי לא אוהב אותי מייחל את נכותי. להפך, הוא אוהב אותי בגלל האופן בו אני מתמודד עם המאבק היומיומי הזה בכבוד.

כן, בעלי הוא ברכה אבל לא בגלל שהוא "התחתן איתי ככה בכל מקרה."

האם הציפיות לאנושות כה נמוכות עד שמי שמתחתן עם גבר או אישה עם לקות הוא אוטומטית קדוש?

האם אמות מידה להיות "חומר נישואין" הם לשווא וריקים?

מדוע החברה עדיין חושבת מעט כל כך ממה שיש לאנשים עם מוגבלות להציע לנישואין, עבודה או חברה?

אם יש לך, או מישהו שאתה מכיר, אחד מהרעיונות הקטנים, הבורים והארכאיים האלה, אנא עשה לי טובה.

תתעורר!

שימו לב לכל התרומות החשובות שאנשים מכל היכולות מפרישים מדי יום למערכות היחסים, המשפחות והקהילות שלהם.

חכם למעלה!

חנך את עצמך לסוגיות העומדות בפני אנשים עם מוגבלות כדי לעזור לנתץ סטיגמה ואפליה.

התקומם!

תומך באנשים וגורם לדוגלים בהכללה ושוויון. תלך בשיחה, אפילו אם זה יתד סקסי או נדנדה כמו שלי.

לבסוף, אם דעותי הבלתי-פתולוגית שלי גרמה לכם לאי נוחות, תזכרו שאני גאה והנאה רבה בהיותי חלק מהמגוון האנושי ואישה שחיה עם מוגבלות, במיוחד כנסיכה עולה!

מאמר זה פורסם במקור ב מגזין בראון גירל.

קארה אי יאר חאן, ילידת הודו וגדלה בקנדה, בילתה את רוב 15 השנים האחרונות בעבודה עם הסוכנויות ההומניטריות של האו"ם, ובמיוחד יוניסף, שהוצבו בעשר מדינות שונות, כולל שנתיים באנגולה וגם בהאיטי. בגיל 30 אובחנה קארה כחולה במצב נדיר של בזבוז שרירים, אך היא משתמשת במאבק זה כמקור לחוזק. כיום קארה היא מנכ"לית החברה שלה, RISE Consulting, הדוגלת באנשים השוליים והפגיעים ביותר בעולם. הרפתקאת הסנגור האחרונה שלה היא לנסות לחצות את הגרנד קניון משפה לשפה במסע נועז בן 12 יום, שיוצג בסרט התיעודי, "HIBM: המשימה האמיצה הבלתי נמנעת שלה.”