מדוע חיכינו 7 שנים לאבחון אוטיזם

תוֹכֶן

• המסע הארוך לאבחון
• 1. כהורים הם יכולים להיות בטוחים
• 2. הבן שלנו יכול להיות בטוח
• 3. הטיפול שלו יכול להיות מאורגן יותר
• 4. הם יכולים להתחבר כמשפחה
• 5. יש יותר חמלה והבנה
• 6. ועוד תמיכה בבית הספר
• 7. הוא יכול לקבל כיסוי ביטוחי רחב יותר

אנו כוללים מוצרים שלדעתנו מועילים לקוראים שלנו. אם תקנו קישורים בדף זה, אנו עשויים להרוויח עמלה קטנה. הנה התהליך שלנו.

ברגע שנולד ווהן, אמו כריסטין ידעה שהוא לא תינוק טיפוסי. הילד השלישי שלה היה לה ניסיון רב עם תינוקות.

"בבית החולים, ווהן פשוט לא הצליחה להירגע ולהיות בנוח בזרועותיי כמו ששני האחרים עשו", היא נזכרת. "הוא היה סוער מאוד. לא יכולתי לנחם אותו. נבהלתי להחליף לו את החיתול כיוון שהוא בעט בצורה כה אלימה. פשוט ידעתי שמשהו לא בסדר. "

אבל זה ייקח שבע שנים לרופא לאמת את דאגותיה.

המסע הארוך לאבחון

בעוד ווהן היה מה שחלקם עשויים לשקול כקוליקים, כריסטין אומרת שהוא החל להציג יותר ויותר בנוגע להתנהגויות ככל שהתבגר. לדוגמה, הדרך היחידה בה הוא נרדם הייתה אם הוא ישב מכווץ בפינת העריסה שלו.

"לעולם לא יכולנו לגרום לו לשכב לישון בעריסה שלו. ניסיתי להכניס שם כרית ואפילו ניסיתי לישון איתו בעריסה, ”אומרת כריסטין. "שום דבר לא עבד, אז נתנו לו להירדם כשהוא יושב בפינה, ואז להכניס אותו למיטה שלנו אחרי כמה שעות."

עם זאת, כאשר כריסטין הסבירה את הנושא לרופאת ילדים של בנה, הוא ניתק אותו והמליץ ​​על צילום רנטגן בצוואר כדי לוודא שצווארו לא ייפגע ממיקום השינה שלו. "התרגזתי, כי ידעתי שלוותן אין נושא אנטומי. הרופא החמיץ את העניין. הוא לא הקשיב לשום דבר שאמרתי, "אומרת כריסטין.

חברה שילדה ילד עם בעיות חושיות המליצה לכריסטין לקרוא את הספר, "הילד שאינו מסונכרן."

"לא שמעתי בעבר על סיבוכים חושיים ולא ידעתי מה המשמעות של זה, אבל כשקראתי את הספר, הרבה מאוד הגיוני", מסבירה כריסטין.

לימוד על חיפושים חושיים הניע את כריסטין לבקר אצל רופא ילדים התפתחותי כאשר ווהן היה בן שנתיים. הרופא איבחן אותו עם מספר הפרעות התפתחותיות, כולל הפרעת אפנון חושי, הפרעת שפה אקספרסיבית, הפרעת התנגדות אופוזיצית והפרעת קשב וריכוז (ADHD).

"הם שמרו על כולם אבחונים נפרדים במקום לקרוא לזה הפרעה בספקטרום האוטיזם, שהם סירבו לאבחן אותו", אומרת כריסטין. "בשלב מסוים חשבנו שאולי נצטרך אפילו לעבור למצב אחר בסופו של דבר מכיוון שללא אבחנה של אוטיזם, לעולם לא נקבל שירותים מסוימים, כמו טיפול בהפוגה, אם אי פעם היינו צריכים את זה."

בערך באותה תקופה, כריסטין בדקה את ווהן בשירותי התערבות מוקדמים, הזמינים לילדים באילינוי בבתי ספר ציבוריים החל מגיל 3. ווהן העפיל. הוא קיבל ריפוי בעיסוק, קלינאי תקשורת והתערבות התנהגותית, שירותים שנמשכו עד כיתה א '.

"בית הספר שלו היה נהדר עם כל זה. הוא קיבל 90 דקות של דיבור בשבוע מכיוון שיש לו אתגרים משמעותיים בשפה, "היא אומרת. "בכל זאת, לא הייתי בטוח איפה הוא עומד עם הסוגיות החושיות, ואנשי בית הספר אינם מורשים להגיד לך אם הם חושבים שהוא אוטיסט."

העובדה שהוא נזקק לשירותי מבנה ושירותים נוספים רק כדי לתפקד, הפך את הכרח לאבחון. בסופו של דבר, כריסטין פנתה לחברת האוטיזם באילינוי ופנתה לשירות ניתוח התנהגות Total Spectrum Care כדי לספר להם על ווהן. שני הארגונים הסכימו כי התסמינים שלו מהדהדים את האוטיזם.

בקיץ 2016 המליץ ​​רופא הילדים ההתפתחותי של ווהן לקבל טיפול התנהגותי בכל סוף שבוע במשך 12 שבועות בבית חולים מקומי. במהלך המפגשים הם החלו להעריך אותו. בסוף נובמבר, ווהן הצליח סוף סוף להיכנס לפסיכיאטר ילדים, שהאמין שהוא נמצא בספקטרום האוטיזם.

כמה חודשים לאחר מכן, קצת אחרי יום הולדתו השביעי, אובחן ווהן באופן רשמי כחולה באוטיזם.

כריסטין אומרת כי אבחון אוטיזם רשמי עזר - ויסייע למשפחתם במספר דרכים:

1. כהורים הם יכולים להיות בטוחים

בעוד ווהן קיבל שירותים לפני אבחנתו, כריסטין אומרת שהאבחנה מאמתת את כל המאמצים שלהם. "אני רוצה שיהיה לנו בית ואנחנו שיהיה בית בספקטרום האוטיזם, במקום להסתובב ותוהה מה לא בסדר איתו," אומרת כריסטין. "למרות שידענו שכל הדברים האלה מתרחשים, האבחנה נותנת לך אוטומטית יותר סבלנות, יותר הבנה ועוד הקלה."

2. הבן שלנו יכול להיות בטוח

כריסטין אומרת כי לאבחון רשמי תהיה תקווה השפעה חיובית על ההערכה העצמית של ווהן עצמה. "שמירת הנושאים תחת מטריה אחת עשויה לגרום לו פחות לבלבל להבין את התנהגותו שלו", היא אומרת.

3. הטיפול שלו יכול להיות מאורגן יותר

כריסטין גם מקווה שהאבחנה תביא לתחושת אחדות בכל מה שקשור לטיפול הרפואי שלו. בית החולים של ווהן משלב פסיכיאטרים ופסיכולוגים בילדים, רופאי ילדים התפתחותיים, וקליני בריאות והתנהגות בתוכנית טיפול אחת. "יהיה לו חלק יותר ויעיל יותר לקבל את כל הטיפול שהוא צריך", היא אומרת.

4. הם יכולים להתחבר כמשפחה

גם ילדיה האחרים של כריסטין, בני 12 ו 15, מושפעים ממצבה של ווהן. "הם לא יכולים להביא ילדים אחרים, אנחנו לא יכולים לאכול כמשפחה לפעמים, הכל צריך להיות כל כך מבוקר וסדר", היא מסבירה. עם האבחנה הם יכולים להשתתף בסדנאות אחים בבית חולים מקומי, שם הם יכולים ללמוד אסטרטגיות התמודדות, וכלים להבנה ולהתחברות עם ווהן. כריסטין ובעלה יכולים גם להשתתף בסדנאות להורים לילדים אוטיסטים, וכל המשפחה יכולה לגשת גם למפגשי טיפול משפחתי.

"ככל שיש לנו יותר ידע וחינוך, כך טוב לכולנו", היא אומרת. "הילדים האחרים שלי מכירים את המאבקים של ווהן, אבל הם בגילאים קשים, מתמודדים עם המאבקים שלהם ... אז כל עזרה שהם יכולים לקבל בהתמודדות במצב הייחודי שלנו לא יכולה לפגוע."

5. יש יותר חמלה והבנה

כאשר ילדים סובלים מאוטיזם, הפרעות קשב וריכוז או הפרעות התפתחותיות אחרות, הם יכולים להיות מתויגים כ"ילדים רעים "או שההורים שלהם מחשיבים כ"הורים רעים", אומרת כריסטין. "אף אחד מהם אינו נכון. ווהן מחפש חושיים, כך שהוא עלול לחבק ילד ולהפיל אותו בטעות. לאנשים קשה להבין מדוע הוא היה עושה את זה אם הם לא היו מכירים את כל התמונה. "

זה נמשך גם לטיולים חברתיים. "עכשיו אני יכול לומר לאנשים שיש לו אוטיזם ולא עם הפרעות קשב וריכוז או בעיות חושיות. כשאנשים שומעים אוטיזם, יש יותר הבנה, לא שאני חושב שזה נכון, אבל זה בדיוק כפי שהוא ", אומרת כריסטין ומוסיפה שהיא לא רוצה להשתמש באבחון כתירוץ להתנהגותו, אלא כ הסבר שאנשים יכולים להתייחס אליו.

6. ועוד תמיכה בבית הספר

כריסטין אומרת שווהן לא היה נמצא איפה שהוא נמצא היום בלי התרופות והתמיכה שהוא קיבל, גם מבית הספר ומחוצה לו. עם זאת, היא החלה להבין שכשהוא עבר לבית ספר חדש, הוא היה מקבל פחות תמיכה ופחות מבנה.

"בשנה הבאה הוא יעבור לבית ספר חדש, וכבר דיברו על הוצאת הדברים, כמו קיצוץ נאום של 90 דקות ל -60 ועוזרים באמנות, בהפסקה ובמכון הכושר," היא אומרת.

"אין לו שירותים לחדר כושר והפסקה זה לא טוב עבורו או של תלמידים אחרים. כשיש מקל עטלף או הוקי, אם הוא לא מפוקח, הוא יכול לפגוע במישהו. הוא אתלטי וחזק. אני מקווה שאבחון האוטיזם יעזור לבית הספר לקבל החלטות על סמך הפרמטרים של אוטיזם, ולכן יאפשר לו לשמור על חלק מהשירותים האלה כפי שהם. "

7. הוא יכול לקבל כיסוי ביטוחי רחב יותר

כריסטין אומרת שחברת הביטוח שלה מחלקת שלמה המוקדשת לכיסוי אוטיזם. "זה לא המקרה לגבי כל המוגבלויות, אבל לאוטיזם יש כל כך הרבה תומכים ומוערך כדבר שאפשר לכסות עליו", היא אומרת. לדוגמה, בית החולים של ווהן אינו מכסה טיפול התנהגותי ללא אבחנת אוטיזם. "ניסיתי לפני שלוש שנים. כשאמרתי לרופא של ווהן שלדעתי ווהן באמת יכול להפיק תועלת מטיפול התנהגותי, הוא אמר שזה נועד רק לאנשים עם אוטיזם, "אומרת כריסטין. "עכשיו עם האבחנה, אני צריך לקבל כיסוי אליו כדי לראות את המטפל ההתנהגותי בבית החולים הזה."

"הלוואי והיינו מקבלים את האבחנה לפני ארבע שנים. כל השלטים היו שם. הוא הדליק את הפוטון באש במרתף שלנו כי מצית הושאר בחוץ. יש לנו תפסים על כל דלתותינו כדי למנוע ממנו לרוץ החוצה. הוא שבר את שתי הטלוויזיות שלנו. אין לנו זכוכית בשום מקום בבית, "אומרת כריסטין.

"כשהוא לא מפוקח הוא מקבל היפר, ולפעמים לא בטוח, אבל הוא גם אוהב והילד הכי מתוק", אומרת כריסטין. "מגיע לו ההזדמנות לבטא את החלק הזה בו לעתים קרובות ככל האפשר."