לוקמיה שלי נרפאה, אך עדיין יש לי תסמינים כרוניים

תוֹכֶן

• איך הגעתי לכאן
• מציאת התווית המתאימה
• עם מה אני מתמודד מאז שנרפאתי
• 1. נוירופתיה היקפית
• 2. בעיות שיניים
• 3. סרטן הלשון
• 4. מחלת שתל מול מארח
• 5. תופעות לוואי של פרדניזון
• איך אני מתמודד
• 1. אני מדבר
• 2. אני מתאמן כמעט כל יום
• 3. אני מחזיר

לוקמיה מיאלואידית חריפה שלי (AML) נרפאה רשמית לפני שלוש שנים. לכן, כאשר האונקולוג שלי אמר לי לאחרונה שיש לי מחלה כרונית, מיותר לציין שהופתעתי.

הייתה לי תגובה דומה כשקיבלתי דוא"ל שהזמין אותי להצטרף לקבוצת צ'אט "לאלה הסובלים מלוקמיה מיאלואידית חריפה" ולמדתי שזה "לחולים" שנמצאים בטיפול ומחוצה לו.

איך הגעתי לכאן

לוקמיה תפסה אותי כשהייתי בריאה אחרת בת 48. אם גרושה לשלושה ילדים בגיל בית הספר שגרה במערב מסצ'וסטס, הייתי כתב עיתון כמו גם רץ נלהב וטניסאי.

כשרצתי את מרוץ הכבישים של סנט פטריק בהוליוק, מסצ'וסטס בשנת 2003, הרגשתי עייף בצורה בלתי רגילה. אבל סיימתי בכל מקרה. הלכתי לרופא כמה ימים לאחר מכן, ובדיקות הדם וביופסיית מוח העצם הראו שיש לי AML.

קיבלתי טיפול בסרטן הדם האגרסיבי ארבע פעמים בין השנים 2003-2009. קיבלתי שלושה סיבוכים של כימותרפיה במרכז דנה-פרבר / בריגהאם וסרטן הנשים בבוסטון. ואחרי זה הגיעה השתלת תאי גזע. ישנם שני סוגים עיקריים של השתלות, וקיבלתי את שניהם: אוטולוגיים (איפה שתאי גזע מגיעים ממך) ואלוגניים (כאשר תאי גזע מגיעים מתורם).

לאחר שני הישנות וכשל השתל, הרופא שלי הציע השתלה רביעית יוצאת דופן עם כימותרפיה חזקה יותר ותורם חדש. קיבלתי תאי גזע בריאים ב- 31 בינואר 2009. לאחר שנת בידוד - להגבלת החשיפה לחיידקים, שעשיתי לאחר כל השתלה - התחלתי שלב חדש בחיי ... לחיות עם תסמינים כרוניים.

מציאת התווית המתאימה

בעוד שתופעות הלוואי יימשכו עד סוף חיי, אני לא רואה את עצמי "חולה" או "חי עם AML", כי אין לי את זה יותר.

חלק מהניצולים מתויגים כ"חיים עם מחלה כרונית ", ואחרים הציעו" חיים עם תסמינים כרוניים ". התווית הזו נשמעת לי מתאימה יותר, אבל לא משנה מה הנוסח, ניצולים כמוני יכולים להרגיש שהם תמיד מתמודדים עם משהו.

עם מה אני מתמודד מאז שנרפאתי

1. נוירופתיה היקפית

הכימותרפיה גרמה לנזק עצבי בכפות הרגליים שלי, וכתוצאה מכך חוסר תחושה או כאב עקצוץ וחד, תלוי ביום. זה גם השפיע על האיזון שלי. אין זה סביר להיעלם.

2. בעיות שיניים

בגלל יובש בפה במהלך הכימותרפיה, והתקופות הארוכות בהן הייתה לי מערכת חיסונית חלשה, חיידקים נכנסו לשיניים. זה גרם להם להיחלש ולהתפורר. כאב שיניים אחד היה כל כך גרוע שכל מה שיכולתי לעשות היה לשכב על הספה ולבכות. לאחר תעלת שורש שנכשלה הוצאתי את השן. זה היה אחד מבין 12 שאיבדתי.

3. סרטן הלשון

למרבה המזל, מנתח שיניים גילה זאת כשהיה קטן במהלך אחת מעקירות השיניים. קיבלתי רופא חדש - אונקולוג ראש וצוואר - שהוציא כדור קטן מהצד השמאלי של הלשון. זה היה במקום רגיש וריפוי איטי וכואב ביותר במשך כשלושה שבועות.

4. מחלת שתל מול מארח

GVHD מתרחש כאשר תאי התורם תוקפים בטעות את איברי המטופל. הם יכולים לתקוף את העור, מערכת העיכול, הכבד, הריאות, רקמות החיבור והעיניים. במקרה שלי, זה השפיע על המעיים, הכבד והעור.

GVHD של המעיים היה גורם לקוליטיס קולגני, דלקת במעי הגס. משמעות הדבר הייתה יותר משלושה שבועות אומללים של שלשול. הוביל לאנזימי כבד גבוהים שיש בהם כדי לפגוע באיבר חיוני זה. GVHD של העור גרם לי להתנפח וגרם לעור שלי להתקשות, והגביל את הגמישות. כמה מקומות מציעים את הטיפול המרכך את עורך לאט:, או ECP.

אני נוסע או מקבל נסיעה של 90 מייל למרכז תורם הדם של משפחת קראפט בדנה-פרבר בבוסטון. אני שוכב דומם שלוש שעות בזמן שמחט גדולה מוציאה דם מהזרוע שלי. מכונה מפרידה בין התאים הלבנים שלא מתנהגים. לאחר מכן הם מטופלים בחומר פוטוסינתזה, נחשפים לאור UV, ומוחזרים עם שינוי ה- DNA שלהם בכדי להרגיע אותם.

אני הולך כל שבוע אחר, ירידה מפעמיים בשבוע כשזה קרה במאי 2015. האחיות עוזרות להעביר את הזמן, אבל לפעמים אני לא יכולה שלא לבכות כשהמחט פוגעת בעצב.

5. תופעות לוואי של פרדניזון

סטרואידים זה מפיל את ה- GVHD על ידי הפחתת דלקת. אבל יש לזה גם תופעות לוואי. המינון של 40 מ"ג שהייתי צריך לקחת מדי יום לפני שמונה שנים גרם לפנים להתנפח וגם להחליש את השרירים. הרגליים שלי היו כל כך גומיות שהתנדנדתי בהליכה. יום אחד תוך כדי הליכה עם כלבי נפלתי לאחור, וזכיתי לטיול אחד מני רבים לחדר המיון.

פיזיותרפיה ומינון יורד לאט - עכשיו רק 1 מ"ג ליום - עזרו לי להתחזק. אבל פרדניזון מחליש את מערכת החיסון ומהווה גורם לסרטן התאי הקשקש הרבים של העור שקיבלתי. הוצאתי אותם ממצחי, צינור דמעות, לחי, פרק כף היד, אף, יד, עגל ועוד. לפעמים זה מרגיש שכמו שאחד נרפא, נקודה אחרת מתקלפת או מורמת מסמנת אחרת.

איך אני מתמודד

1. אני מדבר

אני מבטא את עצמי דרך הבלוג שלי. כשיש לי חששות מהטיפולים שלי או מההרגשה שלי, אני מדבר עם המטפל, הרופא והאחות שלי. אני נוקט בפעולות מתאימות, כמו התאמת תרופות, או משתמש בטכניקות אחרות כשאני מרגיש חרדה או דיכאון.

2. אני מתאמן כמעט כל יום

אני אוהב טניס. קהילת הטניס תמכה בצורה מדהימה וקיבלתי חברים לכל החיים. זה גם מלמד אותי את המשמעת להתמקד בדבר אחד בכל פעם במקום להיסחף לדאגה.

ריצה עוזרת לי להגדיר יעדים והאנדורפינים שהוא משחרר עוזרים לי לשמור על רוגע וממוקד. יוגה, בינתיים, שיפרה את שיווי המשקל והגמישות שלי.

3. אני מחזיר

אני מתנדב בתכנית אוריינות למבוגרים בה התלמידים יכולים להיעזר באנגלית, מתמטיקה ונושאים רבים אחרים. בשלוש השנים שאני עושה את זה, רכשתי חברים חדשים והרגשתי את הסיפוק שבשימוש בכישורי כדי לעזור לאחרים. אני גם נהנה להתנדב בתכנית "אחד לאחד" של דנה-פרבר, שם ניצולים כמוני נותנים תמיכה לאלה בשלבים מוקדמים יותר של הטיפול.

אף על פי שרוב האנשים אינם מודעים לכך, "ריפוי" של מחלה כמו לוקמיה לא אומר שחייכם חוזרים למה שהיה קודם. כפי שאתה יכול לראות, חיי שלאחר לוקמיה התמלאו בסיבוכים ותופעות לוואי בלתי צפויות מהתרופות ומהנתיבים הטיפוליים שלי. אך למרות העובדה שמדובר בחלקים מתמשכים בחיי, מצאתי דרכים להשתלט על בריאותי, בריאותי ומצבי הנפשי.

רוני גורדון הוא ניצול לוקמיה מיאלואידית חריפה והמחבר של נס על חיי, אשר נקרא אחד מ הבלוגים המובילים שלנו בלוקמיה.