פשוט קיבלתי אבחנה ב- EDS. נגמרו חיי?

תוֹכֶן

• תראה, מה שאני עומד לומר הוא נדוש, אבל לעיתים קרובות השלישיות מושרשת באמת: הדרך היחידה לצאת היא.
• הייתי כועס ועצוב בדיוק כמו שאתה מתאר כשקיבלתי את האבחנה בשנה שעברה בגיל 32.

ברוך הבא ל- Tissue Issues, טור עצות של הקומיקאי אש פישר על הפרעת רקמות חיבור תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) ומצוקות מחלות כרוניות אחרות. לאש יש EDS והוא מאוד שתלטני; קיום טור עצה זה חלום שמתגשם. יש לך שאלה לאש? הגע באמצעות Twitter @AshFisherHaha.

סוגיות רקמות יקרות,

אני אישה בת 30 ופשוט גיליתי שיש לי EDS היפר-נייד. למרות שזה סוג של הקלה לדעת שאני לא משוגע או היפוכונדר, אני גם הרוס. פעם הייתי כל כך פעיל. עכשיו אני בקושי יכול לקום מהמיטה ברוב הימים. יש לי כאב בלתי נסבל, ואני סחרחורת ובחילה כל יום. אני כל כך עצוב וכועס על כך שכל רופא מתגעגע לזה כל כך הרבה זמן. אני רק רוצה לצרוח ולבכות ולזרוק דברים. איך אני מתגבר על זה?

- זברה כועסת

זברה כועסת יקרה,

אוף. אני כל כך מצטער שאתה עובר את זה. זו נסיעה ראשית לגלות בשנות ה -30 לחייך שלא רק שנולדת עם הפרעה גנטית, אלא שאין תרופה עד היום וטיפול מוגבל. ברוך הבא לעולמו הכואב, הכואב והמתסכל של תסמונת אהלרס-דנלוס!

למרות ש- EDS היה איתך לנצח, זה יכול להרגיש כמו פורץ פתאומי כשאתה מגלה כל כך מאוחר בחיים. מכיוון שאיננו יכולים לגרום ל EDS שלך להיעלם, ואנחנו לא יכולים להעניש באופן אישי כל רופא חסר יכולת שדיחה אי פעם את הסימפטומים שלך (אם כי אשמח), בואו נתמקד בהשלמה עם האבחנה המאוד לא הוגנת הזו.

ראשית, הרשה לי לתת לך עוד תווית: את מתאבלת, ילדה! זה גדול יותר מדיכאון. זהו צער ההון - G.

דיכאון הוא חֵלֶק של צער, אך כך גם כעס, מיקוח, הכחשה וקבלה. היית בן 20 ומשהו פעיל, ועכשיו אתה לא יכול לצאת מהמיטה ברוב הימים. זה עצוב ומפחיד וקשה ולא הוגן. אתה זכאי לתחושות האלה, ולמעשה, תצטרך להרגיש אותן כדי לעבור דרכן.

מבחינתי ההבחנה בין דיכאון לאבל עזרה לי להבין את הרגשות שלי.

למרות שהייתי עצוב מאוד לאחר האבחנה שלי, זה היה שונה באופן מובהק מהדיכאון שחוויתי בעבר. בעיקרון, כשאני בדיכאון, אני רוצה למות. אבל כשהייתי מתאבל, רציתי כל כך לחיות ... רק לא עם הפרעה כואבת ובלתי חשוכת מרפא זו.

תראה, מה שאני עומד לומר הוא נדוש, אבל לעיתים קרובות השלישיות מושרשת באמת: הדרך היחידה לצאת היא.

אז הנה מה אתה הולך לעשות: אתה הולך להתאבל.

להתאבל על חייך "הבריאים" לשעבר בצורה עמוקה ורצינית כמו שתתאבל על זוגיות או מוות של אדם אהוב. תן לעצמך לבכות עד שדרכי הדמעות שלך מתייבשות.

מצא מטפל שיעזור לך לעבד רגשות מורכבים אלו. מכיוון שאתה רוב הזמן במיטה, שקול מטפל מקוון. נסה לרשום ביומן. השתמש בתוכנת הכתבה אם כתב יד או הקלדה כואבים יותר מדי.

מצא קהילות EDS באופן מקוון או באופן אישי. גלש בין עשרות קבוצות הפייסבוק, Suededdits ו- hashtags של אינסטגרם וטוויטר כדי למצוא את האנשים שלך. פגשתי חברים רבים של IRL דרך קבוצות פייסבוק ומילה לאוזן.

היצירה האחרונה חשובה במיוחד: התיידדות עם אנשים עם EDS מאפשרת לך להיות מודלים לחיקוי. חברתי מישל עזרה לי לעבור את החודשים הגרועים ביותר מכיוון שראיתי אותה חיה חיים מאושרים, משגשגים ומגשימים למרות סובל מכאבים כל הזמן. היא גרמה לי לראות שזה אפשרי.

הייתי כועס ועצוב בדיוק כמו שאתה מתאר כשקיבלתי את האבחנה בשנה שעברה בגיל 32.

הייתי צריך לפרוש מקומדת סטנד-אפ, חלום לכל החיים שלמעשה הלך כשורה עד שחליתי. הייתי צריך לקצץ את עומס העבודה שלי לחצי, מה שגם קיצץ לי את המשכורת לחצי, ונכנסתי לחבורה של חובות רפואיים.

חברים התרחקו ממני או נטשו אותי על הסף. בני משפחה אמרו את הדברים הלא נכונים. הייתי משוכנע שבעלי הולך לעזוב אותי ולעולם לא יהיה לי יום בלי דמעות או כאבים.

עכשיו, יותר משנה לאחר מכן, אני כבר לא עצוב מהאבחנה שלי. למדתי כיצד לנהל טוב יותר את הכאב שלי ומה הגבולות הגופניים שלי. פיזיותרפיה וסבלנות התחזקו אותי מספיק בשביל לטייל 3 עד 4 מיילים ביום ברוב הימים.

EDS הוא עדיין חלק גדול מחיי, אבל זה כבר לא החלק החשוב ביותר בו. גם אתה תגיע לשם.

EDS הוא תיבת אבחנה של פנדורה. אבל אל תשכח את הדבר החשוב ביותר בתיבה הפתגמית ההיא: תקווה. יש תקווה!

חייך הולכים להיראות אחרת ממה שחלמת או שציפית שיעשו. שונה לא תמיד רע. אז, לעת עתה, הרגיש את הרגשות שלך. תן לעצמך להתאבל.

מִתנוֹדֵד,

אֵפֶר

נ.ב. יש לך הרשאה לזרוק דברים מדי פעם אם זה יעזור לכעס שלך. פשוט נסו לא לנתק את הכתפיים.

אש פישר הוא סופר וקומיקאי שחי עם תסמונת אהלרס-דנלוס היפר-ניידת. כשאין לה יום צבי מתנודד, היא מטיילת עם הקורגי שלה, וינסנט. היא גרה באוקלנד. למידע נוסף עליה באתר שלה.