עמית יקר כמטופל

יש לך אחד מאותם ימים?

אני מרגיש את הכאב שלך. לא, באמת, כן. פשוט התחלתי להצביע אחרי התלקחות איומה, לא טובה, רע מאוד.

אני בטוח שהמפרקים שלך נאנקים, קופצים, טוחנים או פועמים בשקט. אני בטוח שאתה עייף - אין שום מילה לסוג העייפות ש- AS יכולה לגרום.

אה, ולפני שאני מתרחקת יותר מדי, HLA-B27 מצלצל בפעמון?

חשבתי שאולי.

מה לגבי דלקת ביוב, איריטיס, סקרואיליטיס, דלקת עורקים, קוסטוכונדריטיס? אה, ואיך יכולתי לשכוח את קיפוזיס?

עכשיו אנחנו מדברים באותה שפה! אתה ואני יכולנו להמשיך שעות. זו אחת הסיבות שבגללן אני מקווה שמצאת קבוצה של אנשים שאתה יכול לדבר איתם לחיות עם AS - באופן אישי, באינטרנט, או אפילו בדואר. ואם אתה כמוני, קהילות התמיכה שלך ירגישו כמו משפחה.

והמשפחה שלנו צומחת. אולי עברת כבר ספונדיטיס דלקת קרום החזה במשך חודשיים. אולי היו לך 50 שנה. אבל דבר אחד בטוח: אתה לא לבד בחוויה שלך. ולמרות שזה יכול להרגיש כאילו AS נדיר, החדשות הטובות הן שככל שגוברת המודעות, קל יותר למצוא אנשים אחרים הסובלים מהמחלה.

AS הוא קרב תמידי, אך אנו כמה מהאנשים החזקים ביותר על פני כדור הארץ. רוב בני האדם לא היו שורדים יום בעורנו - למען האמת, אנו מתפקדים עם רמות כאב יומיות באותן זירות כמו לידה, פיברומיאלגיה וסרטן בלתי מזערי. קדימה, תבע את הכותרת - אתה פשוט על-אנושי שרצית.

אין תרופה ל- AS. אבל - יש אפשרויות לטיפול אך ממשיכות להשתפר ולהתרחב, והן נראות שונות בהרבה מכפי שהיו אפילו לפני 25 שנה. יש לנו אפשרויות טיפול מרשם מתמחות כמו ביולוגיה. אנו יודעים שעכשיו מועיל להתעמל או לתרגל יוגה. אנשים רבים משתמשים בתזונה, דיקור או עיסוי כדי לעזור בניהול התסמינים. אחרים משתמשים גם בקנאביס רפואי. אני באופן אישי אוהב תערובת של חלק מהטיפולים האלה, ואני ממליץ לך לעבוד עם הרופאים שלך כדי למצוא מה הכי מתאים לך.

אחרון חביב, אני רוצה להדגיש את החשיבות של הקשבה לגופך. שימו לב לדברים שמעוררים אתכם. היה חביב לגופך, אך אל תכה את עצמך אם תפגע (גופך ידאג לזה עבורך).

יש לי בקשה סופית אחת - ברגע שאתה מוכן, קח חולה AS חדש תחת חסותך ועזור להם ללמוד את מה שאחרים לימדו אותך.

וכשאני מציע לך להתמודד, המשך את הראש למעלה, אם אתה יכול, והמשיך להילחם בחזרה.

קאריס היא סופרת ועורכת דין של ספונדיליטיס אנקילוזינג בסקרמנטו, קליפורניה. היא חיה עם ספונדיליטיס אנקילוזינג, הפרעת דיכאון משמעותית, הפרעת דחק פוסט-טראומטית ושני חתולים מעורבים של מיין קון פרוותיים. היא בלוגית ב- BeingCharis.