עלות החיים עם הפטיטיס C: סיפורו של קים

תוֹכֶן

• עירוי דם המכיל HCV
• תופעות הלוואי הקשות של הטיפול
• מציאת הניסוי הקליני הנכון
• "דגל שחור" מביטוח
• טיפול רפואי באלפי דולרים
• שינוי דברים לטובה

אמה של קים בוסלי אובחנה כחולה בדלקת הפטיטיס C בשנת 2005, כמעט ארבעה עשורים לאחר שחלתה בנגיף באמצעות עירוי דם.

כמקבלת השתלת כליה, אמה ביצעה בדיקות דם על בסיס קבוע. כאשר הרופא שלה הבחין שרמות האנזים בכבד שלה היו גבוהות, הוא בדק אם יש סיבות אפשריות.

"הם שמו לב שאנזימי הכבד שלה לא היו במצעד", אמרה קים ל- Healthline, "אז הם המשיכו לבצע את בדיקת ה- hep C והיא חזרה חיובית."

הפטיטיס C היא זיהום נגיפי שניתן להעביר מאדם לאדם באמצעות דם. אנשים רבים הסובלים מדלקת כבד כרונית כרונית חיים עם זה שנים לפני שלמדו שיש להם את זה. עם הזמן זה יכול לפגוע בכבד ולגרום להצטלקות, המכונה שחמת.

כשאמה של קים קיבלה אבחנה של הפטיטיס C, הרופאה שלה עודדה את שאר בני המשפחה להיבדק. אביו של קים בדק את הנגיף בשלילה. גם אחותה עשתה זאת.

אך כשקים קיבלה את תוצאות הבדיקה שלה, נודע לה שגם היא לקתה בזיהום.

"התמהמהתי קצת", היא נזכרה. "לא חשבתי שזה כל כך רציני. חשבתי שאם הם שליליים, גם אני הייתי. אבל שלי חזר חיובי. "

למרבה הצער, אמה של קים הלכה לעולמה בגלל סיבוכים של המחלה בשנת 2006. קים הקימה מאז את קרן בוני מורגן ל- HCV על שמה כדי לעזור לאחרים לקבל את התמיכה הדרושה להם להתמודדות עם זיהום בהפטיטיס C.

עבור קים, לקח כמעט 10 שנים לנקות את הנגיף מגופה. במהלך אותה תקופה הוציאה אלפי דולרים על טיפול רפואי, קיבלה מספר סבבים של טיפול אנטי-ויראלי ופיתחה מחלת כבד בשלב הסופי - מצב שהיא ממשיכה לחיות איתו כיום.

עירוי דם המכיל HCV

קים נולדה בשנת 1968. במהלך הלידה קיבלה אמה עירוי דם שנמצא מאוחר יותר מזוהם בנגיף הפטיטיס C. גם קים וגם אמה נדבקו בנגיף מהעירוי ההוא.

כאשר נודע לקים כי הייתה לה זיהום בהפטיטיס C, יותר מ -36 שנה לאחר מכן, היא כבר פיתחה תסמינים. אבל כאם לשני ילדים ובעלת מספר רב של עסקים, היא חשבה שהיא פשוט שרופה.

[חסום הצעת מחיר]

"סבלתי מעייפות קשה, כאבי שרירים וכאבי פרקים ולא יכולתי לפתוח מיכלי חלב או צנצנות. אני ממש נאבקתי, אבל פשוט הנחתי שזה עובד יותר מדי. "

לאחר תוצאת הבדיקה החיובית שלה, נותנת הטיפול העיקרי של קים הפנתה אותה למומחה למחלות זיהומיות בגריילי, קולורדו, במרחק של כ -30 דקות נסיעה מביתה.

המומחה ביצע עבודות דם וביופסיית כבד בכדי להעריך את מצבה. בהתבסס על התוצאות, הוא עודד אותה לחכות לפני שתעבור טיפול אנטי-ויראלי. בשלב זה, אפשרות הטיפול היחידה כללה שילוב של אינטרפרון pegylated ו ribavirin. לטיפול זה היה שיעור הצלחה נמוך יחסית וסיכון גבוה לתופעות לוואי שליליות.

"ביצעתי ביופסיה ורק היה לי שלב אפס לשלב הראשון [שחמת]," הסביר קים, "אז הוא אמר שהטיפול באינטרפרון היה קשה ביותר והוא המליץ ​​לנו לחכות."

תופעות הלוואי הקשות של הטיפול

לא לקח זמן רב עד שמצבו של קים החמיר.

קים הפסיקה לראות את המומחה שלה למחלות זיהומיות והחלה ללכת לרופא הפטולוג בדנוור, קולורדו, לאחר שאושפז בבית החולים עם לחץ דם גבוה. ביופסיה שנייה חמש שנים לאחר מכן הראתה כי נזק הכבד שלה התקדם לשלב ארבע שחמת מפורקת. במילים אחרות, היא פיתחה מחלת כבד בשלב הסופי.

קים ידעה עד כמה מצבה קשה. אמה נפטרה ארבע שנים קודם לכן מאותה מחלה. היא הייתה רק בת 59 במותה.

בשנת 2011 רופא הפטולוג רשם 12 שבועות של טיפול אנטי-ויראלי באינטרפרון ופגילין פגילטי.

לקים היה ביטוח בריאות שכיסה חלק מעלויות התרופות. אף על פי כן, השטר החוץ-מהכיס שלה לשלושה חודשי טיפול נקבע על כ -3,500 דולר לחודש. היא הגישה בקשה לסיוע לחולים באמצעות קרן פרטית, שהורידה את עלויות הכיס עד 1,875 דולר לחודש.

תופעות הלוואי של הטיפול היו "קשות ביותר", אמרה. היא פיתחה עייפות קשה ותסמינים אחרים דמויי שפעת, כמו גם אנמיה. היה עליה לנמנם במשרדה כדי לעבור את יום העבודה.

"עדיין הייתי צריך לנהל את החברות שלי כי העובדים שלי היו תלויים בי, כך שלא פספסתי יום", אמרה. "הכנסתי מזרן אוויר במשרד שלי, כדי שאוכל לקחת את הילדים שלי לבית הספר, ללכת לעבודה, לפחות לפתוח את הדלתות כדי שהלקוחות יוכלו להיכנס ולעובדים שלי יוכלו לקבל משכורת, ועבדתי כמו שעה והנחתי מטה."

"אני חושבת שאילו הייתי צריך לעבוד אצל מישהו אחר חוץ ממני, זה היה הגרוע ביותר," אמרה, "מכריח את עצמך ללכת לעבודה ולא להיות מסוגל להשיג את המותרות שעשיתי לשכב ולנוח."

לאחר 12 שבועות של טיפול, לקים עדיין היו רמות שניתן להבחין בנגיף הפטיטיס C בדמה. לרופא שלה היה ברור שהתרופות לא עובדות - והוא סירב לרשום סיבוב נוסף בהן.

"לא הגבתי והודעתי בשבוע 12, מה שהרס אותי באמת כי אמא שלי נפטרה מהה C, וכך התבוננתי בה מתה מזה, בידיעה שאני שלב רביעי, יש לי שני ילדים קטנים, חברה - אני כלומר, זה לקח הרבה. הייתי צריך להילחם. "

באותה עת לא היו אפשרויות טיפול אחרות, ולכן כל מה שהיא יכלה לעשות זה לקוות לריפוי שירד מהצינור.

מציאת הניסוי הקליני הנכון

אבל קים בחרה במסלול אחר. במקום לחכות לתרופות חדשות שיגיעו לשוק, קים הגישה בקשה לניסויים קליניים מרובים. היא נדחתה משלושת המחקרים הראשונים אליהם הגישה בקשה מכיוון שהיא לא התאימה לקריטריוני הזכאות שלהם. לבסוף, המשפט הרביעי בו פעלה, קיבל אותה כמשתתף.

זה היה מחקר שנערך על טיפול חדש ומבטיח להפטיטיס C, שכלל שילוב של אינטרפרון מקוצץ, ריבאווירין וסופוסבוויר (Sovaldi).

כנושא מחקר, היא לא תצטרך לשלם עבור התרופות. היא אף קיבלה קצבה של 1,200 דולר עבור השתתפות.

בתחילה היא שובצה לקבוצת הפלצבו. היא נאלצה לעבור 24 שבועות של טיפול עם הפלצבו, לפני שהספיקה לקבל את "הדברים האמיתיים".

בסוף 2013 היא סוף סוף החלה 48 שבועות של טיפול בתרופות פעילות. לתרופות הייתה השפעה מיידית על רמת נגיף הפטיטיס C בדמה.

"התחלתי עם עומס ויראלי של 17 מיליון", אמרה. בתוך שלושה ימים הוא צנח ל -725, ותוך חמישה ימים הוא צנח ל 124. ביום השבע, העומס הנגיפי שלה הגיע לאפס.

החוקר הראשי מעולם לא ראה את העומס הוויראלי של מישהו צונח כל כך מהר.

קים נודע כי נרפאה מהפטיטיס C 12 שבועות לאחר שקיבלה את המנה האחרונה שלה של תרופות אנטי-ויראליות. זה היה 7 בינואר 2015 - יום הולדתה של אמה.

"דגל שחור" מביטוח

למרות שקים נרפאה מהפטיטיס C, היא ממשיכה לחיות עם הנזק שנגרם לכבד שלה. במשך שנים נחשב שחמת רחבה בלתי הפיכה. אך עם התקדמות מתמשכת במדע הרפואה, התאוששות עשויה להיות אפשרית יום אחד.

"אנחנו מתקדמים בכיוון הנכון," אמר קים. "זה עלול לקחת עשרות שנים, אבל אני פשוט שמח [הפטיטיס] נרפא, ו [בריאותי] הולכת לכיוון השני במקום להתדרדר."

למרות שקים מקווה על עתידה, עלויות ההחלמה הכספיות היו תלולות.

היה לה ביטוח בריאות פרטי כשקיבלה את האבחנה לראשונה. אך ספק הביטוח שלה הפיל אותה במהירות, והיה קשה למצוא אחר שייקח אותה.

"ברגע שקיבלתי את האבחנה, זה נראה כמו שחברות ביטוח הבריאות גילו, ואז הייתי רשום עם מצב שקיים. התחלתי מהפוליסות לביטוח חיים. התחלתי עם ביטוח הבריאות שלי. "

כמי ש"סומנה דגל שחור "בשוק הפרטי, היא הצליחה להירשם לביטוח בריאות באמצעות CoverColorado. תוכנית זו בחסות המדינה הציעה כיסוי לאנשים שנמנעו מהם ביטוח פרטי בשל מצבים רפואיים שהיו קיימים קודם. היא שילמה כ -400 דולר בפרמיות חודשיות והייתה לה השתתפות עצמית שנתית של כ -500 דולר.

בשנת 2010, היא החליפה את ספק הביטוח שלה ותכננה להכניס את הפטולוג לרשת הכיסוי שלה. היא נרשמה לתכנית מגן כחול צלב כחול, ששילמה עבורו כ -700 דולר לחודש בפרמיות. מאז, הפרמיות החודשיות שלה עלו ל -875 דולר. ההשתתפות העצמית השנתית שלה הגיעה ל -2,500 דולר.

טיפול רפואי באלפי דולרים

גם לאחר שקים פוגעת בהשתתפות עצמית בהשתתפות עצמית מדי שנה, היא משלמת אלפי דולרים מהכיס בכמויות העתקה עבור פגישות רפואיות, בדיקות ותרופות.

לדוגמה, היא שילמה 100 $ דמי שכמויות עבור כל ביקור אצל המומחה שלה למחלות זיהומיות. היא משלמת 45 דולרים בגין התשלום עבור כל פגישה עם הפטולוג שלה. כדי לנהל את ההשפעות הפיזיות והפסיכולוגיות של מצבה, היא שילמה גם לביקור אצל כירופרקט ומדריך לבריאות הנפש.

"מצאתי את עצמי מדי פעם נכנסת לדיכאון, שם הייתי צריכה לפנות לייעוץ," אמרה. "זה משהו שלדעתי ממש קשה לחולי Hep C לקבל, שאתה זקוק לייעוץ, ואני ממליץ עליו."

קים עברה גם שתי ביופסיות כבד, עבורן שילמה אלפי דולרים מהכיס בהעברות. היא ממשיכה לבצע עבודות דם כל שלושה עד שישה חודשים, שעולות לה כ -150 דולר מהכיס בכל פעם. היא גם עוברת סריקות CT או MRI שלוש פעמים בשנה, על מנת לפקח על nodules שהתפתחו על הכבד, הלבלב, הכליות והריאות שלה. כל סבב סריקות עולה כ -1,000 עד 2,400 דולר.

נוסף על עלויות אלה, היא גם משלמת אלפי דולרים עבור תרופות מדי חודש. היא משלמת בערך 800 דולר מהכיס בחודש עבור ריפקסימין (קסיפקסאן), 100 דולר עבור לקטולוזה, ו -50 דולר עבור טרמדול. היא נוטלת את Xifaxan ולקטולוזה לטיפול באנצפלופתיה של הכבד, סיבוך של מחלת כבד הגורמת לבלבול ותסמינים קוגניטיביים אחרים. היא משתמשת בטרמדול לניהול נוירופתיה היקפית - סוג של נזק עצבי שאולי נגרם כתוצאה מזיהום בהפטיטיס C או בטיפולי האינטרפרון שלה.

גם מחלת כבד השפיעה על חשבון המכולת שלה. עליה לעקוב אחר תזונה עשירה בתזונה ואוכלת חלבונים, ירקות ופירות רזים יותר ממה שהייתה פעם. אכילה בריאה עולה יותר כסף, ציינה.

כדי לכסות את עלויות הטיפול הרפואי שלה מעל הוצאות המחיה השוטפות שלה, עליה לתקצב את הכנסותיה בזהירות.

"ברור שאנחנו לא חיים בפזרנות, והילדים הקריבו דברים שהם רצו לעשות, ואנחנו כמשפחה הקריבנו, אבל אמרתי להם, יום אחד אני אחזיר לך."

שינוי דברים לטובה

העלויות הכספיות של הפטיטיס C יכולות להיות מתישות - אך הן אינן העלויות היחידות הקשורות למצב. לחיות עם מצב בריאותי כרוני יכולה להיות מיסוי חברתי ורגשי, במיוחד כאשר זה סטיגמטיזציה כמו הפטיטיס C.

קים הסביר, "בשנת 2005 עד 2010, לא הייתה שום תמיכה, לא הייתה חינוך". "תויגת לך זיהומיות, וגם כשאתה נכנס לאיזור בית החולים, המחלה הזיהומית [מרפאה] ברורה בצד השני של בית החולים, אז אתה מופרד מייד, ואתה כבר מרגיש שיש לך שחור X על המצח שלך. "

"נהגתי להיכנס למשרדי הרופאים ולהסתכל על פניהם של האנשים שישבו שם.אתה יודע, יש לך את זה? יש לך את זה? רק רציתי להתחבר, "אמרה.

למרות שסטיגמה ודלקת צהבת C ממשיכים ללכת יד ביד, קים מאמין שהדברים מתחילים להשתנות לטובה. יש תמיכה ומידע רב יותר מאשר כאשר קיבלה את האבחנה שלה. וסנגורים מטופלים כמוה עמלו קשה להעלות את המודעות ולעזור לאחרים להתמודד עם המחלה.

"אני חושבת שממש חשוב שהאנשים שכן קיבלו את זה וטופלו, אתה יודע, ישתפו את הסיפורים שלך," היא אמרה, "מכיוון שאתה לא יודע באיזה חיים אתה הולך לגעת."