תמיכה, תקווה וחיבור: כיצד המדיה החברתית עוזרת לקהילת IBD

תוֹכֶן

• אפליקציות מביאות נחמה ותקווה
• גישה למקורות מידע מהימנים

IBD Healthline היא אפליקציה בחינם לאנשים החיים במחלת קרוהן או קוליטיס כיבית. האפליקציה זמינה בחנות האפליקציות וב- Google Play.

כאשר לורה סקביולה הייתה בת 25, היא מצאה את עצמה לא מסוגלת לאכול או לשתות בלי לרוץ לשירותים וחוותה שלשול חמור ועקוב מדם. התייבשות הנחתה אותה בחדר המיון, מה שהוביל לקולונוסקופיה שאישרה שיש לה קוליטיס כיבית (UC).

אחרי שלקחה שש תרופות שונות וסיימה רכבת הרים של רמיסיות והתלקחויות, Scaviola נמצאת כיום בהפוגה לאורך פרק הזמן הארוך ביותר מאז האבחנה שלה בשנת 2013.

כדי לעזור לה להתמודד עם המחלה היא מצאה תמיכה בקהילות מקוונות.

"המדיה החברתית אפשרה לי למצוא קהילה של לוחמים עם אותה מחלה כרונית שיש לי", אומרת סקביולה. "האבחנה והתסמינים יכולים להיות מאוד מבודדים ומביכים. אבל לראות את מספר הלוחמים חולקים את החוויות שלהם גרם לי להרגיש שאוכל גם לחיות חיים טובים יותר."

מייגן ח. קהלר יכולה להתייחס. כאשר אובחנה כחולה במחלת קרוהן בשנת 2017, היא אומרת שהמדיה החברתית אפשרה לה להרגיש פחות לבד.

"לפני שאובחנתי, שמעתי על מחלת קרוהן ועל מחלת המין והייתי מכיר כמה בנות בקולג 'שאובחנו, אבל חוץ מזה, באמת לא ידעתי הרבה. פעם הייתה לי אבחנה והתחלתי לשתף יותר באינסטגרם הוצפתי בתגובות מדהימות ובמילים של תקווה מאחרים ", אומר קוהלר.

נטלי Suppes מעריכה את המדיה החברתית מכיוון שהיא יודעת איך החיים עם UC היו לפני שקהילות מקוונות הפכו למיינסטרים.

"כאשר אובחנתי בשנת 2007, הדבר היחיד שהיה זמין באותה תקופה היה פורום עם אנשים שיש להם IBD שמצאתי בגוגל. מאז שמצאתי את קהילת IBD ברשת, הרגשתי מאוד מוסמך וכל כך הרבה פחות לבד, "אומר סופס. "אנחנו ממש מבלים את רוב ימינו לבד בשירותים או לבד מכאבים. קיום של אנשים מקוונים שמתמודדים עם אותו הדבר בדיוק כמוך זה באמת משנה את החיים."

אפליקציות מביאות נחמה ותקווה

טכנולוגיה המיועדת לאנשים עם מחלה כרונית, זה כולל יישומים, יכולה להציע מספר יתרונות, החל מחיבור אנשים לאנשים עם חוויות משותפות ועד לשפוך אור על ניסויים קליניים חדשים.

למעשה, סקירה משנת 2018 של 12 ניסויים מבוקרים אקראיים ביישומי בריאות ניידים (כולל אפליקציות) הראתה כי בעשרה מהניסויים, השימוש באפליקציות בריאות לנייד הדגים שיפור משמעותי בתוצאות בריאותיות מסוימות.

עם זאת, עם כל כך הרבה אפליקציות לבחירה, למצוא את האפליקציה הנכונה עבורך יכולה להיות מאתגרת.

עבור Scaviola, מציאת אפליקציה כמו IBD Healthline סייעה לצמצם את המשאבים המקוונים שלה.

"IBD Healthline שונה מקהילות תמיכה מקוונות אחרות מכיוון שזה משאב הכול-אחד. אתה יכול להתחבר לחולים אחרים, לשתף מידע בשיחות קבוצתיות ויש מאמרים מועילים על IBD הכל באפליקציה אחת," היא אומרת. "החלק הטוב ביותר הוא שיש לך התאמה עם חברים אחרים באפליקציה, כך שתוכל להתחבר איתם ולשתף את המסע שלך."

אפליקציית IBD Healthline בחינם, המיועדת לאנשים המתגוררים עם קרוהן או UC, כוללת תכונות כמו דיונים קבוצתיים יומיים בהובלת מדריך IBD. המדריך מוביל נושאים סביב טיפול, אורח חיים, קריירה, מערכות יחסים, אבחנות חדשות ובריאות רגשית.

קוהלר אומר כי IBD Healthline שונה ממשאבים מקוונים אחרים מכיוון שלכל אחד המשתמשים באפליקציה יש IBD.

"יש יותר הבנה וחמלה. בעבר השתמשתי באינסטגרם כדי להושיט יד וזה קשה כי אנשים ישתפו עצות כי זה עבד עבור אמא שלהם או של החבר הכי טוב שלהם ... לא בגלל שהם עברו את זה באופן אישי," אומר קוהלר.

שמירה על חווית IBD במקום פרטי אחד היא מה שהספקים הכי אוהבים ב- IBD Healthline.

"זה מקום שאליו אתה יכול ללכת כשאתה מחפש עצה, אבל אתה לא צריך כל הזמן לראות את זה בעדכון החדשות שלך יחד עם שאר הדברים שאתה עוקב אחריהם במדיה החברתית, כמו תמונות של אחייניתך והחבר הכי טוב שלך," אכלס אומר. "זה מקום שבו אתה לא צריך לדאוג [שאף אחד אי פעם יראה מה אתה מפרסם, או שאתה שייך לקבוצה, מכיוון שרק אחרים שיש להם IBD נמצאים בקהילה."

בנוסף, צ'אטים חיים של האפליקציה מתאימים את החוויה, מוסיפה Suppes.

"זה מדהים ליצור קשר עם אנשים בזמן אמת ולשוחח בנושאים שונים של IBD", היא מציינת.

קוהלר מסכימה, ואומרת שהתכונה האהובה עליה באפליקציה היא העברת הודעות פרטיות.

"מאוד נהנתי לשוחח עם אנשים הסובלים מ- IBD באופן פרטי יותר. זה מאפשר לנו לפטפט קצת יותר על דברים שאולי לא היינו פתוחים לחלוק עם כולם עדיין", היא אומרת.

גישה למקורות מידע מהימנים

בנוסף לחיבור עם אנשים אחרים שחיים עם IBD, IBD Healthline מציע שירותי בריאות שנבחרו בעבודת יד וסיפורי חדשות שנבדקו על ידי צוות אנשי הרפואה של Healthline שנמסר למשתמשים באפליקציה בכל שבוע. משתמשים יכולים להישאר מעודכנים על טיפולים חדשים, מה הטרנד והעדכונים האחרונים במחקרים קליניים.

בעזרת מידע זה ויכולתה של האפליקציה לחבר אותה לאחרים החיים עם IBD, סופס אומרת שהיא מרגישה מוסמכת לקחת בעלות על בריאותה שלה.

"[מדיה חברתית] היא כלי שעוזר לנו להבין שאנחנו בשליטה על הבריאות שלנו", היא אומרת, "לא יתכן שלרופאים יש נקודות מגע עם מאות אלפי אנשים הסובלים מ- IBD, אלא באמצעות מדיה חברתית אנחנו. לפעמים עם תרופות חדשות או תסמינים חדשים, פשוט לשאול אנשים אחרים עם IBD ולקבל משוב מאנשים שחווים את אותם דברים זה כל כך מועיל. "

קתי קסאטה היא סופרת פרילנסרית המתמחה בסיפורים סביב בריאות, בריאות הנפש והתנהגות אנושית. יש לה כישרון לכתיבה ברגש ולהתחבר לקוראים בצורה תובנית ומרתקת. קראו עוד על עבודתה כאן.