10 דרכים להבין (במידה מסוימת) כיצד מרגישים לחיות עם פיברומיאלגיה

תוֹכֶן

• 1. ערכו רשימת מטלות למחר. לאחר מכן בחר רק בארבעה פריטים ברשימה שלך. אם תנסו לעשות יותר מזה, למחרת תוכלו לעשות רק שני דברים.
• 2. הישאר למעלה 48 שעות רצופות, ואז קרא את הספר המשעמם ביותר שאתה יכול למצוא. עליכם להישאר ערים עד סוף הספר.
• 3. צעדו על שטיח בפלאש בזמן לבישת גרביים והחליקו באמת את הרגליים על השטיח. געו בידית מתכת וחשבו כיצד ההלם הזה מרגיש כלפי האצבעות. עכשיו, עשה זאת שוב. ושוב. ושוב.
• 4. בדוק את חשבון הבנק שלך כדי לגלות שהוא מנוזל באופן בלתי מוסבר של 10,000 דולר למשך הלילה. קבע פגישה עם מנהל הבנק, שמעביר אותך לסוכן שירות לקוחות, ואז מועבר לאחר, ואז לאחר.
• 5. הרץ 10K. אין לך זמן להתכונן או להתאמן. פשוט צא והפעל אותו, ללא הליכה מותרת.
• 6. הפוך את התרמוסטט למטה ב 10 מעלות. אסור לך לשים שכבות נוספות. לא תמצאו טמפרטורה נוחה עד שהדברים יתחממו בקיץ, ובשלב זה הדברים פתאום יהיו חמים מדי.
• 7. בטל תאריך עם אזהרת שעה בלבד בערב שבת והסביר שהילד שלך חולה. ראה כיצד הדייט שלך מגיב.
• 8. בילו סוף שבוע ארוך מבלי לקיים אינטראקציה עם אף אחד אחר מלבד חיות המחמד האוהבות והבידור שלכם.
• 9. חלה קשה 6 פעמים בשנה. התקשר לעבודה לפחות שלושה ימים בכל פעם. האם עדיין יש לך עבודה בסוף השנה?
• 10. בעבודה, שכחו מועדים עד מספר שבועות, הניחו פריטים במקום שאינם שייכים ועזבו באמצע פגישות ללא הסבר. בדוק את התגובות של עמיתיך והמפקח שלך.

כיצד אנו רואים את צורות העולם מי אנחנו בוחרים להיות - ושיתוף חוויות משכנעות יכול למסגר את הדרך בה אנו מתייחסים זה לזה, לטובה. זו נקודת מבט עוצמתית.

פיברומיאלגיה, הפרעה הגורמת לכאבים כרוניים, עדיין אינה מובנת היטב. אני חי עם פיברומיאלגיה ובכל יום נתון אני מתמודד עם סוגיות כמו עייפות קיצונית, כאב בכל זאת וערפל מוחי.

מכיוון שמדובר בעיקר במחלה בלתי נראית, מי שיש להם את זה נראה כלפי חוץ בסדר. למרבה הצער, זה ממש לא המקרה.

פיברומיאלגיה קשה במיוחד לתאר בפני חברים ובני משפחה, מאחר והתסמינים שלה משתנים בחומרתם מיום ליום. קשה להסביר לחברים שאתה צריך לבטל תוכניות בגלל שאתה עייף, אבל לעתים קרובות זה בדיוק מה שקורה.

מכירים מישהו עם פיברומיאלגיה? כדי להתחיל להבין איך זה לחיות עם המצב הזה, הגעתי לעשרה תרחישים שעשויים לעזור לך להזדהות.

1. ערכו רשימת מטלות למחר. לאחר מכן בחר רק בארבעה פריטים ברשימה שלך. אם תנסו לעשות יותר מזה, למחרת תוכלו לעשות רק שני דברים.

עם פיברו, אני צריך לאזן בזהירות את הפעילויות שלי וכמה אנרגיה אני מוציא בכל יום. למרות שעדיין נותר לי הרבה זמן ביום, אני צריך להיות בבית ועל הספה כשהטנק שלי פגע ריק. אם אני מממש את עצמי יתר על המידה, לא תהיה לי האנרגיה לעשות כלום בשלושת הימים הבאים.

2. הישאר למעלה 48 שעות רצופות, ואז קרא את הספר המשעמם ביותר שאתה יכול למצוא. עליכם להישאר ערים עד סוף הספר.

תרחיש זה אינו מצליח אפילו ללכוד את העייפות הקיצונית שלעתים אני מרגיש. כדורי שינה יעזרו לי להירדם, אבל מכיוון שיש לי כאב תמידי, אני לא מקבל שינה עמוקה ומנוחה שרבים אחרים יכולים ליהנות מהם. מבחינתי, נראה שאין פשוט דרך להתעורר.

3. צעדו על שטיח בפלאש בזמן לבישת גרביים והחליקו באמת את הרגליים על השטיח. געו בידית מתכת וחשבו כיצד ההלם הזה מרגיש כלפי האצבעות. עכשיו, עשה זאת שוב. ושוב. ושוב.

מכיוון שפיברומיאלגיה משפיעה על מערכת העצבים המרכזית שלי, תגובת הכאב של גופי מוגברת. אני חווה את כאבי הירי החשמליים המקסימים האלה על בסיס קבוע - והם גרועים וארוכים יותר מהלם חשמל סטטי. זה לא נוח במיוחד כשהם מופיעים באמצע ישיבת עבודה, מה שגורם לי כמעט לקפוץ ממושבי.

4. בדוק את חשבון הבנק שלך כדי לגלות שהוא מנוזל באופן בלתי מוסבר של 10,000 דולר למשך הלילה. קבע פגישה עם מנהל הבנק, שמעביר אותך לסוכן שירות לקוחות, ואז מועבר לאחר, ואז לאחר.

פיברומיאלגיה היא עדיין מעט מחלת מסתורין: איש אינו יודע בדיוק מדוע היא מתרחשת או כיצד לטפל בה. רופאים רבים כל כך לא מכירים את זה או שאינם מאמינים שזה אפילו אמיתי שאבחון יכול להיות מסע מרתון.

אני לא יכול לספור את מספר הפעמים שהרופאים פשוט אמרו לי, "אני לא יודע מה לא בסדר איתך", ואז שלחו אותי הביתה בלי הפניה או כל הצעה כיצד לגלות מה באמת קורה בגופי .

5. הרץ 10K. אין לך זמן להתכונן או להתאמן. פשוט צא והפעל אותו, ללא הליכה מותרת.

איך מרגישים השרירים הכואבים שלך למחרת הוא איך אני מרגיש הכי הרבה ימים כשאני יוצא מהמיטה. התחושה הזו נמשכת לאורך רוב שעות היום, ותרופות נגד כאבים לא עוזרות רבות.

6. הפוך את התרמוסטט למטה ב 10 מעלות. אסור לך לשים שכבות נוספות. לא תמצאו טמפרטורה נוחה עד שהדברים יתחממו בקיץ, ובשלב זה הדברים פתאום יהיו חמים מדי.

עם פיברו, גופי לא מווסת את הטמפרטורה שלו כמו פעם. אני תמיד קופא בחורף. בקיץ קר לי באופן יוצא דופן עד שפתאום אני מת מחום. נראה כאילו אין מדיום שמח!

7. בטל תאריך עם אזהרת שעה בלבד בערב שבת והסביר שהילד שלך חולה. ראה כיצד הדייט שלך מגיב.

למרבה הצער, גם כאשר חברים ובני משפחה יודעים שיש לי פיברו, הם לא תמיד יכולים להבין עד כמה זה משפיע באופן משמעותי על חיי. זהו תרחיש שעברתי בפועל, והעובדה שאני כבר לא יוצאת עם אותו אדם מעידה עד כמה הוא הגיב לביטול.

8. בילו סוף שבוע ארוך מבלי לקיים אינטראקציה עם אף אחד אחר מלבד חיות המחמד האוהבות והבידור שלכם.

חיות המחמד שלי הפכו חשובות ביותר עבורי, במיוחד בתקופות בהן אני פשוט לא מוכן להתקשר עם אנשים. הם לא שופטים אותי, אבל הם גם מזכירים לי שאני לא לבד. הימצאותם בסביבה הופכת את ימי ההתלקחויות ליותר נסבלים.

9. חלה קשה 6 פעמים בשנה. התקשר לעבודה לפחות שלושה ימים בכל פעם. האם עדיין יש לך עבודה בסוף השנה?

עם פיברומיאלגיה, אני אף פעם לא יודע מתי אני הולך לקיים יום התלקחות, והתלקחויות לא מאפשרות לי לנסוע לעבודה ולשבת בשולחן כל היום. מעולם לא הייתי אסיר תודה על היכולת לעבוד חלקית מהבית. זה כנראה העסיק אותי.

10. בעבודה, שכחו מועדים עד מספר שבועות, הניחו פריטים במקום שאינם שייכים ועזבו באמצע פגישות ללא הסבר. בדוק את התגובות של עמיתיך והמפקח שלך.

אחד התסמינים המעצבנים ביותר של פיברו עשוי להיות "ערפל פיברו". בחלק מהימים זה מרגיש כאילו אתה גר בערפל של בלבול, ואין שום דבר שאתה יכול לעשות כדי לפגוש את עצמך. אנו מדברים מכניסים את המפתחות למקרר, שוכחים מאיזו שנה, ומתבלבלים כשאתה מנסה למצוא את דרכך הביתה במסלול בסיסי בו נסעת מאות פעמים בעבר.

פיברומיאלגיה הופכת את החיים למאתגרים בטירוף, אך היא גם מביאה יתרונות מוזרים משלהם, כמו ללמוד להיות אסירי תודה על היופי היומיומי הקטן של החיים. דבר אחד שאני אסיר תודה לו הם יקיריי שמנסים באמת להבין איך אני מרגיש, למרות שזה מאתגר. האמפתיה שלהם הופכת את הימים הגרועים למעט טובים יותר.

פייג 'סרולי הוא קופירייטר וכותב תוכן השוכן במערב מסצ'וסטס. לעתים קרובות היא מכסה מחלות כרוניות, בריאות ובריאות וכיום היא עובדת על רומן הכרוך במחלות כרוניות. בזמנה הפנוי היא נהנית לרכוב על סוסים ולנגן בחליל.