יוקר המחיה עם הפטיטיס C: סיפורה של קוני

תוֹכֶן

• ניהול תופעות לוואי בטיפול
• מחכה לטיפולים חדשים שיהיו זמינים
• משלמים על טיפול
• עלויות הבדיקות והטיפול
• נאבק בסטיגמה של זיהום

בשנת 1992 עברה קוני וולש ניתוח במרכז אשפוז בטקסס. מאוחר יותר היא תגלה שהיא נדבקה בנגיף הפטיטיס C ממחט מזוהמת כשהיא שם.

לפני הניתוח שלה, טכנאי כירורגיה לקח מזרק ממגש ההרדמה שלה, הזריק לעצמו את התרופה שהכילה, והעלה את המזרק בתמיסת מלח לפני שהניח אותו חזרה למטה. כשהגיע הזמן לקוני להרגעה, הוזרקה לה אותה מחט.

שנתיים לאחר מכן קיבלה מכתב מהמרכז הכירורגי: הטכנאי נתפס גונב חומרים נרקוטיים מזרקים. הוא גם בדק חיובי לזיהום בהפטיטיס C.

הפטיטיס C הוא זיהום נגיפי הגורם לדלקת בכבד ולנזק. במקרים מסוימים של הפטיטיס C חריפה, אנשים יכולים להדוף את הזיהום ללא טיפול. אך ברוב המקרים הם מפתחים הפטיטיס C כרונית - זיהום לאורך זמן המצריך טיפול בתרופות אנטי-ויראליות.

על פי ההערכות 2.7 עד 3.9 מיליון אנשים בארצות הברית סובלים מהפטיטיס C. כרבים אין תסמינים ולא מבינים שהם נדבקו בנגיף. קוני היה אחד האנשים האלה.

"הרופא שלי התקשר אלי ושאל אותי אם קיבלתי הודעה על מה שקרה, ואמרתי שכן, אבל הייתי מבולבל מאוד בקשר לזה," אמרה קוני ל- Healthline. "אמרתי, 'האם לא הייתי יודע שיש לי הפטיטיס?'"

הרופא של קוני עודד אותה להיבדק. בהדרכת רופא גסטרואנטרולוג והפטולוג, היא עברה שלושה בדיקות דם. בכל פעם נבדקה חיובית לנגיף הפטיטיס C.

היה לה גם ביופסיה של הכבד. זה הראה שהיא כבר סבלה מנזק כבד קל מהזיהום. זיהום בהפטיטיס C עלול לגרום לנזק ולצלקות בלתי הפיכות בכבד, המכונה שחמת הכבד.

זה ייקח שני עשורים, שלושה סיבובים של טיפול אנטי-ויראלי, ואלפי דולרים ששולמו מכיסם כדי לנקות את הנגיף מגופה.

ניהול תופעות לוואי בטיפול

כאשר קוני קיבלה את האבחנה שלה, היה רק ​​טיפול אנטי-ויראלי אחד לזיהום הפטיטיס C. בינואר 1995 החלה לקבל זריקות של אינטרפרון שאינו pegylated.

קוני פיתחה תופעות לוואי "קשות מאוד" מהתרופות. היא נאבקה בעייפות קיצונית, כאבי שרירים ומפרקים, תסמיני מערכת העיכול ונשירת שיער.

"היו ימים שהיו טובים יותר מאחרים", היא נזכרה, "אבל לרוב זה היה קשה."

היה קשה להחזיק משרה מלאה, אמרה. היא עבדה שנים כטכנאית רפואית דחופה ומטפלת בנשימה. אבל היא עזבה את המחקר זמן קצר לפני שנבדקה לגבי הפטיטיס C, ותכננה לחזור ללימודים ולהמשיך בתואר סיעודי - תוכניות שגנזה לאחר שנודע לה שחלתה בזיהום.

זה היה קשה מספיק כדי לנהל את האחריות שלה בבית תוך כדי התמודדות עם תופעות הלוואי של הטיפול. היו ימים שקשה היה לקום מהמיטה, שלא לדבר על לטפל בשני ילדים. חברים ובני משפחה נכנסו לסייע בטיפול בילדים, בעבודות הבית, בסידורים ובמשימות אחרות.

"הייתי אמא במשרה מלאה, וניסיתי להפוך את הכל בבית לרגיל ככל האפשר עבור השגרה שלנו, עבור הילדים שלנו, לבית הספר והכל", היא נזכרה, "אבל היו כמה פעמים שהייתי צריך שיהיה לי עֶזרָה."

למרבה המזל, היא לא הייתה צריכה לשלם עבור עזרה נוספת. "היו לנו הרבה חברים ובני משפחה אדיבים שנכנסו לסוג של עזרה, כך שלא היה עלות כספית לכך. הייתי אסיר תודה על כך. ”

מחכה לטיפולים חדשים שיהיו זמינים

בהתחלה נראה שהזריקות של אינטרפרון שאינו pegylated עבדו. אך בסופו של דבר, אותו סיבוב ראשון של טיפול אנטי-ויראלי לא הצליח. הספירה הוויראלית של קוני התאוששה, ספירת אנזימי הכבד שלה גדלה, ותופעות הלוואי של התרופות הפכו חמורות מכדי להמשיך.

ללא אפשרויות טיפול אחרות זמינות, קוני נאלצה להמתין מספר שנים עד שתוכל לנסות תרופה חדשה.

היא החלה את הסיבוב השני של הטיפול האנטי-ויראלי בשנת 2000, ולקחה שילוב של אינטרפרון pegylated ו- ribavirin שאושר לאחרונה לאנשים עם זיהום הפטיטיס C.

גם טיפול זה לא צלח.

שוב היא נאלצה להמתין שנים עד לקבלת טיפול חדש.

12 שנים מאוחר יותר, בשנת 2012, החלה בסיבוב השלישי והאחרון של הטיפול האנטי-ויראלי. זה כלל שילוב של אינטרפרון pegylated, ribavirin, ו telaprevir (Incivek).

"היו כרוכים בעלויות רבות מכיוון שהטיפול הזה היה אפילו יקר יותר מהטיפול הראשון, או משני הטיפולים הראשונים, אבל היינו צריכים לעשות את מה שאנחנו צריכים לעשות. התברכתי מאוד שהטיפול הצליח ”.

בשבועות ובחודשים שלאחר הסיבוב השלישי של הטיפול האנטי-ויראלי שלה, בדיקות דם מרובות הראו שהיא השיגה תגובה נגיפית מתמשכת (SVR). הנגיף צנח עד לרמה שלא ניתנת לגילוי בדמה ונותר בלתי ניתן לגילוי. היא נרפאה מפטיטיס C.

משלמים על טיפול

מרגע שנדבקה בנגיף בשנת 1992 ועד לרפואה בשנת 2012, קוני ומשפחתה שילמו אלפי דולרים מכיסם לצורך ניהול זיהום הפטיטיס C.

"בין השנים 1992 ל -2012, זה היה טווח של 20 שנה, וזה היה כרוך בעבודת דם רבה, שתי ביופסיות כבד, שני טיפולים כושלים, ביקורי רופאים", אמרה, "אז היו כרוכים בעלויות רבות."

כשנודע לה לראשונה שאולי חלתה בזיהום בהפטיטיס C, קוני הייתה ברת מזל שיש לה ביטוח בריאות. משפחתה רכשה תוכנית ביטוח בחסות המעסיק באמצעות עבודתו של בעלה. למרות זאת, עלויות הכיס "התחילו להצטבר" במהירות.

הם שילמו דמי ביטוח של כ -350 דולר לחודש והיו בעלי השתתפות עצמית שנתית של 500 דולר, עליהם הם היו צריכים לעמוד לפני שספק הביטוח שלהם יסייע לכיסוי עלויות הטיפול בה.

לאחר שהיא עשתה את ההשתתפות העצמית השנתית, היא המשיכה לעמוד בסכום של 35 $ לסכום העתקה עבור כל ביקור אצל מומחה. בימים הראשונים של האבחון והטיפול שלה, היא נפגשה עם גסטרואנטרולוג או הפטולוג לעתים קרובות פעם בשבוע.

בשלב מסוים משפחתה החליפה תוכניות ביטוח, רק כדי לגלות שהגסטרואנטרולוג שלה נפל מחוץ לרשת הביטוח החדשה שלהם.

"אמרו לנו שהגסטרואנטרולוג הנוכחי שלי הולך להיות בתוכנית החדשה, ומתברר שהוא לא היה. וזה היה למעשה מטריד מאוד כי הייתי צריך למצוא רופא חדש באותה תקופה, ועם רופא חדש, אתה כמעט צריך להתחיל הכל מחדש. "

קוני החלה לפנות לגסטרואנטרולוג חדש, אך היא לא הייתה מרוצה מהטיפול שהוא העניק. אז היא חזרה למומחה הקודם שלה. היא נאלצה לשלם מכיס כדי לבקר אותו, עד שמשפחתה תוכל להחליף תוכניות ביטוח כדי להחזירו לרשת הכיסוי שלהם.

"הוא ידע שאנחנו נמצאים בתקופה של שום ביטוח שלא יכסה אותו", אמרה, "אז הוא נתן לנו תעריף מוזל."

"אני רוצה לומר שפעם אחת הוא אפילו לא גבה ממני תשלום עבור אחד הביקורים במשרד", המשיכה, "ואז האחרות אחרי זה, הוא פשוט גבה ממני את מה שאני אשלם בדרך כלל בעותק חוזר."

עלויות הבדיקות והטיפול

בנוסף לחיובי הפדיון בגין ביקורי רופאים, קוני ומשפחתה נאלצו לשלם 15 אחוז מהחשבון עבור כל בדיקה רפואית שקיבלה.

היא נאלצה לעבור בדיקות דם לפני, במהלך ואחרי כל סיבוב של טיפול אנטי-ויראלי. היא גם המשיכה לבצע עבודות דם לפחות פעם בשנה במשך חמש שנים לאחר שהשיגה SVR. בהתאם לבדיקות המעורבות, היא שילמה כ -35 עד 100 דולר עבור כל סבב עבודת דם.

קוני עברה גם שתי ביופסיות כבד, כמו גם בדיקות אולטרסאונד שנתיות של הכבד שלה. היא שילמה כ -150 דולר ומעלה עבור כל בדיקת אולטרסאונד. במהלך הבחינות האלה, הרופא שלה בודק אם יש סימני שחמת וסיבוכים אפשריים אחרים. גם כעת לאחר שנרפאה מזיהום הפטיטיס C, היא נמצאת בסיכון מוגבר לפתח סרטן כבד.

משפחתה כיסתה גם 15 אחוז מהעלות של שלושה סבבים של טיפול אנטי-ויראלי שקיבלה. כל סיבוב טיפולים עלה בסך הכל עשרות אלפי דולרים, כולל החלק שחויב לספק הביטוח שלהם.

"15 אחוזים מ -500 אולי לא כל כך גרועים", אמרה, "אבל 15 אחוזים מאלפים מרובים יכולים להסתכם."

קוני ומשפחתה התמודדו גם עם תביעות בגין תרופות מרשם לניהול תופעות הלוואי של הטיפול בה. אלה כללו תרופות נגד חרדה וזריקות להגברת ספירת תאי הדם האדומים שלה. הם שילמו עבור דלק וחניה כדי להשתתף באינספור פגישות רפואיות. והם שילמו עבור ארוחות מוכנות מראש כשהיא הייתה חולה מדי או עסוקה בפגישות רופא לבשל.

גם לה היו עלויות רגשיות.

"הפטיטיס C היא כמו אדווה בבריכה, מכיוון שהיא משפיעה על כל תחום בחיים שלך, לא רק כלכלית. זה משפיע עליך נפשית ורגשית, יחד עם פיזית. "

נאבק בסטיגמה של זיהום

לאנשים רבים יש תפיסות מוטעות לגבי הפטיטיס C, דבר התורם לסטיגמה הקשורה אליו.

לדוגמא, אנשים רבים לא מבינים שהדרך היחידה שמישהו יכול להעביר את הנגיף היא באמצעות מגע דם-דם. ורבים חוששים לגעת או לבלות עם מישהו שחלה בנגיף. פחדים כאלה יכולים להוביל לשיפוטים שליליים או לאפליה של אנשים שחיים איתו.

כדי להתמודד עם המפגשים הללו, קוני מצאה את זה מועיל לחנך אחרים.

"הרגשות שלי נפגעו כמה פעמים מאחרים", אמרה, "אבל למעשה, לקחתי את זה כזדמנות לענות על שאלות שהיו לאנשים אחרים לגבי הנגיף ולהפיג כמה מיתוסים על האופן שבו הוא נדבק ואיך הוא לא . ”

כעת היא עובדת כסועדת מטופלת ומאמנת חיים מוסמכת, ועוזרת לאנשים להתמודד עם האתגרים של מחלת כבד וזיהום הפטיטיס C. היא גם כותבת למספר פרסומים, כולל אתר מבוסס אמונה שהיא מנהלת, Life Beyond Hep C.

בעוד שאנשים רבים מתמודדים עם אתגרים בדרך לאבחון וטיפול, קוני מאמינה שיש סיבה לתקווה.

"יש עכשיו יותר תקווה לעבור מעבר לכבד C מאי פעם. עוד כאשר אובחנתי היה טיפול אחד בלבד. כיום, כיום יש לנו שבעה טיפולים שונים נגד הפטיטיס C מכל ששת הגנוטיפים. "

"יש תקווה לחולים אפילו עם שחמת הכבד", המשיכה. "יש יותר בדיקות היי-טק עכשיו כדי להיות מסוגלים לעזור לחולים להתאבחן מוקדם עם נזק לכבד. יש עכשיו הרבה יותר זמין לחולים ממה שהיה אי פעם. "