אנשים עם קרוהן נמאס לשמוע את הדברים האלה על משקלם

תוֹכֶן

• מה אתה רוצה שאחרים ידעו על החוויה שלך?

משקל הוא נושא טעון רגשית עבור אנשים רבים. עבור אלה החיים עם מחלת קרוהן, זה נושא קשה עוד יותר, שכן ירידה במשקל ועליה אינם תמיד בשליטתם.

בין התלקחויות, קורסים של סטרואידים ולעיתים אף ניתוחים, תנודות בסולם הן חלק בלתי נמנע מחיים עם המצב.

דבר אחד שבוודאי לא עוזר? הערות שיפוטיות, פוגעות וגסות רוח של מי שלא ממש מבין מה עובר עליהם.

שאלנו אנשים מקהילה של קרוהן שלנו בפייסבוק ואת כמה תומכי ובלוגרים של קרוהן:

מה אתה רוצה שאחרים ידעו על החוויה שלך?

פעמים רבות אנשים לא מבינים שמה שאומרים על משקלו של מישהו שנקלע לאבחון קרוהן יכול להשפיע בצורה רצינית על ההערכה העצמית של אותו אדם - במיוחד כאשר האכילה עצמה הפכה לתהליך כואב.

"אחד הדברים הגדולים ביותר שהייתי צריך לעבור כשקיבלתי את קרוהן היה הירידה הדרסטית", כתב ורן, תומך ובלוגר של קרוהן מאחורי Leaving the Seat Down. "כשאני אומר דרסטית, זה הגיע קשה ומהיר. זה היה אז מפחיד ולא היה שום דבר שיכולתי לעשות בקשר לזה. פשוט הפסקתי לאכול. זה כאב יותר מדי אחרי שאכלתי. ירדתי כל כך הרבה משקל, בשלב מסוים זר ברחוב שאל אם יש לי איידס. זכור, זה היה בסוף שנות ה -80 ואיידס היה אז 'דבר' גדול. התגובה הזו פגעה קשה בי ולא רציתי לצאת עוד החוצה. לא רציתי שמישהו יראה אותי. "

ישנה גם תפיסה שגויה נפוצה שלפיה להיות "רזה" זה בטנה כסופה של קרוהן.

יש אנשים שאפילו מרחיקים לומר "הלוואי שהייתי רזה כמוך." אתה לא. לא ככה, "אומרת לורי ו ', חברת קהילת הבריאות.

"אחת ההערות הנפוצות שאני מקבלת היא: 'לפחות שלקרוהן פירושו שתמיד תהיה רזה!'"אומר אלקסה פדריקו, מחברת הבלוג "הילדה בהילינג" והספר "המדריך השלם למחלות קרוהן וקוליטיס כיבית: מפת דרכים לריפוי ארוך טווח."

"זה מתסכל, מכיוון שהחברה שלנו מותנית להאמין שרזים יותר טובים. אני מזכיר לעצמי שאם הם היו יודעים כמה אני עובד על מנת להשיג ולשמר את המשקל שלי, הם לא היו משמיעים את ההערות האלה. הם פשוט לא מבינים את היקף מחלת קרוהן ואני משתמש בזה כהזדמנות לחנך אותם באדיבות. "

והכי גרוע, ישנם מקרים בהם אנשים מתבוננים כיצד המחלה עשויה לעזור להם לרדת במשקל - אפילו לכת ככל שהם אומרים שהם רוצים שיהיה להם את זה כדי שיוכלו גם להזיל כמה קילוגרמים.

"לא, אתה באמת לא", אמרה חברת הקהילה הבריאותית היילי וו. "הייתי כמעט בשלד, לא יכולתי לקום ישר, מפחדת מדי לצחוק או להשתעל או להתעטש. אבל הכל טוב כי ירדתי במשקל? לא!"

"דיברתי פעם על איך שלא אוכל לאכול וחבר אמר 'הלוואי והיה לי את הבעיה'," שיתפה ג'וליאנה סי, חברת קהילת הבריאות. "כל כך בור."

אמנם מקובל מאוד שההערות הללו נסבות סביב ירידה במשקל, אבל אנשים גם טועים שלא להבין שאנשים עם קרוהן הם כולם צורות וגדלים שונים.

"כשאובחנתי לראשונה, עמית לעבודה אמר לי שהרופא בטח [טעה] כי" אתה שמן מכדי שיהיה קרוהן ", - פמלה פ., חברת הקהילה הבריאותית.

לעיתים, הבושה הזו באה בצורה עדינה יותר: "אתה לא תראה חוֹלֶה."

"היה לי בוס שיגיד לי את זה פעם אחת והלכתי לשירותים ובכיתי," אמרה קייטלין ד, חברת קהילת הבריאות. "אנשים יכולים להיות כל כך מתחשבים!"

בנוסף, אנשים רבים חווים תנודות בשני הכיוונים, שיכולים גם למשוך את תשומת הלב.

"כמי שנלחמה במחלת קרוהן במשך כמעט 13 שנה, קיבלתי את חלקי ההוגן של ההערות לגבי המשקל שלי - משני צידי הספקטרום," אומרת נטלי היידן, פעילה של קרוהן וכותבת "מצלמת האורות קרוהן". "לפני האבחנה שלי, כשהיה כואב לאכול, המשקל ירד ממני. אנשים היו משמיעים הערות על כמה שאני נראה כחוש וכיצד זה בטח יהיה נחמד להיות כל כך רזה. ואז, כשאני לובש סטרואידים לניהול התלקחויות, שמתי כמה קילוגרמים מלהשאיר מים ומלח. בתור מגיש חדשות לשעבר, כאשר הייתי חוזר אחרי כמה שבועות של סטרואידים, הצופים היו שואלים אם אני בהריון. ככל שעובר הזמן, שמיעת ההערות לא הופכת לקלה יותר, אך אתה נוטה לקבל עור עבה יותר. "

"לאחר שאובחנתי, נשפטתי על כמה סבלתי מתת משקל. אנשים אמרו שאני צריך לאכול יותר, למרות שפיזית לא יכולתי. ואם האדם היה יודע שיש לי קרוהן, הם היו שופטים אותי לפי סוגי המזונות שאני אוכלת, יגידו לי שאסור לי לאכול אותם, גם אם זה הדבר היחיד שיכולתי לאכול בלי לחלות. אני מרגיש שאני לא יכול לנצח לפעמים כשמדובר בשיחות אוכל ", אומר קירסטן קרטיס ל- Healthline.

"אני מזכיר לעצמי שאם הם היו יודעים כמה אני עובד על מנת להשיג ולשמר את המשקל שלי, הם לא היו משמיעים את ההערות האלה." - אלקסה פדריקו

בשלב הבא יש אנשים שחושבים שהם יודעים את הדרך הטובה ביותר לאנשים עם קרוהן לאכול לנהל את המשקל שלהם, גם אם אין להם באמת מושג איך לאכול עם קרוהן.

"אני מוצא את כל העצות או ההנחות הבלתי רצויות ככאלות פוגעות - כמו שאנשים מניחים שאני רוצה את העצות שלהם לגבי איזו תזונה או תוסף כדי לנסות, או שהם פשוט מניחים שאני לא יכול לאכול גלוטן כי אני חייב לסבול צליאק, הם מסרבים להעביר את הלחמניות או הלחם ולפרק את כל מה שיש בצלחת שלי, "קייטי סי, חברת קהילת הבריאות.

גם אם התגובה באה ממקום מכוון היטב, היא לא מתאימה. "הם מתכוונים לעזור, אבל הם לא ממש רואים אותי כאדם, וזו הסיבה שזה פחות מועיל."

יש גם הערות כמו: 'האם אתה יכול לאכול את זה?', 'ניסית דיאטת X?', 'עליך לבצע בדיקת אלרגיה.' "כאילו אכילה לא מספיקה משדה מוקשים," רוזלי ג'יי, חברת בריאות. חבר הקהילה אמר. "אני יודע להצדיק את הבחירות שלי בפני מישהו שברור שאין לו הבנה של המחלה!"

"סוג אחד של הערות שמטריד אותי הוא ה'אולי כדאי לוותר על חלב, סויה, גלוטן, צלליות, בשר, ביצים, פירות ומזון מעובד כי שכן של בן דודה של חבר שלי עשה את זה ... 'ובכן זה לא כולל את כל המאכלים אני יכול לאכול בבטחה, אז אתה מציע שאחיה מים ואור שמש? " ג'יימה וויינשטיין, תומכת מטופלים ב- IBD שמשתתפת במסע ה- IBD ב- CROHNicleS, מספרת ל- Healthline.

ואז יש פנינה זו: "דיאטה של ​​אוכל גולמי תרפא אותך. הרוג אותי, אולי," אמר גייל וו, חבר בקהילה הבריאותית.

בשורה התחתונה כאן? זה אף פעם לא רעיון טוב להעיר על משקלו של מישהו בכל מצב שהוא - אבל במיוחד אם הם מתמודדים עם מחלה כרונית שעשויה להשפיע על המשקל שלהם, כמו למשל קרוהן.

גם אם אתה חושב שאתה מחמיא להם, מתחייב במאבקים שלהם, או אומר שאתה מרגיש יותר משקל משלך משלך, ברור שדברים שקשורים למשקל, אוכל ותזונה עשויים לגרום למישהו עם קרוהן מרגיש גרוע יותר מאשר טוב יותר.

ואם אתם בעצמכם מתמודדים עם הערות מהסוג הזה שמופנות אליכם, יש כמה דרכים יצרניות להתמודד עם זה.

"אני רוצה לענות עם: 'הייתי סוחר את המשקל שלי על כך שלא היה לי קרוהן בשום יום!'" אומר פדריקו. "מצאתי באמצעות דרכים מנומסות אך ישירות, אני יכול להעביר את המסר שלי, וזה בדרך כלל מסתיים בכך שהאדם האחר מסכים איתי."

זה יכול להיות מועיל להבין שההערות בדרך כלל מגיעות ממקום של בורות ולא אכזריות.

"החברה שלנו אובססיבית למראה ולדימוי גוף. אם אתה גר עם IBD ומישהו מגיב על גופך, (אם אתה מרגיש בנוח) אני תמיד ממליץ לקחת זמן כדי להסביר להם מה זה בעצם לחיות עם מחלה זו כדי שהם יוכלו להבין מדוע זה פוגע לעשות סוג זה של תגובה, "אומרת סנגוריה של המטופלת לילי סטראס.

"אני אוהב לתת לאנשים את היתרון מהספק ולהשתדל לא לחשוב על המילים שלהם כזדוניות", מסביר היידן. "במקום לחייך או לצחוק יחד עם ההערות, תקשר עם חברים ובני משפחה ותלמד אותם כיצד המחלה משפיעה עליך פיזית, נפשית ורגשית."

"מכיוון ש- IBD היא מחלה בלתי נראית, קל לנו להסוות את הכאב והסבל שלנו. ברגע שאתה משתף את הסיפור שלך ומדבר עם הקרובים לך, אתה פותח את עצמך לתמיכה ולהבנה טובה יותר. "

ג'וליה היא עורכת מגזינים לשעבר הפכה לסופרת הבריאות ו"מאמנת בהכשרה. " היא ממוקמת באמסטרדם, היא רכיבה על אופניים כל יום ונוסעת ברחבי העולם בחיפוש אחר מפגשי זיעה קשוחים והמחירים הטובים ביותר לצמחונים.