כיצד משפיע על דלקת מפרקים שגרונית על בחירות חיי: מה שאני רוצה שאנשים יידעו

תוֹכֶן

• מהראומטולוג שלי: "צא מבית הספר."
• מהפרופסור שלי: "אתה תהיה יותר טוב בגלל זה."
• מהעבודה לעבודה שלי: "אתה לא יכול להביא רק ילד אחד."
• מדוע עצות בלתי רצויות זו עצה לא רצויה
• התשלום

אני רוצה לחשוב שלרוב האנשים יש כוונות טובות כאשר הם מספקים עצות לא רצויות (ובדרך כלל לא נחוצות). בין אם זה מציע לרפיונות שמן נחשים או להפסיק את בית הספר או כמה ילדים עלי להביא ילדים, זה מזדקן במהירות.

בשורה התחתונה, אולי יש לי גוף בלתי צפוי, אבל אני מכיר את גופי - ואת חיי - בצורה הטובה ביותר.

מהראומטולוג שלי: "צא מבית הספר."

כשאובחנתי לראשונה כסובלת מדלקת מפרקים שגרונית, הראומטולוגית שלי עמדה בדעתו שאעזוב את הלימודים לתארים מתקדמים ועוברת הביתה לגור אצל הורי. "אין מצב שתצליח בתוכנית שלך תוך כדי ניהול מחלות כרוניות מרובות," אמר.

לא הקשבתי ובסופו של דבר השלמתי את התוכנית שלי. הוא ואני הבנו כי בלי בית הספר, החיים שלי כבר לא הרגישו כמו החיים שלי. לארוז ולעזוב היה חותם את גורלי יותר מאשר לנסות לעבור את זה.

מהפרופסור שלי: "אתה תהיה יותר טוב בגלל זה."

כאשר נאבקתי לשמור על שהייתי בתכנית לתואר שלישי בזמן שחייתי עם מחלות כרוניות מרובות, היו אנשים שחשבו שלגבי להיות חולה תהיה השפעה חיובית על הקריירה שלי. פרופסור אחד אמר לי, "אתה תהיה סוציולוג טוב יותר כי אתה חולה." הייתי המומה.

אמנם זה היה ההפך מזה שהראומטולוג שלי אמר לי לארוז ולהמשיך הלאה, זה לא פחות פוגע או מזעזע. זה לא המקום של אף אחד אחר להניח כיצד חיי יושפעו מאתגרים שהם לא מבינים לגמרי.

מהעבודה לעבודה שלי: "אתה לא יכול להביא רק ילד אחד."

מישהו שאני עובד איתו התחרפן כשהצהרתי שבעלי ואני רוצים להביא ילד אחד ולראות איך זה הולך. התגובה הייתה "איך יכולת לעשות זאת לילדך? למה תרצי שהם יגדלו לבד? "

התגובה שלי? "אני לא מנהל את השיחה הזו." למה? כי כואב. כי זה כואב. ומכיוון שזה באמת לא עסק של אף אחד אחר מה הרכב המשפחה שלי, או למה זה ככה.

בגלל מחלותיי הכרוניות, איננו יודעים כיצד גופי יגיב להריון. המחלות שלי יכולות להשתפר, אך הן גם עלולות להחמיר. אז זה פשוט לא רעיון טוב להעלות את התקוות שלי ולקבל את הציפייה שמספר ילדים נמצאים בעתיד שלנו.

מדוע עצות בלתי רצויות זו עצה לא רצויה

נראה שהרגע בו חליתי כרונית היה אותו הרגע שגרם לאנשים לחשוב שזה בסדר להציע לי עצות לא רצויות. בין אם זה מגיע מרופאים, מחנכים, עמיתים לעבודה, חברים או משפחה, עצות לא רצויות הן במקרה הטוב מעצבנות, ובמקרה הרע, פוגעות.

זה מציב את אלו מאיתנו עם מחלות כרוניות במצב קשה. האם אנו פשוט מחייכים ומהנהנים, בידיעה שאין לנו שום כוונה להקשיב לעצות הניתנות? או שאנו מוחאים כפיים בחזרה ואומרים למתנות העצות לתת דעתם לעסק שלהם?

ככל שכולתי מחייכת ומהנהנת, מה שמסכל אותי הוא שאנשים לא מבינים שפסקי הדין שלהם עלולים להזיק. לדוגמה, מבלי שידעתי את מצבי, עמיתי אמר לי בעצם שאני אדם רע שהפך את ילדיי לעתיד לילד יחיד.

אבל חברי לא יודע את כל מה שקרה להחלטה ההיא ומדוע. הם לא היו חלק מהשיחות עם בעלי בשאלה האם נרצה להביא תינוק לעולם בכל מחיר, אפילו אם זה אומר לאבד אותי.

קל מאוד לשפוט אם אין לך את הידע שקיבל את ההחלטה. וגם אם כן, ייתכן שעדיין לא הבנתם לגמרי.

התשלום

אנשים אולי לא יסכימו עם הבחירות שאני עושה, אבל הם לא חיים בגופי. הם לא צריכים להתמודד עם מחלה כרונית על בסיס יומיומי, והם לא צריכים להתמודד עם האגרה הרגשית שנאמר לך שאתה לא יכול או לא יכול לעשות משהו. חשוב לאלו מאיתנו שחיים עם RA להרגיש מוסמכים לקבל החלטות משלנו ולהתמודד עם הבחירות שלנו.

לסלי רוט וולסבכר אובחנה כחולה ב זאבת ודלקת מפרקים שגרונית בשנת 2008, בגיל 22, במהלך השנה הראשונה ללימודים לתואר שני. לאחר שאובחן, לזלי המשיך לתואר דוקטור לסוציולוגיה מאוניברסיטת מישיגן ותואר שני בעידוד בריאות ממכללת שרה לורנס. היא כותבת את הבלוג 'מתקרב יותר לעצמי', שם היא חולקת את חוויותיה בהתמודדות ולחיות עם מחלות כרוניות מרובות, בגילוי לב ובהומור. היא דוגלת מטופלים מקצועית המתגוררת במישיגן.