6 דברים שאני מאחל שאנשים יבינו ביחס למיגרנה

תוֹכֶן

• מיגרנה היא לא 'רק כאב ראש'.
• אנחנו רוצים לעבוד ללא אפליה
• נסיעה היא מתישה
• אנו מקבלים עצות גרועות באמת
• כולם רוצים למכור לנו משהו
• אנו זקוקים לחברות

זה לא תמיד ברור כשאנחנו סובלים.

לכל האחרים בעולם הזה אני נראה כמו אישה רגילה בת 30 ומשהו. אנשים במכולת נתקלים בי ומתנצלים בלי מחשבה שנייה, אפילו לא מבינים שמרכז האיזון שלי כבר רעוע בגלל הפרעת המיגרנה שלי.

בעבודה אני אומר לעמיתי או למנהל שלי שאני צריך לעזוב מכיוון שאני יכול להרגיש התקפה מגיעה וחייב לנסוע הביתה לפני שיהיה קשה מדי לראות. הם אומרים "מרגישים יותר טוב" עם אוויר של חשדנות בקולם כשאני ממהר לצאת מהדלת.

כשאני דוחה אוכלים מסוימים במסיבה בגלל הפרעת המיגרנה שלי, המארח מתוסכל מהמגבלות התזונתיות שלי.

למרות שאני אולי נראית בריאה לכולם, אף אחד לא יכול לראות את הפעמים שאני מרגיש כאילו אני הולך על מרשמלו או צונח כשאני יושב בשקט מושלם.

עם סוג ההפרעה שלי במיגרנה, מיגרנה הווסטיבולרית, אני מקבל תחושות מוזרות ממש כמו תסמונת אליס בארץ הפלאות, יחד עם הרגישות האופיינית לאור וצליל שרוב האחרים חווים. ההתקפות שלי בדרך כלל מגיעות ללא כאבי ראש, אבל זה לא אומר שהתקפי הוורטיגו שאני חווה לא משאירים אותי במיטה במשך שעות עד ימים.

התסכול השכיח בקרב הסובלים מהפרעות מיגרנה הוא שאנחנו חיים עם מחלה בלתי נראית. זה לא תמיד ברור כשאנחנו סובלים.

אחרים לא ממש מבינים את המאמץ שעלינו לעשות וכמה מתיש זה יכול להיות ביום יום. הנה כמה דברים שהלוואי שהם ידעו.

מיגרנה היא לא 'רק כאב ראש'.

ישנם למעשה סוגים רבים של מיגרנה, כגון עיכול, המוליגה, ווסטיבולרית ומיגרנה עם או בלי הילה. חלק מאלו עשויים אפילו לא להציג בפני עצמם כאבי ראש, כמו מיגרנה פרוזדור.

כמי שתומך בסוג מסוים זה, זה מתסכל להפליא כשחברים או משפחה שואלים אותי מה הכאבים שלי, אפילו אחרי ניסיונות מרובים לחלוק שאינני מקבל "כאבי ראש".

למרות שאני מעריך את הדאגה שלהם, זה מראה שהסטראוטיפ עדיין נשאר שמיגרנה היא רק כאב ראש ממש רע.

עבור מי שחווה חולשה בצד אחד של הגוף או תודעה לקויה, כמו שקורה במיגרנה המוליתית, מחלה זו בהשוואה לכאב ראש היא ממש פוגעת. באיזו תדירות כאב ראש פגע לחלוטין בראייה שלך, הקשה על הדיבור או גרם לך סחרחורת?

אנחנו רוצים לעבוד ללא אפליה

אנשים עם מיגרנה אינם עצלנים, אך התפיסה הרווחת היא ש"התקף מיגרנה "משמש כתירוץ לצאת מהעבודה.

במקום זאת, אנו דואגים ללא הרף לנוכח האופן בו אנו רואים את עמיתנו, ואם נעבור אלינו מבצעים בגלל הזמן שעלינו להמריא. יש החוששים כי חברות לעולם לא ירצו להעסיק מישהו שצריך לעזוב לפגישות בריאות שגרתיות או יכול להיות מושפע מהתקף במהלך פגישה.

מכיוון שהתפיסה המוחצת היא שמיגרנה היא רק כאב ראש, אנשים מניחים שזה משהו שאפשר להעביר. מעסיקים בדרך כלל פחות מתאימה לצרכים המיוחדים למיגרנה, ולכן אנו קונים מגוון משקפיים כהים, מביאים את תרופות ההצלה שלנו ומכבים את בהירות המסך במחשבים שלנו רק כדי לנסות לעבור.

בסופו של דבר רבים, כמוני, נאלצים לצאת ממקום העבודה ונשארים לתהות אם מישהו אי פעם יבין באמת.

נסיעה היא מתישה

לפני שהפרעת המיגרנה שלי התחילה, יכולתי לטייל ברחבי העולם ללא מחשבה שנייה. הדאגה הכי גדולה שלי הייתה לעבור ביטחון ולעשות את הטיסה בזמן.

אבל עבור מי שחווה רגישות תנועה קיצונית כתסמין למיגרנה, זה כרוך בעבודות ותכנון רבים נוספים.

לא רק שאתה צריך לארוז בהתאם, ולוודא שהתרופות שלך מסודרות, אלא עלינו גם לארוז רצועות מחלת תנועה, אטמי אוזניים בכדי להקל על שינויי לחץ, אוזניות לעבור על אטמי אוזניים ושמנים אתרים.

גם היכן שאתה יושב במטוס יכול לשחק גורם עצום בהרגשתנו. היו פעמים שהמושב שלי עבר לגב המטוס, שם התנועה נפוצה ביותר. פעמים אחרות נפרדתי מחבר הנסיעות שלי שעוזר להדריך אותי אם ההתקפה שלי משאירה אותי לא יציבה.

הסבר לסוכן השער שיש לי לקות מיגרנה לא מרחיק אותי לעתים קרובות, ונשאר לי לשאול את האנשים שיושבים סביבי אם הם מספיק חביבים כדי להחליף מושבים, וכל זאת תוך ניסיון להימנע מהתקפה של חרדה מוגברת.

בזמנים שהם מאפשרים התאמות עבורי, אני מקבל מבטים חשודים משאר הקהל כשאני עולה על מוקדם. בדרך כלל נסיעה לכל מקום דורשת תכנון רב, גם עם ימי מנוחה.

ואפילו לא יתחילו להתחיל לשבת ליד מישהו עם בושם חזק.

אנו מקבלים עצות גרועות באמת

כשאני מציין שיש לי הפרעת מיגרנה, כמעט תמיד הגיבו עליה "האם ניסית (הכנס כאן דבר מזויף)."

תרופות מיגרנות יכולות לנוע בין נחקרים מדעיים, כמו מגנזיום, למוזרים לחלוטין, כמו לשים קליפת בננה על המצח. כמובן שבעלה של מישהו של בן דודו ריפא פעם את המיגרנה שלהם באמצעות עמדת ראש במשך 4 שעות, אז כדאי שתנסו גם את זה! הערה: אנא אל תנסו זאת.

אמנם אני שמח שחלק מהטיפולים הללו עבדו עבור כמה בודדים, אם הם עשו זאת, הם כנראה לא התמודדו עם הפרעת מיגרנה כרונית. כמי שנואש לעבוד, לנסוע ופשוט להרגיש שוב רגיל, אני יכול להבטיח לך שניסיתי וחקרתי כל כך הרבה דברים כבר.

כמה רופאים מיגרנה בולטים אומרים שזה ייקח חיים שלמים לנסות כל טיפול בחוץ, אז אמנם אי אפשר לנסות הכל, זה יכול להרגיש ככה הרבה ימים.

כולם רוצים למכור לנו משהו

בדרך כלל זה עובר עם העצות הרעות, אך זה אף פעם לא מצליח שאדם אקראי זה שלא שמעתם מאז התיכון, קסם באורח פלא את ההפרעה הנוירולוגית שלך - והם יכולים לתת לך עסקה גם בזה!

נראה כאילו בכל פעם שאנו חולקים את מאבקינו בפומבי, נכנסים הודעות המבקשות למכור לנו את הדבר הבא הכי טוב. ורוב הזמן, זה לא משהו שמוכח שהוא באמת עוזר.

עצוב שאנשים עם מחלות כרוניות נוטים לרוב לרווחים, אך זה קורה כל יום. מכיוון שרבים מאיתנו איבדו את מקום העבודה או שעברו קיצוץ בשכר, ועדיין נאלצים לשלם עבור תרופות ומינויים יקרים, זה יכול להיות מאתגר עבורנו לקחת סיכון למשהו.

דבר אחד שאנחנו מעריכים בתקופות קשות? מתנות שנשלחות בכוונות טובות.

אנו זקוקים לחברות

התקפי מיגרנה יכולים לפגוע בנו בכל רגע, כך שכשאנחנו מבטלים ברגע האחרון, זה באמת שום דבר אישי. היו הרבה פעמים שהתרגשתי מאוד להסתובב עם חברים, רק כדי שתהיה סערה ותעורר אצלי תסמינים בגלל שינויי לחץ.

בימים אחרים התסמינים שלי כבר התגברו ואני יודע שהמסעדה רועשת הייתה מציבה אותי מעבר לקצה. אמנם אני שונא לבטל, אבל אני יודע שלא יהיה לי כיף להסתובב איתו.

לרוע המזל מחזור כזה מוביל אותנו לאבד הרבה חברויות. מיגרנה כבר מבודדת מאוד, בין ניסיון ללהטט עבודה, פגישות רופאים, לבין כאבים גבוהים או ימים סחרחרים.

אבל כשחברים ומשפחה אכן עומדים לצידנו וסולחים לנו על כל ביטול או צ'ק אין בנו במהלך התקיפה, זה מעריך יותר ממה שהם יידעו אי פעם.

אלישיה וולף היא הבעלים של "דיזי קוק", אתר דיאטה ואורח חיים לכל מי שסובל ממיגרנה, ושגריר איגוד הפרעות וסטיבולריות. לאחר שהתמודדה עם מיגרנה כרונית של vestibular, היא הבינה כי אין הרבה משאבים פועלים לאנשים שעוקבים אחר דיאטה למיגרנה, כך שהיא יצרה את thedizzycook.com. ספר הבישול החדש שלה "הטבח המסוחרר: ניהול מיגרנה עם יותר מ 90 מתכונים וטיפים בנוחות אורח חיים"זמין כמעט בכל מקום שנמכרים ספרים. אתה יכול למצוא אותה באינסטגרם, בפייסבוק ובטוויטר.