כיצד למצוא תמיכה אם יש לך ATTR עמילואידוזיס

תוֹכֶן

• מומחי בריאות
• ייעוץ גנטי
• מידע קל להבנה
• תמיכה כלכלית
• תמיכה רגשית וחברתית
• התשלום

עמילואידוזיס ב- ATTR יכול להשפיע על חייך בדרכים רבות ושונות.

קבלת טיפול ממומחי בריאות מוסמכים עשויה לעזור בשיפור תפיסתך לטווח הארוך, כמו גם באיכות חייך. התחברות עם מקורות תמיכה אחרים עשויה גם לעזור לכם בניהול האתגרים הגופניים, הרגשיים והחברתיים שיכולים להסתדר עם מצב זה.

המשך לקרוא כדי ללמוד על כמה מהמשאבים העומדים לרשותך.

מומחי בריאות

עמילואידוזיס ב- ATTR עלול להשפיע על חלקים רבים בגופך, כולל עצבים, לב ואיברים אחרים. כדי לנהל את הסימפטומים והסיבוכים הפוטנציאליים שלה, חשוב לקבל טיפול מקיף.

בהתאם לצרכי הטיפול שלך, צוות הבריאות שלך עשוי לכלול:

• קרדיולוג המתמחה בבריאות לב
• המטולוג המתמחה בבעיות דם
• נוירולוג המתמחה בעצבים
• מומחים אחרים

כדי למצוא מומחים באזורך, שקול לבקש מהרופא המטפל הראשי שלך המלצות והפניות. זה עשוי גם לעזור ל:

• חפש ברשימת מרכזי הטיפול בקרן עמילויד.
• השתמש ב- Consylium Research Consortium ב- Pathfinder Amyloidosis My.
• חפש בבסיס הנתונים של האיגוד הרפואי האמריקני.
• פנה לאוניברסיטה או לבית חולים גדול בקרבתך כדי ללמוד אם יש להם מומחים עם מומחיות וניסיון בטיפול בהפרעה זו.

ייעוץ גנטי

אם יש לך עמילואידוזיס משפחתית של ATTR, הרופא שלך עשוי לעודד אותך לשוחח עם יועץ גנטי. הם יכולים לעזור לך ללמוד יותר על המצב, כולל הסיכון שהוא יועבר מהורים לילדים.

כדי למצוא מרפאה או יועץ גנטי בקרבתך, שקול לחפש במדריכים המקוונים המוחזקים על ידי האגודה הלאומית ליועצים גנטיים או המכללה האמריקאית לגנטיקה וגנטיקה לרפואה.

מידע קל להבנה

לימוד נוסף על עמילואידוזיס ב- ATTR עשוי לעזור לך להשיג הבנה טובה יותר של המחלה, כמו גם את אפשרויות הטיפול שלך.

יידע את הרופא שלך או ספקי שירותי בריאות אחרים אם יש לך שאלות לגבי מצבך או תוכנית הטיפול שלך. הם יכולים לעזור לך ללמוד יותר על המצב ולתמוך בך בבחירות מושכלות.

אתה יכול למצוא מידע אמין באופן מקוון על ידי ביקור בקרן עמילואידוזיס ובאתרי הקונסורציום לחקר עמילואידוזיס.

תמיכה כלכלית

עמילואידוזיס ב- ATTR עשוי להיות יקר לניהול, במיוחד אם אתם מפתחים סיבוכים חמורים מהמחלה.

אם יש לך ביטוח בריאות, פנה לספק הביטוח שלך בכדי ללמוד אילו ספקי שירותי בריאות, בדיקות אבחון וטיפולים מכוסים במסגרת התוכנית שלך. במקרים מסוימים יתכן שתוכל לחסוך כסף על ידי מעבר לספק ביטוח או תוכנית אחרת.

אם אתה מתקשה לנהל את עלויות שירותי הבריאות, זה עשוי גם לעזור:

• יידע את ספק שירותי הבריאות שלך אם יש לך שאלות או חששות לגבי עלויות תוכנית הטיפול המומלצת שלהם. יתכן שהם יוכלו להתאים את תוכנית הטיפול שלך או להפנות אותך למשאבי תמיכה כספיים.
• שוחח עם הרוקח שלך או צור קשר עם יצרני התרופות שקיבלת על מנת ללמוד אם אתה זכאי להנחות מטופלים, סובסידיות או תוכניות הנחות.
• קבעו פגישה עם עובדת סוציאלית או יועצת פיננסית שיש לה ניסיון בעבודה עם אנשים הסובלים ממצבים בריאותיים כרוניים. יתכן שהם יוכלו לחבר אותך לתוכניות תמיכה פיננסית או להציע טיפים שיעזרו לך לנהל אתגרים פיננסיים.

תמיכה רגשית וחברתית

אם אתה מוצא את עצמך מרגיש עצוב, כועס או חרד מהאבחנה שלך, אתה לא לבד. החיים עם מצב בריאותי כרוני יכולים להיות מלחיצים ולעתים גם מבודדים.

יתכן שתועיל ליצור קשר עם אנשים אחרים שחיים עם עמילואידוזיס ב- ATTR. לדוגמה, שקול:

• הצטרפות לאחת מקבוצות התמיכה הרשומות באתר קבוצות התמיכה בעמילואידוזיס או באתר של קרן עמילואידוזיס
• בחינת הפורום המקוון של חולים המנוהל על ידי חולים חכמים
• התחברות עם אחרים באמצעות מדיה חברתית

אם אתה מתקשה לנהל את ההשפעות הרגשיות או החברתיות של מחלה זו, הרופא שלך עשוי להפנות אותך גם למומחה לבריאות הנפש. אתה עשוי להפיק תועלת מייעוץ או טיפולים אחרים.

התשלום

חיפוש תמיכה מאנשי מקצוע מוסמכים בתחום הבריאות, ארגוני חולים ומשאבים אחרים עשוי לעזור לכם לנהל את האתגרים שבחיים עם עמילואידוזיס ATTR.

כדי למצוא משאבים נוספים בקהילה שלך, דבר עם הרופא שלך או עם חברים אחרים בצוות הבריאות שלך. יתכן שהם יוכלו להפנות אותך לשירותי תמיכה מקומיים, כמו גם למקורות תמיכה מקוונים.